Malade Alzheimer jeune : un manque patent d’établissements

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Article rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer, Lundi 23 juillet Consulter son profil complet

Près de 32 000 personnes de moins de 65 ans vivent avec une maladie d’Alzheimer ou apparentée aujourd’hui en France, dont plus du tiers ont moins de 60 ans. Les structures susceptibles de les accueillir font clairement défaut.

Déclarer une maladie d’Alzheimer avant l’âge de 65 ans, c’est aussi déconcertant pour soi et ses proches que pour son médecin, d’où un retard fréquent au diagnostic. Il n’est posé (en moyenne) que cinq années après l’apparition des premiers symptômes, contre trois ans chez les personnes plus âgées.

A cette première particularité des malades jeunes s’en ajoute bien d’autres, à commencer par des manifestations parfois moins typiques, par exemple la possible absence initiale de troubles de la mémoire et la présence au contraire précoce de troubles du comportement.

Le déclin des fonctions cognitives est aussi souvent (mais pas toujours) plus rapide que chez une personne âgée.

Enfin, les conséquences de la maladie sont vite très importantes tant sur le plan professionnel, avec 9 fois sur 10 pour les actifs une sortie prématurée du marché du travail, que familiale (enfants jeunes, conjoint en activité…), sociale, psychologique et financière.

Une offre inadaptée

Lorsque la vie au domicile devient difficile, trouver un établissement d’accueil de jour ou à temps complet peut s’avérer complexe. Selon une enquête menée en 2011, 80% des structures d’hébergement (*) estiment n’être pas adaptées à l’accueil de personnes jeunes atteintes d’une maladie d’Alzheimer. Celles qui accueillent le plus souvent les malades âgés (EHPAD) sont en effet conçues pour les plus de 60 ans. Avant cet âge, il faut obtenir une dérogation délivrée par le Conseil Général pour y être admis.

Et même muni de ce sésame, l’offre s’avère très disparate sur le territoire. La région Provence-Alpes-Côte d’Azur compte par exemple six EHPAD déclarant accueillir des personnes de moins de 60 ans, la Normandie un seul, et le Centre-Val de Loire aucun !

Hors EHPAD, la France compte à ce jour deux structures dédiées aux malades jeunes, l’une en Seine-et-Marne et l’autre en Isère. Elles totalisent une capacité d’accueil de 80 personnes, seulement.

(*)Sources : CNR-MAJ, France Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, Santé publique France

Pour en savoir + :

Le Centre Nationale de Référence Malades Alzheimer Jeunes (CNR-MAJ) a pour mission le diagnostic et la prise en charge des personnes dont la maladie commence avant l’âge de 60 ans. Il comporte trois sites, situés à Lille, Rouen, Paris et recense, sur son site internet à la rubrique « Où trouver de l’aide », les coordonnées des établissements d’accueil par région.

Mots clés : Maladie d'Alzheimer
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