Maladie d’Alzheimer : en parler à son entourage ou pas ?

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Article rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer, Lundi 24 juillet Consulter son profil complet

Le diagnostic de maladie d’Alzheimer n’est jamais facile à entendre et à accepter. Entre la peur d’annoncer un diagnostic lourd de sens et le besoin de dire, la décision d’informer les proches s’avère souvent difficile à prendre.

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer ne manque d’inquiéter pour le présent, mais aussi pour l’avenir. Il signifie que les petites pertes de mémoire ne relèvent pas d’une fatigue passagère mais bien d’une maladie du cerveau qui va évoluer dans le temps.

Les difficultés d’aujourd’hui vont prendre une importance croissante demain et pourront s’accompagner d’autres symptômes, qui de fait impacteront le quotidien.

Cette perspective nécessite de réfléchir à l’avenir pour mieux s’y préparer et y préparer son entourage. Mais faut-il en informer tout le monde ? Autant le diagnostic de maladie d’Alzheimer n’est pas toujours annoncé de manière explicite au patient, autant il doit l’être à certains proches.

Une gradation dans la nécessité d’information

Les soignants de première ligne, c’est-à-dire le(la) conjoint(e), les enfants ou à défaut la fratrie en font partie. Ils doivent être totalement informés de la réalité du diagnostic, des problèmes rencontrés et du traitement. On ne peut relever un grand défi qu’en toute connaissance de cause.

Il ne faut pas hésiter à demander de l’aide au médecin qui a établi le diagnostic. Il pourra recevoir les membres du premier cercle (sans le patient) pour leur donner à la fois des explications détaillées et des conseils utiles. En sa présence, les émotions pourront être exprimées. C’est primordial.

Le deuxième cercle, ce sont les amis intimes. Il peut être tentant de leur cacher la vérité par honte ou par peur qu’ils ne s’éloignent... C’est une erreur ! Ils réaliseront tôt ou tard qu’il s’agit d’une maladie d’Alzheimer et se sentiront blessés de ne pas en avoir été informé, et donc s’éloigneront.

A contrario, dire la vérité va certes faire perdre une partie des amis chers, mais pas tous.Et ceux qui resteront seront des soutiens solides sur qui compter.

Le troisième cercle enfin, ce sont les simples relations. Rien n’oblige à leur parler de la maladie. Tout dépend de leur attitude, de leurs expériences personnelles et de leurs questions éventuelles.

Mots clés : Maladie d'Alzheimer
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