Témoignage : quand la personne au stade modéré de la maladie parle d'en finir (1ère partie)

avatar badge

UTILE ()

Article rédigé par Annie Ludinard, Coordinatrice du Relais des Aidants, Lundi 5 mars - mis à jour le Mardi 3 avril Consulter son profil complet

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie dégénérative, on entend parfois dire qu’elle « ne veut pas vivre comme ça » et qu’elle préfère en finir. Certaines études indiquent que près de la moitié des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer présentent des signes de dépression plus ou moins importants. Que faut-il en penser ? Cette idée d’en finir est-elle liée à la dépression ou à la conscience du déclin cognitif et de fait de la perte d’autonomie ? Voici l’histoire de Roberto, atteint de la maladie d’Alzheimer…

Andrée, vous vous êtes aperçue que votre mari Roberto avait changé. Que s’est-il passé ?

Mon mari est d’origine portugaise. On vit ensemble depuis près de 50 ans. Il a 74 ans et moi 69. Il a travaillé toute sa vie comme maçon. C’est lui d’ailleurs qui a construit notre maison. Il a presque tout fait lui même. C’était quelqu’un de très actif. Il n’aimait pas "ne rien faire". Quand il a été à la retraite, ça fait plus de 10 ans, il continuait à bricoler dans la maison. Vous savez dans un pavillon, y a toujours des choses à faire ! Il aimait bien ça et puis il s’occupait du jardin qu’on avait. Il était grand et du coup il y passait pas mal de temps. Il faisait pousser des légumes et des fleurs. Ça l’occupait une bonne partie de l’année. Il aimait bien aussi aller faire des longues promenades.

On a eu 3 enfants. Notre fils est parti vivre en Bretagne. On ne le voit pas souvent mais mes deux filles vivent pas loin de nous. D’ailleurs, mon mari a fait beaucoup de petits travaux chez elles aussi. Elles viennent nous voir de temps en temps mais elles travaillent toutes les deux et elles ont aussi leur vie. Et puis moi, il y a trois ans, j’ai eu des gros problèmes de santé, des problèmes cardiaques et j’ai du subir un triple pontage. Ça s’est bien passé mais aujourd’hui, je me fatigue vite alors je fais attention.

Et puis, il y a deux ans, le comportement de mon mari a changé. Ça s’est fait petit à petit. Pendant longtemps, je n’ai rien remarqué. Je me disais, quand il ne voulait pas faire quelque chose, qu’il devait être fatigué et qu’il avait bien mérité de se reposer. Je pensais aussi que c’était peut être l’âge. Même si on nous considérait encore comme des jeunes retraités, on vieillissait quand même ! Et vous savez quand j’ai eu mon opération – un triple pontage, ce n’est pas rien – tout a changé pour moi aussi. Je ne vois plus les choses de la même façon. J’essaye de me préserver car je voudrais bien voir mes petits enfants grandir et aussi je suis quand même souvent fatiguée. Je m’épuise vite. Je ne conduis pas alors on va toujours faire les courses ensemble.

Pour mon mari, je ne sais pas quand cela a commencé. Vous savez, c’était moi qui étais malade et on ne pense pas à ces choses là. J’avais bien vu qu’il était de moins en moins motivé pour faire les choses mais j’étais préoccupée par ma santé aussi ! Mais comme je vous le disais, il n’aimait pas rester à ne rien faire et là je voyais par exemple qu’il commençait à regarder la télé dans l’après midi alors qu’avant il se serait occupé du jardin ou il serait parti se promener. Et puis dans la maison, quand il y avait une bricole à faire, il disait « je ferais ça plus tard, c’est pas urgent ». Il semblait démotivé alors qu’à priori tout allait bien. Rien ne pouvait expliquer ce changement. On avait quand même une belle vie.

C'est devenu de plus en plus difficile. Il avait de moins en moins envie de faire les choses qu’il aimait et il restait de plus en plus à la maison. Il aime bien lire des histoires qui parlent de son pays le Portugal, de la période des colonisations portugaises aussi. Vous voyez ? Même quand les enfants venaient, il ne semblait pas aussi joyeux de les voir qu’avant. J’avais l’impression qu’il se repliait un peu sur lui-même. A cette période, j’ai essayé de le remotiver, je voulais qu’il bouge, qu’il fasse des choses. C’est déprimant de voir quelqu’un comme ça. On a envie de l’aider mais on ne sait pas quoi faire.

Quand j’ai vu qu’il avait changé, au début, je n’ai pas voulu lui en parler. Je me disais que ça passerait. Mais au bout de quelques temps, j’en ai parlé avec lui. Je lui ai demandé si quelque chose n’allait pas, s’il était inquiet et je lui ai demandé pourquoi il n’avait plus envie de faire les choses qu’il aimait comme son jardin. Il ne savait pas trop quoi me répondre. Il semblait perdu. Moi j’ai pensé à ce moment là qu’il faisait une dépression mais je me sentais impuissante. Je ne savais pas comment l’aider. C’était comme si il avait envie de faire des choses mais qu’il ne pouvait pas, qu’il n’avait plus de volonté !
Alors je lui ai dit qu’il devrait aller voir son médecin pour en parler avec lui. Et là le médecin a diagnostiqué une dépression et lui a donné des antidépresseurs. Il a pris son traitement quelques mois mais ça n’a pas changé grand chose !

Et puis il est parti au Portugal comme tous les étés. Il va voir ses 2 frères et ses 3 sœurs qui vivent là bas. Moi je n’y vais pas, je n’aime pas y aller car c’est un petit village et il n’y a rien à faire. Je m’y ennuie. Alors il part tout seul. Quand il va là bas, il habite chez l’un de ses frères.

Que s’est-il passé quand il était là bas ?

En général, quand il part, il y reste un mois, parfois plus. Il est parti tout seul et ça s’est bien passé. Et puis, pendant qu’il était là bas, son frère m’a téléphoné pour me demander s’il s’était passé quelque chose car il voyait que son frère n’allait pas bien, qu’il y avait un problème. Il était devenu apathique et lui aussi avait constaté qu’il n’était pas comme d’habitude. Quand il va dans son pays, il est bien. Il se retrouve avec sa famille et il est heureux. Mais là son frère a trouvé qu’il était triste et qu’il se renfermait un peu sur lui.

Quand il lui proposait d’aller se promener ou voir la famille comme d’habitude, il n’était pas très décidé. Et puis son frère m’a dit aussi qu’il parlait moins et qu’il se renfermait un peu sur lui. Il avait du mal aussi à trouver ses mots et son frère a vu qu’il était un peu désorienté. Il se levait parfois pour faire quelque chose et aussitôt, il disait qu’il avait oublié ce qu’il voulait faire. Son frère a donc décidé de l’emmener voir un neurologue. J’étais d’accord bien sûr ! Et là son frère m’a appelé pour me dire que le neurologue lui avait fait passé des tests et que les premiers résultats laissaient penser que mon mari était atteint d’une démence. Sur le moment, je n’ai pas compris ce qui se passait. J’étais inquiète et un peu perdue. Alors son frère m’a dit qu’il faudrait que je vienne le chercher pour le ramener en France parce que d’après lui, il ne pouvait pas voyager tout seul.

Alors, j'ai pris l'avion et je suis allée le chercher plus tôt que prévu et nous sommes rentrés à la maison.

Retrouvez la suite du témoignage d’Andrée, l’épouse de Roberto

Cet article vous a-t-il semblé utile ?

UTILE ()

aidants ont trouvé cet article utile
Un avis sur cet article ? Un conseil à partager ?
Venez en discuter avec les membres de la communauté
Ils en parlent sur le site
LES ARTICLES EN RELATION
LES DISCUSSIONS EN RELATION
    Les questions en relation
    Poser une question

    Vous avez besoin de conseils sur un sujet précis ? Les aidants de la communauté sont là pour vous aider

    Merci votre question a bien été enregistrée.

    Elle sera publiée afin d'etre visible par les autres membres de la communauté.

    Nous espérons que ceux-ci pourront vous apporter les réponses dont vous avez besoin