Témoignage : quand la personne au stade modéré de la maladie parle d'en finir (2ème partie)

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Article rédigé par Annie Ludinard, Coordinatrice du Relais des Aidants, Mardi 3 avril - mis à jour le Mercredi 4 avril Consulter son profil complet

Voici la suite de l’histoire de Roberto, atteint de la maladie d’Alzheimer, qui ne souhaite pas vivre ainsi…

Lire ou relire la 1ère partie de l'histoire de Roberto

Qu’avez vous fait quand vous êtes rentrés ?

Quand on est rentrés, je ne savais pas quoi faire. Mon mari avait changé et j’avais l’impression qu’il n’était plus là ! Rien ne semblait plus l’intéresser. Il était comme hagard. Moi j’étais complètement perdue, je ne m’attendais pas à ça. Alors je me suis dis qu’il fallait qu’il voit un médecin spécialisé ici pour savoir ce qui se passait exactement. Je me suis renseignée pour savoir où je devais aller pour ça.

C’est une voisine qui m’a parlé de la consultation mémoire de l’hôpital qui n’est pas loin de chez nous. Son mari est suivi là bas. Alors j’ai pris un rendez-vous pour mon mari. Après la première consultation, le médecin a proposé qu’il passe une demi journée en hôpital de jour pour faire des tests plus approfondis et un bilan général avec un IRM. Moi, je crois que je savais déjà ! Depuis que je l’avais ramené de chez son frère au Portugal, je voyais bien que ça n’allait plus du tout. Il ne voulait plus sortir, il ne parlait plus beaucoup et quand il parlait, je sentais qu’il faisait des efforts pour faire une phrase. Il cherchait ses mots et ça l’agaçait. Il se reposait de plus en plus sur moi. Lui qui était indépendant, il semblait perdu quand je partais ou même quand je bougeais dans la maison !! Il me demandait tout le temps où j’allais, ce que je faisais. Il avait besoin d’être rassuré. J’étais son repère. Tout ça s’est passé très vite !

Et puis le jour de l'annonce du diagnostic est arrivé et le résultat est tombé : il était atteint de la maladie d’Alzheimer. Devant mon mari, le médecin nous a annoncé que les tests n'étaient pas bons et que la maladie avait évoluée.
Évidemment, sur le moment, j'ai accusé le coup mais je n'ai pas réagi. Et puis j'ai regardé mon mari pour voir sa réaction et je l'ai vu tête baissée et les mains entre les cuisses. Il s'est raidi et après un moment de silence, il a dit : « je ne veux pas vivre comme ça, je préfère en finir ». Il tremblait.

Sur le moment, je n’ai rien dit mais quand on est rentré à la maison, je me suis effondrée. C’est malheureux à dire mais apprendre qu’il avait une maladie de la mémoire, je pouvais gérer mais l’entendre dire, lui qui ne parlait plus beaucoup, qu’il voulait en finir, j’étais désemparée. Qu’est ce que je pouvais faire ? Comment je pouvais l’aider ? C’est très dur et puis qu’est ce qu’il fallait que je fasse. Je me posais plein de questions. J’avais peur de le laisser seul de peur qu’il fasse une bêtise. Fallait-il que je prenne ça au sérieux ? Etait-il capable de passer à l’acte ? Et nous dans tout ça ?
Le médecin lui a prescrit un antidépresseur qu'il prend maintenant depuis quelques semaines. Vous savez, je me demande si sa dépression est liée à sa maladie car j'ai l'impression que les deux se sont installées un peu en même temps. Est ce qu'il y a des études là dessus ?

Oui, il y a eu de nombreuses études qui ont été réalisées mais rien que l'on puisse affirmer. Ce que l'on sait, c'est que près de la moitié des personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer déclarée ont ou auront aussi un syndrome dépressif.
Et aujourd’hui, comment ça se passe ?

Après le diagnostic, pour moi, ça a été très difficile. Je ne savais pas quoi faire. Je ne connais pas cette maladie et je me demande comment va être notre avenir. Je me pose beaucoup de questions et vous savez j'ai toujours en tête ce qu'il a dit au médecin pendant la consultation.
Je me dis que s’il veut vraiment en finir, qu'est ce que je peux faire ? Je ne peux pas être tout le temps avec lui ! Mais quand même, je ne comprends pas. Je me sens impuissante.
Le médecin m'avait aussi conseillé de trouver un « psy » pour l'aider. Mais vous savez il est têtu alors le décider à parler à quelqu'un, je ne sais pas !

Aujourd'hui, il va un peu mieux, je pense que les antidépresseurs l'aident bien. Bien sûr c'est plus comme avant mais il recommence à s'intéresser un peu aux choses. Il ne m'a plus reparlé de ses idées de mort. Je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête. Il ne parle pas beaucoup mais vous savez, après le diagnostic, un jour il m'a dit : « j’ai l’impression d’avoir été amputé » !

J’aimerai qu’il accepte de voir un psychologue qui pourrait l’aider à surmonter tout ça. Mais il est têtu, il ne veut pas. Moi je ne sais pas comment l’aider. J'ai l'impression qu'il se sent inutile, il tourne un peu en rond. Et il ne parle pas beaucoup. Moi, j’essaye de le motiver, de lui redonner goût à la vie. Je lui dit qu’on a des bons enfants, qu’on est encore jeunes...

J'essaye d'être positive mais c’est dur car de le voir comme ça, c'est déprimant ! Il y a des jours où j’essaye de ne pas penser à tout ça, de faire comme si de rien n’était mais bien sûr j’y pense. Vous savez parfois, j’aimerais revenir en arrière. On avait des projets et là plus rien n’est possible. Je me demande comment va être notre vie maintenant.
Heureusement, j'ai ma fille qui m'aide beaucoup et avec laquelle je peux parler. Elle est assez présente et même si je ne veux pas tout lui dire, ça m'aide bien.

Lire la 1ère partie de l'histoire de Roberto

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