Céline, le parcours d'une combattante ! (1ère partie)

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Article rédigé par Annie Ludinard, Coordinatrice du Relais des Aidants, Lundi 8 octobre - mis à jour le Hier Consulter son profil complet

Il y a des histoires d’aidant(e)s extraordinaires, atypiques et celle de Céline en est une. Je l'ai rencontrée lors d’une consultation mémoire alors qu'elle venait d'apprendre la maladie de sa maman. Elle m'a alors racontée, avec plein d'énergie et de volonté, sa vie, sa lutte contre sa leucémie et bien sûr son rôle d'aidante auprès de sa maman mais aussi de son papa et de ses 3 frères et sœurs dont elle s'occupe au quotidien.

Comment avez-vous été amenée à vous occuper de vos parents et de vos 3 frères et sœurs ? Depuis quand vous en occupez vous ?

Je vivais au Japon depuis 5 ans. Avant j'avais vécu en Italie et aux USA quand j'ai décidé de rentrer en France pour m'occuper de ma famille. Quand j'étais là bas, on communiquait régulièrement par téléphone et par mail. Et puis, il y a une quinzaine d'années, mes parents m'ont fait comprendre que ça n'allait pas. Ils m'ont lancé des signes d'alertes et des lettres de suicide de ma sœur aînée ! 

Alors, j'ai tout abandonné, ma carrière, ma vie de couple. J'ai du fermer mes activités professionnelles. Quand je suis rentrée, j'ai découvert une situation familiale difficile pour ne pas dire catastrophique.
Il faut dire que dans ma famille, ma mère, mon frère et l'une de mes sœurs ont des troubles psychiques. Ma mère est une angoissée aigüe. Elle a des troubles dissociatifs et elle fait des crises d'hystérie, mon frère est schizophrène et ma sœur ainée a des troubles associés à de la bipolarité et des troubles de l'humeur.
Mon autre sœur a un handicap physique. Malgré tout, elle travaille et gère sa vie. Elle m'aide aussi pour certaines choses. Quant à mon père, il a des problèmes de cœur et de dos et il y a 2 ans, il a fait un AVC qui l'a rendu dépendant. Quand il s'est réveillé, il ne pouvait plus bouger ses bras et ses jambes, il avait des troubles aphasiques et de plus il n'avait plus d'équilibre.

J'ai décidé malgré tout de remettre sur pied ma famille dès mon retour et je me suis du coup réinstallée chez mes parents. C'est là que j'ai constaté, déjà avant l'AVC, que mon père commençait à avoir des troubles de la mémoire et qu'il avait besoin d'aide. Il fallait que je m'occupe d'eux, de leur quotidien. C'était chaotique car la maladie de ma sœur aînée prenait des proportions incontrôlables et affectait les autres membres de la famille. 
Comme j'avais l'habitude de gérer une entreprise, j'ai naturellement pris en charge la gestion administrative de toute la famille qui était chaotique sans compter les rendez-vous médicaux de mon père, les médicaments, le diabète de ma mère et ses angoisses qui ont accéléré son Alzheimer. 
Et puis, mon père avait tendance à tout garder et à entasser les choses et les papiers. Il a donc fallu aussi que je trie et que je jette pour faire de la place. Je veillais aussi sur le quotidien de mon frère et de ma sœur qui ont des troubles psychiques assez irréguliers. Il faut rester vigilant constamment. Je m'assure que tout se passe bien et je gère aussi les crises dues à leur maladie avec l'aide des soignants quand ils le veulent bien car parfois voire souvent dans le milieu psychiatrique c'est de la famille que vient le problème. Les connaissant bien, j'arrive à les calmer, à les rassurer et à recadrer quand ils sont dans des crises délirantes.

Après quelques temps, j'ai retrouvé un travail à plein temps. Je devais donc gérer tous les problèmes du quotidien pour ma famille tout en travaillant. Ça n'arrêtait jamais. Chaque jour, il y avait quelque chose à faire, à organiser, soit pour mes parents, soit pour mon frère ou ma sœur ! C'était compliqué surtout que j'avais aussi de mon côté rencontré quelqu'un et reconstruit une vie de famille avec ses enfants. Je courrais constamment.
Et puis, il y a 5 ans, j'ai appris que j'avais un cancer. Je suis toujours soignée. J'ai accepté d'être dans des protocoles expérimentaux. 
Quand je l'ai appris à mon employeur, il a voulu me licencier pour faute grave. C'est à ce moment là aussi que mon ami m'a quittée. Il est parti avec ses enfants que j'avais élevés, surtout le dernier. Ça a été très difficile. Aujourd’hui, j’ai dépassé cette épreuve. J’avais beaucoup à faire avec ma famille, je n’avais pas le temps de m’apitoyer sur mon sort.
Entre temps, ma sœur a refait une tentative de suicide en avalant tous les médicaments que sa psychiatre lui donnait sur ordonnance. Elle est suivie dans un CMP. J'ai pourtant alerté sa psychiatre de nombreuses fois mais elle n’a pas répondu à mes appels au secours. Il a fallu plusieurs tentatives de suicide car elle continuait à lui donner son traitement sans surveillance jusqu'à ce qu'elle bascule.
La tentative de suicide de ma sœur a été catastrophique pour ma mère. Ses crises d'angoisse et ses crises d'hystérie ont augmenté. Elle avait des absences, des « bugs ». J'ai donc pris rendez-vous avec une consultation mémoire et elle a été diagnostiquée Alzheimer voire démente. Ma mère est très vulnérable, elle croit tout ce qu'on lui dit.
Du coup, c'est moi qui garde les chéquiers et les cartes bleues de tout le monde. J'ai procuration sur leurs comptes et je gère leur budget. Je vais faire une demande de curatelle pour mes parents et ma sœur prendra celle de mon autre sœur avec moi. Quant à mon frère, sa maladie est stabilisée, il se débrouille et pour le moment il se gère. Je surveille juste que tout aille bien. Néanmoins je sais que son état reste fragile.

Je suis le pilier de ma famille. Ils comptent tous sur moi !

Avant pour mes parents, c'était de l'administratif et de la logistique. Après c’est comme si j'étais devenu le parent de mes propre parents et c'est très compliqué car ce sont des adultes et non des enfants. Je m'occupe de leur hygiène, je fais les courses, le ménage, je prépare les repas… jusqu'à ce que je rencontre les bonnes personnes qui m'ont aidées à mettre en place l'APA, les aides pour la toilette de mes parents et aussi un réseau de bénévoles pour accompagner mes parents car mon père ne peut circuler sans fauteuil roulant et ma mère ne tient pas en équilibre. Cela m'aide beaucoup quand j’ai mes soins ou mes activités bénévole dans le social et l’humanitaire. Je les ai inscris dans des ateliers d'arts plastiques, de cuisine et aussi d'informatique pour qu'ils fassent travailler leur mémoire malgré leur maladie.

Retrouvez la suite du témoignage de Céline

 

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