Quand l'aidant « désigné » se retrouve seul, l'histoire de Cyril (1ère partie)

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Article rédigé par Annie Ludinard, Coordinatrice du Relais des Aidants, Mardi 9 mai - mis à jour le Lundi 5 juin Consulter son profil complet

Cyril a 5 frères et sœurs qui habitent pour la plupart en région parisienne. Les relations étaient cordiales et chacun s'occupait de leur maman jusqu'au jour où elle est devenue dépendante et ne pouvait plus rester seule. Comme beaucoup d'aidants que j'appelle « désignés d'office », la fratrie s'est désengagée et Cyril a fini par se retrouver seul pour s'occuper de sa maman qu'il a accompagnée jusqu'à la fin.

Cyril, vous avez pris seul en charge la dépendance de votre maman la dernière année de sa vie. Vous avez des frères et sœurs. Que s'est-il passé ?

Ma maman est d'origine italienne. Avec mon père, ils avaient acheté une maison en Sicile. Ils y allaient toute l'année et revenaient passer l'hiver et les fêtes chez leurs enfants en région parisienne. Quand mon père est décédé, ma mère a continué comme avant. Quand elle revenait en France quelques mois, elle habitait chez ses enfants. Mais surtout, elle habitait chez l'un de mes frères. Elle aimait bien être chez lui. Mais elle venait aussi nous voir.

Puis il y a 4 ans à peu près, elle a eu un problème cardiaque assez grave et des pertes de mémoire. Je m'en étais aperçu car j'allais souvent la voir en Italie pendant les vacances. Mais cela ne l’empêchait pas de vivre.

Et puis pendant qu'elle était chez mon frère, elle est tombée et a du être hospitalisée. C'est là qu'elle a commencé à avoir besoin d'assistance et c'est à ce moment là aussi que mon frère a dit qu'il fallait trouver une solution car lui ne pouvait pas la garder chez lui. On en a discuté et ma mère a dit qu'elle voulait vivre en Italie. Mais je savais qu'elle ne pouvait plus rester toute seule dans sa maison.

Alors je suis allé là bas et j'ai trouvé une famille qui est venue habiter dans la maison et qui s'occupait de maman. Nous, les frères et sœurs, on s'est relayés pour aller la voir là-bas.
Malheureusement, la fille de la famille qui avait des compétences pour s'occuper de maman devait partir. Il a fallu trouver une autre solution. Alors la famille italienne de ma mère m'a proposé de s'en occuper. Je suis donc rentré en France. J'étais à la retraite à ce moment là. On était en novembre. Noël arrivait. C'était les premières fêtes de fin d'année que ma mère fêtait en Italie. En échangeant avec mes frères et soeurs, j'ai compris qu'ils n'avaient pas l'intention d'aller en Italie passer les fêtes avec elle. Ils m'ont donné pleins d'excuses. Donc j'y suis retourné. Je ne voulais pas laisser maman toute seule pour les fêtes.

Quand je suis arrivé dans la famille de ma mère, j'ai senti tout de suite une tension, un froid avec les membres de la famille. Ma mère disait des choses qui n'étaient plus cohérentes. Elle était toujours assise dans le fauteuil. Je voyais qu'elle était pas bien. Je sentais que les autres membres de la famille étaient agacés. Et puis, ils sont partis comme ça sans explication ! C'était vers le 20 décembre. On devait fêter Noël ensemble. Je suis donc resté tout seul avec ma mère mais moi je devais rentrer début janvier pour aider ma fille, et ma mère ne pouvait pas rester seule chez elle. Je n'avais plus de solution alors je l'ai ramenée avec moi et elle a vécu chez moi pendant un an jusqu'à son décès en décembre dernier.

Finalement vous êtes devenu aidant par défaut de votre maman ?

Oui, je n'ai pas eu le choix puisque mes frères et sœurs m'ont laissé la charge de ma mère. Les deux dernières années, elle était devenue de plus en plus dépendante. Elle ne marchait plus sans aide et ses problèmes cardiaques et de mémoire s'étaient accentués.

Quand je suis rentré en France avec maman, je n'avais personne pour m'aider, ni mes frères et sœurs, ni professionnels. Et puis chez moi, il a fallu m'organiser. Dans les débuts, c'était très difficile. Je ne savais pas comment faire. Je vivais au jour le jour. Je n'avais plus le temps de m'occuper de moi. Il faut vous dire que j'ai moi-même des problèmes de santé, un cancer en 2008 et des problèmes pulmonaires.

Je me suis donc adapté puisque je n'avais pas le choix, mes frères et soeurs ayant déserté. A ce moment là, je ne savais pas que je pouvais être aidé. C'est ma nièce qui m'a dit un jour que je pouvais avoir une assistance pour ma mère. J'ai fait la démarche pour avoir l'APA. Mais il fallait que le dossier soit fait dans la commune où elle avait son adresse postale. C'était alors chez mon frère. J'ai donc déposé le dossier et puis je n'ai pas eu de nouvelles. Je demandais à mon frère s'il avait reçu une réponse de l'APA mais il ne me répondait jamais. Il faut préciser que ma mère, quand elle venait en France, était domiciliée chez mon frère et qu'il avait procuration sur son compte bancaire. C'est lui qui gérait les papiers.

Alors pour l'APA, je me suis dit que le dossier n'avait pas abouti. Je n'y attachais pas d'importance. Je ne savais pas bien en quoi ça consistait.

Et un jour, j'ai vu un service à domicile pas loin de chez moi et j'ai pris contact avec la responsable qui a mis en place une aide soignante pour la toilette. Ça m'a vraiment soulagé !

Et peu de temps après, j'ai été contacté par les services sociaux de la mairie qui avaient été alertés de mes difficultés par le service de maintien à domicile. Et c'est là que j'ai appris que l'APA avait été acceptée et était versée sur le compte de ma mère mais ils ne comprenaient pas pourquoi elle était déclarée chez mon frère alors qu'elle était chez moi. Elle m'a donc proposé une nouvelle évaluation et elle a dit que dorénavant ma maman aurait des chèques APA.

Vous dites que les troubles de la mémoire se sont accentués les deux dernières années ? Qu'avez-vous fait ?

Quand maman est revenue chez moi, je n'ai pas trouvé de médecin pour elle. Dans notre département (93), c'est très difficile de trouver un généraliste. Elle était suivie en cardiologie et quand je parlais des problèmes de santé de ma mère à mon généraliste, c'était surtout pour son cœur et le fait que c'était difficile. Pour moi c'était plus important et je n'avais aucune connaissance de ce qui se rapporte à Alzheimer. Je ne savais pas non plus qu'il y avait des associations comme la vôtre pour m'aider. Je pensais que ses troubles de mémoire, ça faisait partie du vieillissement, que c'était normal. Mais je voyais bien quand même que ça s'accélérait.

Et puis en avril, j'ai fait venir mon médecin à la maison car maman n'allait pas bien du tout. Il l'a faite hospitaliser pour un problème cardiaque mais m'a dit aussi qu'elle avait des troubles cognitifs et qu'il fallait faire une évaluation de sa mémoire et envisager une protection juridique.

Par la suite, en juin j'ai été contacté par un gériatre d'une consultation mémoire qui m'a proposé un rendez-vous pour qu'elle fasse tous les examens. Le compte rendu indiquait une maladie neurodégénérative et me proposait de mettre en place des solutions pour l'aider et me soulager.

Et là encore de faire une protection juridique. Mais c'était l'été et tout le monde était en vacances. Je n'ai pu organiser tout ça qu'à partir de septembre.

Lire la suite : Quand l'aidant « désigné » se retrouve seul, l'histoire de Cyril (2ème partie)

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