Vers la mobilisation des proches aidants ?

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Article rédigé par Florence Leduc, Présidente de l'Association Française des AIDANTS, Lundi 4 juin Consulter son profil complet

Les proches aidants sont plus de 8 millions en France. Un nombre croissant de droits, de dispositifs et d’actions sont mis en œuvre en œuvre à leur attention. Mais sont-ils construits pour eux et/ou avec eux ? Comment s’assurer qu’ils répondent bien à leurs besoins, à leurs attentes et à leurs demandes ?

Parle-t-on à la place des proches aidants ?

Commençons par un rappel historique : le mot « aidant » est une invention des professionnels et des institutions pour désigner les personnes qui aident au quotidien une personne malade, en situation de handicap et de dépendance.

Cela signifie qu’au départ les actions mises en place à destination des proches aidants ne répondaient pas forcément à leur demande, mais aux besoins qu’on leur attribuait. Dans cette logique, le risque de décalage est grand… et il l’est toujours !

Cela peut être vrai en ce qui concerne les politiques publiques à destination des proches aidants, mais aussi les relations avec la personne accompagnée, l’entourage, les professionnels.

Les injonctions faites aux proches aidants sont-elles adaptées ?

Combien de fois les proches aidants n’entendent-ils pas ces phrases : « prends soin de toi », « tu en fais trop », « vous devriez mettre ceci ou cela en place », « arrêtez de culpabiliser », « faut lâcher prise », etc. Ces phrases leur sont-elles utiles ? Leur sont-elles d’un quelconque réconfort ? Pas toujours !

Si ces injonctions se veulent le plus souvent bienveillantes, elles servent aussi parfois à donner bonne conscience aux personnes qui les formulent… D’autant que par gêne ou par peur de la réponse, on ne demande pas souvent aux proches aidants comment ils vont et comment ils vivent la situation.

Dans ces circonstances, les proches aidants ont-ils d’autre choix que de prendre la parole ?

Les proches aidants s’octroient-ils ce droit ?

Tout d’abord, il convient de réaffirmer que les proches aidants ont le droit à la parole, au même titre que les personnes malades, que leur entourage et que les professionnels de santé. Non seulement ils y ont le droit, mais leur parole est d’égale importance à celle des autres !

Prendre la parole est un droit, mais c’est aussi une responsabilité. Lorsque l’on est proche aidant, il n’est pas forcément souhaitable d’attendre de son entourage ou des professionnels qu’ils devinent le vécu ou les attentes que l’on peut avoir. Ces derniers ne pourront pas être pris en compte s’ils ne sont pas formulés. Il est donc essentiel de prendre la parole pour exprimer ses demandes, ses attentes, ses projets, et ses refus !

Prendre la parole pour soi et dans l’intérêt général  

Prendre la parole peut se faire à différentes échelles : il est déjà possible de commencer autour de soi, avec ses proches, avec ses interlocuteurs immédiats et quotidiens.

Et il est aussi possible d’aller plus loin en portant une parole militante, pour que ces millions de situations personnelles et familiales soient considérées et reconnues comme un véritable sujet de société ! Cela est en effet une condition nécessaire pour que des réponses accessibles à tous et à la hauteur des enjeux soient mises en place.

Le 21 juin prochain se tiendra l’Assemblée Générale de l’Association Française des Aidants. Une occasion d’écouter la parole des proches aidants et de réaffirmer le projet politique de l’association : les proches aidants ne sont pas des variables d’ajustement des politiques publiques ! Ils ont le droit de concilier l’accompagnement d’un proche avec la santé, la vie personnelle, de couple, sociale, familiale, professionnelle, les loisirs, etc. Si vous souhaitez porter avec nous cette parole, n’hésitez pas à nous rejoindre !

Mots clés : Etre aidant
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