Echec du placement en institution : témoignage d’Irène (1)

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Article rédigé par Louisa Ladaoui, Psychologue au Relais des Aidants, 25 avril 2016 - mis à jour le 8 août 2016 Consulter son profil complet

Placer un proche en maison de retraite est rarement une décision facile à prendre. Entre culpabilité, inquiétudes, préjugés, regard des autres, les familles sont souvent désarmées et seules. Beaucoup de questions se bousculent dans la tête des aidants quand le proche va vivre en EHPAD. Comment va se passer les premiers jours ? Comment le quotidien va s’organiser ? Se fera t-il des amis ? Participera-il aux activités ? Va-t-il s’adapter ?
Voici le témoignage d'Irène, qui a décidé après un placement en institution de ramener sa maman à la maison.

Irène a accompagné pendant trois ans sa maman atteinte de la maladie d’Alzheimer avant de la placer en institution.

Irène comment se sont passées ces 5 années d’accompagnement ?

L’annonce du diagnostique n’a pas été facile à accepter d’autant plus que maman était autonome. Elle avait toute sa tête. Parfois elle ne se souvenait plus de certaines choses mais dans l’ensemble ça allait encore. Elle restait lucide.

A quel moment l’accompagnement s’est avéré difficile ?

Vers la 2ème année, son état s’est dégradé rapidement, elle ne retrouvait plus ce qu’elle rangeait, on cherchait constamment ses lunettes, on a cherché pendant 2 jours les clés de sa maison, et elle voulait constamment partir chez ses parents…

Comment avez-vous réagi ?

Ça été assez violent et douloureux pour moi de voir maman s’éloigner de moi. J’ai mis en place du maintien à domicile. On a commencé par l’aide au ménage. Comme elle était fatiguée, elle a accepté. Puis une aide à la toilette a été mise en place, elle a refusé au début et comme ça se passait bien avec l’auxiliaire de vie, elle a accepté.
J’étais rassurée et maman était malgré tout, assez présente jusqu’au jour où il a fallu que je vienne vivre un temps chez elle pour me rendre compte que parfois elle était dans sa « bulle » ne réagissait pas à mes propos ou au contraire réagissait violemment avec un discours complètement incohérent.

Comment se passaient les journées ?

Elle pouvait être « normale » comme avant et parfois je ne la reconnaissais pas. Elle criait, me faisait des reproches sur des évènements du passé quand j’étais plus jeune. Confondait le jour et la nuit, elle ne dormait pas la nuit et moi non plus. Elle voulait toujours partir pour aller rejoindre ses parents ou aller travailler.

Quel métier exerçait –elle ?

Elle était couturière.
Je n’en pouvais plus, j’étais trop fatiguée. Comme elle tombait à la maison, je sentais qu’elle n’était plus en sécurité. Dans la journée les auxiliaires de vie passaient mais la nuit elle était seule. Je l’enfermais chez elle pour éviter qu’elle parte en pleine nuit. Je ne le supportais plus. Et puis je devais retourner vivre avec mon mari et mes enfants. J’ai pris la décision de l’emmener en maison de retraite.

En avez vous parler avec votre maman ?

Oui, elle ne voulait pas et à la fois elle voyait bien qu’elle ne pouvait plus rester seule, elle me le disait : « je sais que je suis malade, j’oublie des choses ».
J’en ai parlé à mon frère qui a refusé de la placer, je lui ai demandé qu’il m’aide car je ne pouvais plus y faire face seule. Il m’a répondu qu’il travaillait et qu’il n’avait pas le temps.

Qu’avez-vous fait ?

Au bout d’un an j’en ai parlé au médecin et j’ai pris la décision. Du moins je me suis dis que j’allais essayer.

Comment a réagit votre maman ?

Elle a dit oui sans que je sache vraiment si elle savait de quoi je parlais, mon frère a fini par accepter également. J’ai donc cherché seule un EHPAD

Comment s’est passée l’entrée en EHPAD ?

Je ne m’attendais pas du tout à cela, maman était souriante, a découvert sa chambre, le jardin avec sourire. La résidence était agréable, très éclairée. J’étais ravie et rassurée, j’en dormais plus la nuit. J’avais peur de sa réaction et comment ça allait se passer.

Avez-vous ressenti de la culpabilité ?

Oui, j’ai toujours été proche de maman, j’ai reçu beaucoup d’amour et de tendresse. Je suis allée la voir tous les jours pour m’assurer que tout allait bien.

Comment était votre maman ?

Très bien, elle ne criait plus, le personnel me rassurait « elle mange bien, participe aux activités. » Elle ne cherchait plus à partir. Elle était contente de me voir et le week end parfois, je la ramenais chez elle. Tout se passait bien.

Que s’est-il passé ensuite ?

J’ai vécu un enfer et maman aussi. Au bout de 2 mois maman était moins souriante, ne faisait rien de la journée, elle mangeait moins, elle avait maigri. J’en ai parlé au personnel qui m’a répondu que tout allait bien qu’elle était enrhumée donc un peu fatiguée et que tout allait rentrer dans l’ordre.

En avez-vous parlé au médecin?

Oui, il m’a répondu à peu près la même chose. Son état s’est aggravé, je l’ai retrouvée à plusieurs reprises dans sa chambre alitée. Une fois je les ai appelés car elle était souillée et son lit était trempé. Je me suis demandée, depuis combien de temps était-elle ainsi ? J’ai du aller les chercher dans tous les étages. On m’a dit que ma mère était dans l’opposition, n’acceptait ni les protections ni la toilette. Je leur ai dit qu’elle souffrait de la maladie d’Alzheimer.

Comment avez-vous réagi ?

Je ne savais plus quoi faire, comment peut-on traiter les personnes de cette manière. J’ai remonté ciel et terre pour que ma mère soit mieux prise en charge.

Et alors ?

Ils disaient que ça allait s’arranger mais comment ? Quand vous voyez les autres résidents assis toute la journée sans parler. On a l’impression que le temps s’est arrêté. Ils sont tous déprimés.
Le personnel n’est pas assez nombreux, ils n’ont pas le temps. Ensuite maman recommençait à me parler en criant, ce qui gênait le personnel et les résidents. On m’a dit que c’était moi qui rendais ma mère comme ça. Ils parlaient mal à maman, elle est malade ce n’est pas de sa faute. Un jour j’ai retrouvé maman attaché au fauteuil. Pourquoi leur ai-je demandé. Ils m’ont répondu qu’elle cherche à partir et déambule toute la journée.

Qu’avez-vous ressenti ?

De la haine, j’étais très en colère. Comment peut-on s’occuper des personnes malades de cette manière. Laissez la déambuler ! La porte est fermée de toute manière elle ne peut pas sortir. En quoi cela vous gène t-il ? Ils m’ont répondu que ça gênait les autres résidents.
On s’occupait très peu de maman, elle ne mangeait plus, elle a maigri.

Avez-vous contacté le directeur ?

Oui mais à quoi bon, ma décision était prise. Je ramenais maman chez elle.

Qu’avez-vous ressenti ?

Je n’ai pas assez de mots pour exprimer ma colère. Ils perdent leur dignité, Cette maison de retraite c’est la mort. Ils sont tout d’abord progressivement retirés de la vie. Ils sont exclus. C’est l’inertie totale, plus rien ne bouge et après c’est la fin de leur propre vie. Maman comme d’autres étaient devenus pas grand-chose.

Vous culpabilisez ?

Oui énormément.
C’est un peu égoïste de ma part mais tant que maman allait bien, ce que je voyais dans cette maison de retraite, en fait je ne le voyais pas. Et dès que maman a été concernée, j’ai retrouvé la vue. Je m’en voulais. Comment avais-je pu laisser maman partir en maison de retraite pour subir humiliation et maltraitance, c’est contraire à mes valeurs. A la fois j’étais tellement fatiguée que j’ai cru bien faire.

Comment s’est passé le retour à domicile ?

J’appréhendais énormément mais à la fois ça ne pouvait pas être pire.
Mon frère m’a reproché évidemment d’avoir voulu placer maman. Il m’a fait ressentir que je m’étais débarrassée de maman. Ce n’est pas facile d’entendre cela mais j’ai pris sur moi.
J’ai recontacté le service de maintien à domicile, une réévaluation de l’état de maman a permis d’avoir plus d’heures. Je me suis mise à mi-temps pour pouvoir être plus présente. Les choses sont rentrées dans l’ordre. Ça n’a pas été simple au début puis une fois qu’on a trouvé ses marques, on est bien obligé de constater que ça peut aller. J’arrive à concilier vie privé, vie d’aidante et vie professionnelle. Mon frère a trouvé du temps à consacrer à maman. Les enfants et les conjoints nous aident également.

Et votre maman comment est-elle ?

Beaucoup mieux, elle s’entend plutôt bien avec les auxiliaires de vie. Elle va se promener avec l’une d’elle. Une autre s’occupe de la toilette et de la faire manger. Ce n’est pas toujours simple surtout quand elles sont remplacées mais dans l’ensemble elle va mieux. Elle a repris du poids.
Je ne regrette pas du tout, je suis contente d’accompagner maman même si j’ai un peu mis ma vie professionnelle de côté. Elle m’a tant donné, et aujourd’hui, elle est pleine d’amour. Je continuerai jusqu’à la fin de sa vie, je lui dois bien cela.

A lire aussi : Echec du placement en institution : témoignage de Damien (2)

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