Être aidant

Soins, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives, coordination, soutien psychologique… sont autant de formes que peut prendre une aide apportée à un proche malade et/ou en situation de handicap. Ces expériences d’accompagnement amènent les aidants à acquérir et développer une expertise, à la croisée de l’expérience et des connaissances. Mais bien -trop- souvent, les proches aidants sont victimes de préjugés, minorant voire balayant toute existence d’une expertise. Et cela est souvent déterminant dans un sentiment de limitation de leur place et rôle au sein de la société. Une expertise ignorée  Cette absence de considération de l’expertise s’est révélée criante depuis le début de la pandémie de Covid-19 : ni concertation, ni co-construction des mesures relatives à cette gestion de crise avec les citoyens. Et ce, en dépit d’une vingtaine d’années de progrès accrus en matière de démocratie sanitaire, ou bien encore d’un avis du comité consultatif national d’éthique…