Être aidant

La loi votée en 2016 a permis de renforcer les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, de clarifier les conditions d’arrêt des traitements et de prévoir un système dont le maître mot est « anticiper ». La décision de la personne malade s’impose aux médecins à condition qu’elle soit exprimée. Celle de faire entrer le malade en soins palliatifs est une décision collégiale qui relève exclusivement de la responsabilité médicale. Comment est-elle prononcée, s’agissant d’un acte juridique qui doit respecter la loi exprimée dans le code de la santé publique ? Que prévoit la loi sur la fin de vie ? Toute personne a le droit de refuser d’entreprendre des traitements même s’ils doivent abréger sa vie. Dans ce cas, elle peut même refuser les examens médicaux, refuser d’entendre le diagnostic et les actes de prévention. Le médecin doit l’informer des conséquences de son refus et lui proposer d’obtenir un…

« Les mots sont des fenêtres (ou bien ce sont des murs) » écrivait Marshall B. Rosenberg, le père de la communication non violente. Une phrase dont on peut quasiment faire l’expérience chaque jour lorsque l’on est proche aidant ! La communication est un art difficile et nul n’est à l’abri de maladresses : personnes accompagnées, proches aidants, professionnels de l’aide et du soin. Ce constat posé, force est de constater que des mots particulièrement lourds ont circulé et sévissent encore lorsqu’il est question des proches aidants ! Des aidants naturels aux aidants indispensables Aux alentours des années 2000, lorsque le sujet des aidants a émergé en France, on parlait des "aidants naturels", comme s’il était forcément naturel d’accompagner un proche en difficulté de vie. Comme si les relations entre proches étaient toujours simples et lumineuses, comme si c’était une évidence de faire la toilette d’un proche, de consacrer plusieurs heures chaque jour…