mounine

mounine

12 septembre 2019

Deuil Blanc  

Bonsoir,

Je ne connaissais pas.... c'est vraiment ce que ressens pour le moment depuis que mon mari est atteint de cette saleté de maladie et placé. Je n'arrive pas à me faire à cette situation..le voir changer et s'enfoncer de plus en plus dans cette maladie.. on ne peu plus échanger : il parle en yaourt..il a tellement changé physiquement...il me reconnait qu'épisodiquement ...qu'est devenu la personne que j'avais choisie et avec qui j'ai passé 60 années de ma vie .. je culpabilise d'être restée la même qui peut si peu pour lui.. Maintenant ..je vais le voir 3 fois par semaine ceci depuis déjà 2 ans parfois je me demande pourquoi... c'est tellement démoralisant.. si difficile à vivre... c'est pour moi un mort vivant et j'en arrive à penser que la fin serait la meilleure chose qui puisse lui arriver ...j'ai honte d'écrire ces mots. Je ne peux pas échanger avec mes proches.. je ne veux pas en rajouter à leur chagrin propre. Quant aux amis ..ils ont aussi leur part de malheurs ...C'est tellement étouffant à vivre..j'ai affronté le cancer je me croyais solide mais là... j'avoue que je n'arrive pas à surmonter cette épreuve qui est le deuil d'une personne vivante. C'est tellement désespérant...

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Réponses
6 messages de membres 3 messages d'experts
Laure Castel

Laure Castel

13 septembre 2019

Deuil Blanc  

Merci Mounine pour votre témoignage.
Afin que les membres de la communauté puisse mieux comprendre, vous faites référence à l'article d'Annie Ludinard sur le Deuil Blanc
https://www.aidonslesnotres.fr/s-organiser-quand-on-est-aidant/article?urlTitle=le-deuil-blanc

N'hésitez pas à venir poser vos questions... et à interagir avec d'autres membres.

En vous souhaitant bon courage

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Annie Ludinard Coordinatrice aide aux aidants 13 septembre 2019

Deuil Blanc  

Bonjour Mounine,

Merci de votre témoignage. L'idée de cet article est venue pour moi du constat que j'ai fait avec ma maman âgée de 94 ans. En effet, même dans le grand vieillissement, cette question du deuil blanc se pose aussi aux proches, conjoint, enfants le plus souvent. Je pourrais vous dire qu'il faut faire avec ce « qu'il reste » mais parfois, dans le cas d'une maladie neurodégénérative telle qu'Alzheimer, la personne qu'on a connu n'est plus là. Vous dites que vous ne voulez pas échanger sur votre ressenti avec vos proches. Je ne pense pas que ce soit la bonne solution et qu'au contraire, il faut en parler, ça soulage et les amis, normalement sont là aussi pour ça. Il y a aussi partout en France des groupes de parole entre aidants. Vous pourriez essayer ! Je vous souhaite plein de courage.
Annie

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joca1936

19 septembre 2019

Deuil Blanc  

comme je vous comprends !....je suis dans le meme cas que vous sauf que je peux encore avoir mon mari a la maison car physiquement il ne va pas trop mal (87 ans) 63 ans de vie commune - comment supporter cette vie qui ne se résume qu'a l'entretien de la maison la préparation des repas - la surveillance du malade - les demarches obligatoires - les comptes a tenir ........ plus d'échange les memes mots à longueur de journée - les amis : trop agés ou morts - on se retrouve seul dans un contexte épuisant oui la famille est là mais avec leurs propres soucis et occupations et on ne souhaite pas les importuner avec les notres ....un seul mot COURAGE et il en faut

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lise

lise

19 septembre 2019

Deuil Blanc  

Bonjour
Oui il faut libérer votre parole. C'est très important pour alléger la charge sur vos épaules; et sans culpabiliser car vous ne serez pas jugée en allant dans les groupes de parole. Pour ma part les café mémoire pour les aidants m'a énormément aidée.
Les personnes présentent ressentent la même chose que vous et la psychologue présente vous aidera aussi. Pendant ce temps la votre mari est pris en charge par des bénévoles ce qui vous permet de participer sereinement.
On apprend en plus énormément de choses.
BON COURAGE
JE VOUS EMBRASSE.
Lise

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Hélène

Hélène

20 septembre 2019

Deuil Blanc  

Hello Mounine,Comme je vous comprends combien c est dure de voire celui que l'on aime devenir son propre enfant, oui il faut faire le deuil de tt sa vie d'avant ,il faut relever ses manches et tt pendre en charge c'est dure d'avoir comme compagne la solitude.Moi je rencontre le groupe de France Alzheimer, c'est bien mais les demandes sont les même , le chagrin est identique et le soir on a la même interrogation comment va être demain Je crois qu'il faut se créer des petits bonheurs simple léger et les appréciés comme un objet rare.Ne pas culpabiliser et ne pas hésiter a en parler la peine est moins lourde quand elle est partager.Bises a vous Hélène

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mounine

mounine

20 septembre 2019

Deuil Blanc  

Bonjour et merci à vous qui avez participé à la discussion "le deuil blanc".

Vous m'avez fait du bien avec vos propos.

Hélas cette saleté de maladie nous fait passer par tellement de ressentis négatifs qu'il faut trouver en nous la force de continuer.

J'habite à la campagne et il n'y a as de groupe de parole..par contre j'ai sympathisé avec des personnes ayant un des leurs dans le service ou se trouve mon mari nous sommes devenus..comme je le dis ...une famille de galère ...et de parler un peu de nos tracas réconforte.. J'ai de la chance d'avoir des petits enfants ils me permettent de tenir et m'accrocher ... par contre je n'arrive pas à en parler à mes enfants ils ont décidé de ne pas aller voir leur père... si je suis obligée d'accepter leur point de vue ..je ne cautionne pas. Ils me demandent malgré tout des nouvelles me disent de l'embrasser pour eux ... c'est dur doublement dur cette maladie a tout cassé ...si mon mari a quelque lueur de conscience .. ce doit être un enfer pour lui qui les aimait tant... Si je pouvais savoir ce qui se passe dans sa tête ..est il confus en pointillé ... seulement quelques mot à peine audibles sortent de sa bouche...ce vague est insupportable..physiquement il baisse de jour en jour il marche difficilement la "Parkinson " prend le dessus .. pas mal de chutes .....j'appréhende le fauteuil.. une étape de plus à franchir..je sais bien qu'il faut vivre au jour le jour mais je ne peux m’empêcher de me projeter dans l’avenir..Je ne suis pas amère..je ne me révolte plus..mais je suis si triste surtout pour lui ..je ne peux plus pleurer je l'ai trop fait ..et il faut avancer coûte que coûte.

Courage aussi à vous ..je vous embrasse toutes

Mounine

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GROMIKO

GROMIKO

31 octobre 2019

Deuil Blanc  

Bonjour,

Je ne connaissais pas non plus cette expression du deuil blanc ...
J'ai une petite soixantaine et j'ai toujours mon père qui est très proche d'être centenaire . Il vit encore chez lui ( à 250 Kms de chez moi ) et refuse toutes les aides . J'ai essayé à plusieurs reprises de mettre en place des solutions de confort mais à chaque fois, dès que je tournais les talons il annulait tout derrière mon dos .
En plus de cela, il cri à tout le monde qu'il est seul et que sa famille l'a abandonné .
Il est incapable de vivre seul, marche très difficilement, se nourri très mal, prend ses médicaments de temps en temps, est incapable de faire sa toilette seul, etc ...
C'est une galère permanente pour moi car tout le corps médical est de son coté, faut dire que ce qu'il raconte ne doit pas être très élogieux sur sa famille .

Je ne sais plus comment faire ...

Merci de vos conseils .

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Isabelle Charret Médecin gériatre 3 novembre 2019

Deuil Blanc  

Bonsoir,

Votre témoignage exprime une immense douleur à vivre ce que vous traversez depuis plusieurs années avec votre époux, mais il exprime surtout parfaitement un désarroi. Le désarroi, c’est un profond trouble, un désordre intime, une confusion. « oui, je vais le voir, il est là, mais il a tellement changé physiquement et dans la communication avec moi » « Est – ce l’homme avec qui j’ai vécu 60 ans ? ».

La problématique du deuil blanc est bien là : cette contradiction entre l’absence / « mort » de l’autre reconnu comme tel (deuil) et la présence de celui-ci : quelle confusion en effet ! Comment ne pas être en désordre au fond de soi !

Chaque jour qui passe nous fait mourir à ce que l’on était la veille… C’est plus évident en termes d’années, de décennies, mais, c’est un fait. Il faut constamment s’adapter à ces changements dont certains sont difficiles à accepter. Quels sont les atouts pour s’y adapter au mieux ? En effet, qu’est-ce qui nous permet de ne pas se sentir apeuré à chaque nouvelle journée qui commence rendant hier définitivement en allé? Ce sont des repères matériels mais surtout humains, ainsi que nos constructions intérieures solides, élaborées au fil de la vie. Dans votre relation à votre mari, les repères sont mis à mal (apparence, communication altérée sur le plan du langage, personnalité différente), mais quoiqu’il en soit, votre vie s’est construite au fond de vous-même pendant ces nombreuses années, avec lui : Lui, en tant que personne humaine et non pas ce qu’il donne à voir. C’est pour cela que vous avez besoin d’aller le voir, de vous sentir auprès de lui. Il est certes dans une autre dimension de temps et de lieu, mais l’être émotionnel sensible à des stimulations de toucher, des ressentis de bienveillance est encore présent : c’est toujours le cas. En ce sens, vous ne perdrez pas votre temps. Cette « saleté de maladie » est terrible, et il n’y a pas d’issue. De nombreuses pathologies abiment les êtres humains, physiquement, psychiquement, cognitivement et c’est dur . Mais l’humain est là.
Si vous avez trouvé un rythme de visites si votre époux est placé et pas angoissé, c’est déjà énorme. Pourquoi vous culpabiliser d’être encore ce que vous êtes ? Vous êtes là pour lui, mais lui aussi, d’une autre façon .Merci pour votre réflexion , il est fondamental , dans votre cas, de communiquer là-dessus

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mounine

mounine

4 novembre 2019

Deuil Blanc  

J'ai pris connaissance ..avec intérêt.. de vos propos concernant le "deuil blanc".. Vous résumez mieux que je n'aurai su le faire.. les affres par lesquels nous passons .. nous qui sommes concernés par cette saleté de maladie..

Cette maladie est ma compagne depuis des années..j'ai parcouru et parcours encore .. le chemin à l'envers ..Elle s'est installée insidieusement dans notre vie ...Si je suis arrivée à une résilience envers elle.. je pense avoir été aidée de par le chemin que j'ai du faire... de mon coté... avec la reprise d'un cancer qui n'a pas réussi à m'avoir...

Mon mari et moi avons lutté tous les deux..il m'a tant épaulé.. tant aidé à cette époque... de la vient le fait que je n'arrive pas à me pardonner de n'avoir pu le lui rendre en m’occupant de lui.. à la maison ... comme j'aurais souhaité le faire ...et non pas le placer ..suite à une fracture de mon fémur.. dans cet EHPAD...ce qui ajoute une difficulté supplémentaire ... en plus du deuil de ce qu'il est devenu physiquement et cognitivement.... de ce qui aurait pu être encore une vie à deux dans notre maison... On a beau me dire que je suis allée le plus loin de ce que je pouvais faire ...ce reproche est mon compagnon journalier en plus du chagrin que j'éprouve.

Je continue d'aller le voir régulièrement ..parfois il me semble qu'il est content de ..d'autres fois il montre son agacement ..au niveau de ma présence.. en levant la main sur moi ou me regardant méchamment..ces jours là je me dis mais pourquoi tu retournes là bas ...tu te fais du mal ..et puis en y réfléchissant ..cela ne devrait pas me toucher car ce n'est pas lui qui voudrait avoir un tel comportement...Cette maladie est impossible d'autant que nous savons.. nous qui sommes concernés ...qu'elle est irréversible et qu'elle va être notre compagne durant combien d'années ??? j'ai honte de l'écrire mais tout compte fait ..ne vaudrait il pas mieux ..mille fois la mort.

J'ai lu également "la radio n'avait rien donné concernant cette anomalie" .. nous sommes aussi passés par là ..le soulagement de ce résultat...car on veut toujours avoir une réponse à un problème de santé et puis. quand le couperet tombe plus tard.. on ne comprend pas... Hélas la médecine n'est pas une science exacte ...il faut faire avec... malheureusement.. et accepter ce qui nous est donné de vivre..C'est un long "chemin de croix " .. Perdre.. sans le perdre... celui ou celle que l'on aime..accepter la vie qu'il nous est donné de vivre différemment.. se contenter des petites joies qui nous sont données ..de manière de rester agréable avec les autres nous gagnerons de l'aide à leur contact pour avancer sur ce chemin plein d’embûches qu'il nous est donné de vivre..

Courage à ceux et celles qui sont dans la même GALÈRE que la mienne...cela soulage de pouvoir s'exprimer ....

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Isabelle Charret Médecin gériatre 5 novembre 2019

Deuil Blanc  

Bonsoir

Vos seuls interlocuteurs doivent être le médecin en premier et les services sociaux personnes âgées de la mairie . Ces maillons de l’accompagnement doivent être dans une Neutralité bienveillante avec vous et votre père. Et vous devez vous imposer, faire entendre vos difficultés,vos constatations réelles,vos souhaits pour ce très vieil homme.
Les autres personnes de l entourage croient ce qui les arrange : il est facile de critiquer mais aussi d aller dans le sens d un vieux monsieur: lorsque on s allie à quelqu ‘un, on peut l abuser . Soyez prudent sur cet aspect également.Mais il y a des voisins formidables et honnêtes également !

Aussi il est temps d exister aux yeux des autres, surtout des professionnels.

Vous voulez le bien de votre père mais il semble qu’il ne vous écoutera pas...Comme cela est fréquent ! De plus vous n êtes pas sur place et vous êtes jeune...probablement occupé par vos activités.

Mettre en place un accompagnement requiert une évaluation,une étude des ressources, une analyse des besoins de la personne ,un diagnostic médical, parfois une intervention juridique et du temps pour construire le projet avec la personne concernée.

Votre père est centenaire : de quoi souffre t’il? Quelle est la carence la plus importante ( nutrition, hygiène, traitement ,isolement)? Est il en danger ? Etc

Si vous voulez vraiment agir vous ne pouvez le faire seul
Mais, nombre de personnes prennent des risques inouïs et vivent ainsi , heureux

Il serait donc essentiel d estimer pourquoi la façon dont il vit est terrible pour vous , ce que vous voulez changer au minimum et au maximum et d aller urgemment vous montrer : qu importe ce qu en pensent les autres ! Accompagner ses choix dans une certaine ou totale mesure est un vrai respect : encore une fois, cela ne concerne personne d autre que vous,votre père et les professionnels

Merci pour votre question très très intéressante
Bonne construction

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