isaflo

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20 octobre 2019 17:40

aidant avc  

bonjour,
Après un long moment sans "oser" venir ici, je viens voir si je pourrais avoir quelques réponses à mes questionnements... Voilà, je suis toujours aidante de mon père qui a eu un AVC voilà maintenant 32 mois, il a toujours refusé toute séance de kiné, orthophoniste. Nous avions pris un organisme pour les toilettes, mais comme il commençait à repousser la personne toujours la même cependant, nous avons stoppé. C'est donc avec ma maman que nous faisons la toilette tous les jours, l'habillons, etc. Il ne veut absolument rien faire par lui même, nous en sommes arrivés à le faire manger 80% du temps maintenant sachant que c'est la seule chose qu'il arrivait et voulait bien faire. Il a toujours été dans le déni. Son médecin traitant a qui vient tous les mois, a écrit l'autre jour, "déclin progressif", asthénie... Je ne vous parle pas dans quel état j'ai retrouvé ma mère..
J'avais demandé qu'il soit pris en charge par un médecin gériartre, comme me l'avait conseillé le docteur CHARRET mais son médecin traitant a indiqué que çà le bousculerait trop. Il dort beaucoup, le matin après la toilette et parfois dans la journée en plus. La nuit, le coucher, nous devons rester près de lui comme un enfant.. Il est vite fatigué.. et surtout ce qui est très dur, irritable, voire agressif de plus en plus souvent.. mon frère qui est pratiquement absent refuse un placement tout comme ma mère. Nous sommes épuisées, aussi bien moralement que physiquement. J'ai arrêté de travailler depuis un an après avoir pris un congé proche aidant d'une année. Je suis à la recherche d'un travail à mi temps mais vu mon âge et ma demande, ce n'est pas gagné.
Mais revenons à mon père, pourquoi ne fait il pas plus attention à nous ? nous faisons le maximum et lui il agit comme un "tyran"..
merci à ceux qui pourront m'apporter des réponses..
bon courage à tous

Réponses
2 messages de membres 2 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 23 octobre 2019 11:30

aidant avc  

Bonjour,
Il faut toujours oser demander : en effet, lorsqu’on est au cœur des problèmes, on ne peut voir les choses avec clairvoyance. Et il est utile de répéter les informations afin de les comprendre mieux à défaut de les accepter… (La différence est ici, importante)
Votre Papa n’a pas un manque de volonté ni une intentionnalité de vous nuire : il a une maladie irrémédiable qui va forcément, vu la pathologie et l’âge, aller en s’aggravant petit à petit.
Premier point : Ce qu’il ne veut pas faire, c’est qu’il ne le peut pas : ses capacités cérébrales ne l’aident pas car il les a perdues lors de l’AVC et des conséquences de cet AVC sur le tissu cellulaire (destruction). C’est un peu comme si on s’acharnait à vouloir se retrouver jeune alors qu’on prend de l’âge. C’est impossible. Certains aspects de la jeunesse sont irrémédiablement perdus, hélas ! De plus, les dommages sur le cerveau entrainent un état dépressif, un manque de motivation et une grande fatigue qui aggravent les premières incapacités. Il faut donc faire à sa place : TOUT ou presque.
Deuxième point : au fond de lui, il n’accepte pas et son comportement est réactif, agressif. Il n’a aucune possibilité de se dominer là-dessus.
Troisième point : Voir un gériatre n’a jamais plus fatigué un malade que de voir un médecin traitant. Il faut insister ou le faire de votre côté. Vous entendrez de nouveau, mais avec d’autres mots des explications sur sa maladie et ce gériatre verra votre papa, ce qui est essentiel pour comprendre le malade. La distance entraine des imprécisions.
Dernier point : C’est vous et votre maman qui êtes « aux manettes » de la situation avec un immense dévouement et une disponibilité extrême. Comment ne pas être épuisées ? C’est vous qui allez craquer d’une façon ou d’une autre et cette situation n’exige pas ce sacrifice. Alors, vous devez être plus directives : votre papa repousse l’aide, soit : elle doit savoir s’adapter ou il faut en changer. C’est le quotidien avec de tels malades pour les soignants toutes catégories confondues (pour un médecin, réaliser un examen clinique est parfois dur !). Au moins vous passerez la main pour le temps de la toilette. En dehors du placement, il existe des solutions de répit (on en parle beaucoup à la radio et dans les journaux ces jours-ci). Pourquoi ne pas aller rencontrer des professionnels au CLIC, aux services personnes âgées de la mairie ? On pourrait vous recommander des solutions temporaires dites « de répit ».
C’est difficile d’entendre cela, mais il arrive un moment où il faut se dire qu’on a tout fait et qu’il faut souffler temporairement un peu. On ne peut vivre en apnée comme vous le faites sans avoir besoin d’une grande bouffée d’air
Courage,

isaflo

isaflo

23 octobre 2019 14:15

aidant avc  

bonjour et merci beaucoup Docteur CHARRET, vos réponses sont toujours un réconfort même si je me rends compte que je n'ai pas eu toujours "la bonne attitude" vis à vis de papa essentiellement...
a bientôt

Isabelle Charret Médecin gériatre 23 octobre 2019 15:28

aidant avc  

Il est dommage qu'il ne vous apparaisse pas que vous avez fait énormément: travail en suspens, dévouement, questions pour comprendre,épuisement, amour filial... Franchement, de quelle "bonne attitude " parlez-vous? La situation est complexe et vous réussissez à faire humainement ce qui est possible! Car ce que requièrent ces malades est tout simplement extrêmement complexe, presqu'un puits sans fond. Essayez déjà de bien comprendre ce qui se passe, voyez un confrère ( ou consœur) et dites-vous que vous ne pouvez aller plus loin! Bravo!

isaflo

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23 octobre 2019 16:12

aidant avc  

de nouveau grand merci !

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