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9 décembre 2019 14:41

alzheimer avc  

bonjour,
Mon père a été hospitalisé mi novembre suite raideur côté gauche. Nous avons eu peur d'un nouvel AVC mais suite scanner, examens divers, dont ponction lombaire, il s'avère qu'en fait c'est une "démence", les médecins ont écarté le côté parkisonien, Alzheimer, mais pas la maladie à corps de Léwy.... nous sommes en attente du verdict final si je puis dire.
Les comportements de mon père en fait font vraiment penser à cette pathologie...
Depuis son retour de l'hôpital, les nuits sont plus difficiles, ne dort pratiquement pas, les jambes très agitées, une respiration très forte, bouche fermée, on lui demande de l'ouvrir rien y fait, car il ne communique toujours aussi peu. Un point positif, depuis qu'il a de la Dopamine, je pense que c'est çà, il ne "bavouille" plus, déglutit très bien, les médecins nous ont recommandé de mixer au maximum ses aliments.
Nous lui mettons également depuis une semaine des patchs, Exelfon, si je ne me trompe pas. Les médecins nous ont dit de bannir les neuroleptiques, car comme le souligne dans le très bon et intéressant article du docteur CHARRET, c'est incompatible. Donc adieu Rispéridone et Céresta...
Mais comment l'aider à dormir mieux la nuit ? et nous par la même occasion nous soulager, ma mère et moi
Les symptomes vont ils s'aggraver ? Se rend il compte de son état qui se dégrade ? je pense que oui, car en plus il est très dépressif
j'ai demandé si un suivi serait assuré, et là on m'a répondu que non. C'était ainsi...
Si quelqu'un pouvait m'aider, me donner qq conseils, merci d'avance, peut être que le Docteur CHARRET saura me donner comme précédemment de précieux conseils.
merci à vous

Réponses
1 message de membre 2 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 9 décembre 2019 21:59

alzheimer avc  

Bonsoir,
La Maladie à Corps de Lewy (MCL) n’est pas une maladie de Parkinson mais elle fait partie des maladies avec syndrome parkinsonien (raideurs, rigidités, ralentissement global, difficultés motrices, chutes ...). Il est légitime de tenter le patch d’Exelon et pourquoi pas les médicaments à base de Dopamine ? C’est la réponse thérapeutique qui compte : si elle est correcte on continue. Cela a l’air d’être le cas puisque la salivation est diminuée et la déglutition semble améliorée. D’ailleurs, les questions posées précédemment évoquaient un ralentissement, presque d’un émoussement émotionnel (pourquoi ne peut-il pas faire d’effort ?) et quelques réponses allaient dans le sens de : « ce n’est pas volontaire, il n’en n’a plus les moyens ».
L’accompagnement d’une MCL est difficile car elle peut se compliquer de chutes, de troubles de déglutition, d’hallucinations… C’est une maladie qui nécessite un suivi ! Pourquoi vous le refuser ? On ne suit pas les malades uniquement pour les guérir ! Autrement on ne s’occuperait plus des malades atteints de cancers inguérissables ! Il va falloir conseiller l’alimentation, l’agitation…Et vous soutenir également. Le médecin généraliste reste le pivot du suivi en coordination avec un service compétent…
Oui, absolument, votre papa peut ressentir ce terrible handicap et cela peut le déprimer profondément (ce qui avait été évoqué dans vos questions). C’est pourquoi de petites valorisations motrices (kinésithérapie), du langage (orthophonie) peuvent être utiles. Sitôt le diagnostic posé, vous pouvez demander l’intervention d’une équipe spécialisée Alzheimer (qui marche également pour toutes les démences)
Enfin, si les neuroleptiques sont contrindiqués le Seresta n’en n’est pas un et peut apaiser les nuits agitées (jambes sans repos, rêves moteurs).
Il est conseillé de relire « Agitation et MCL », « MCL : troubles cognitifs » , « Activités possibles et maladies de Parkinson » et les différents articles sur les approches non médicamenteuses apaisantes (pour le malade et ses proches)
Restant à votre disposition, bien à vous,

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9 décembre 2019 22:30

alzheimer avc  

bonsoir et merci beaucoup Docteur, effectivement, rien que jeudi dernier, à 10h il était tombé deux fois dont une sans gravité, mais l'autre, il s'est blessé à la tête...
nous devons voir le médecin traitant vendredi prochain, je lui parlerai de tout ceci, et vais m'efforcer de convaincre ma mère de se laisser accompagner par des spécialistes comme vous dites. Pour ce qui est des séances de kiné, orthophoniste, nous allons ré essayer, peut être que cette fois ci, il ne les refusera pas, car en plus il est dans le déni depuis son AVC
je vous remercie de nouveau et ne manquerai pas de revenir vers vous pour vous donner des nouvelles

Isabelle Charret Médecin gériatre 9 décembre 2019 22:59

alzheimer avc  

Oui, tenez nous informés

Plus vous aurez un entourage professionnel soutenant, plus cela vous aidera. Il faut néanmoins être attentif à ne pas se disperser trop: favoriser une relation de confiance et aidante!
Bien à vous

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