Emi Toyotome

Emi Toyotome

8 juillet 2025 20:12

Aidante dans l'impasse  

Bonjour à toutes et tous,

Ma femme diabétique a eu un cancer il y a qq années. Elle est en rémission. 

L'opération lui a accéléré l'apparition d'une neuropathie diabétique sur la partie gauche de son corps. Elle a beaucoup de faiblesse et des difficultés à se déplacer ou porter des choses.

Elle a de vives douleurs neuropathiques traitées à la morphine à hautes doses.

Elle a eu la pose d'un neurostimulateur médullaire qui l'aide un peu au quotidien sur sa neuropathie, mais l'opération a été mal faite, et elle a maintenant des douleurs au niveau de ses cicatrices.

Elle a dû brutalement arrêter de travailler suite à son cancer et bénéficie de l'aah. Elle n'accepte pas cette situation. Elle se sent "comme une merde" et culpabilise beaucoup de son état, vis à vis de son fils, de moi, des autres.

Le fait qu'elle n'ait pas encore accepté fait qu'elle sur-réagit quand j'ai une parole un peu maladroite et trop brute.

Lors d'incompréhensions, elle me voit comme qqn qui ne comprend pas sa situation, elle n'a plus confiance en moi.

Elle doit beaucoup dormir comme elle continue la morphine. Je ne lui ai jamais rien reproché. J'essaye de l'aider tant que je peux au quotidien.

Le dialogue est très difficile quand nous nous disputons.

Nous sommes accompagnées par une psychologue de couple, mais j'ai l'impression qu'un des problèmes est l'acceptation de son handicap.

Je ne sais pas vers qui me tourner pour trouver du soutien pour les aidants. Ni comment l'aider à aller mieux.

Je me sens démunie, je marche sur des œufs.

Je ne la vois pas comme handicapée. Je l'ai tjs connue dans cette situation. Est-ce un tort ?

Je pense que j'ai aussi cette posture inconsciemment pour qu'elle arrête de se considérer comme une moins que rien parce qu'elle ne travaille plus.

Je ne sais pas si on me répondra, mais j'avais besoin de partager cela. Je ne sais plus quoi faire. Je me demande comment être une bonne aidante et un bon soutien. Je lui ai dit de suivre une thérapie mais rien ne se passe, je ne peux pas la forcer.

En vous remerciant 

 

Réponses
2 messages de membres 1 message d'expert
Les conseillers DOM PLUS Conseils sur le quotidien de vie de l'aidant 10 juillet 2025 9:45

Aidante dans l'impasse  

Bonjour Emi,

Votre engagement auprès de votre épouse est admirable. Il est normal de se sentir dépassée dans une situation aussi complexe. Vous n’êtes pas seule, et des aides existent pour vous soutenir dans votre rôle d’aidant.

Voici quelques pistes de solution :

-Si vous souhaitez échanger avec d’autres aidants ; il existe un service téléphonique gratuit et anonyme, animé par des anciens aidants. Vous pouvez parler librement avec quelqu’un qui comprend votre situation. L'association s'appelle AVEC NOS PROCHES, le numéro est le 01 84 72 94 72.

-Ensuite, si vous souhaitez être accompagné, il existe Ma Boussole Aidants, c'est un site gratuit qui vous aide à :

-Identifier les services d’accompagnement près de chez vous

-Connaître vos droits et les aides financières disponibles

-Accéder à des articles, témoignages et événements pour vous soutenir Voici le lien : https://maboussoleaidants.fr/

- Il existe aussi des aides financières. L'Agirc-Arrco propose des aides pour les aidants. Je vous invite à vous rapprocher de votre caisse de retraite complémentaire.

-Vous pouvez contacter Le CCAS (Centre Communal d’Action Sociale) de votre commune ainsi que Les Maisons des Aidants proches de chez vous.

Concernant la baisse de moral de votre épouse, l’acceptation du handicap est un processus long et souvent difficile. Le travail engagé avec une psychologue de couple est déjà une étape positive. Si elle s’en sent prête, un accompagnement individuel pourrait également l’aider.

Enfin, prenez soin de vous, c'est important. https://www.aidonslesnotres.fr/actualites/podcast-a-chaque-instant-episode-10-repit-des-aidants-des-solutions-existent/

Bon courage.

Emi Toyotome

Emi Toyotome

10 juillet 2025 22:53

Aidante dans l'impasse  

Merci beaucoup pour votre aide et vos pistes, vraiment !

Philippe_38230

Philippe_38230

17 juillet 2025 13:25

Aidante dans l'impasse  

Bonjour Emi,

Je suis écoutant dans l'association "AVEC NOS PROCHES" dont parle "les Experts" du forum et qui connaissent nos actions en faveur des proches aidants, je les en remercie! Chez nous tous les écoutants ont connu une situation d'aidance, nous mettons en pratique ce que l'on appelle la pair-aidance.

La situation que vous décrivez est malheureusement assez fréquente lors des appels sur notre ligne, les proches aidants se retrouvent confrontés à ce sentiment de dévalorisation, de perte d'estime de soi de la part de la personne aidée, notamment de celles qui ont été obligé d'arrêter toute activité de manière brutale.

Emi, c'est une situation difficile à supporter pour vous et l'entourage, vous vous sentez désemparé et démuni, ne plus savoir quoi et comment faire, la moindre chose ou parole un peu maladroite peut tourner en dispute.

Vous dites que votre femme n'accepte pas cette situation, c'est certainement très dur à vivre pour elle, de se sentir diminuée et en perte d'autonomie (et il doit en être de-même pour toute personne confrontée à une telle situation), elle a une image d'elle-même qui est dégradée. Dans sa situation, votre femme se sent impuissante à pouvoir changer les choses et cela engendre chez elle de la frustration et de la colère… cette colère souvent projetée sur le proche aidant qui sert d'exutoire, c'est ce que vous nous décrivez !

Personne n'est coupable dans la maladie, votre femme ni personne n'est responsable de son état, son sentiment de culpabilité (voire de honte ?) est lié à cette impuissance, au regard (supposé ou non) des autres, au simple fait d'avoir besoin d'aide… Tout ceci est tellement humain !

Emi, cette situation vous pèse et vous rend malheureux, votre fils également est impacté, les solutions proposées dans le message précédent par les conseillers DOM PLUS sont pertinentes, comme il est dit l’acceptation du handicap est un processus long et souvent difficile, votre femme doit cheminer à son rythme.

Aussi, afin de rompre votre isolement et le sentiment de solitude que vous ressentez, je vous propose dans le temps d'une écoute bienveillante, que l'un de nous  échange avec vous sur votre situation de proche aidant.

Vous pouvez également retrouver un de mes messages du 19 juin dernier sur le lien suivant: https://www.aidonslesnotres.fr/aidants/discussions/sentiment-de-culpabilite-permanent-comment-lutter/

Je souhaite sincèrement que cela répondra à votre demande de contact,

En vous souhaitant le meilleur

Bien cordialement
Philippe

 

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Philippe_38230

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Emi Toyotome

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