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Steph83
17 août 2025 6:54Bonjour je me retrouve avec un besoin de discuter .
J ai récupéré mon papounet d amour 89 ans en soins pallaitifs a mon domicile pour insuffisance cardiaque gauche severe.
J ai 52 ans je m appelle stephanie. Aide soignante en invalidite .je me sens seule au monde .
Je pensais que je serais soutenue par ma soeur ma fille mais je me retrouve comme sur une ile ou tout le monde nous fuit sauf mon chien et mon chat.une colere me remplie et use l energie que je dois reserver a mon papa.
Bonjour Steph83,
Oh ! Vous dites le besoin de vider votre sac… Vous n’êtes pas bien violente et il est clair que vous minimiser certainement le poids de ce sac, autrement dit cet accompagnement de fin de vie.
C’est le lot de tous ceux qui ont été soignants et/ou le sont encore puisqu’on le reste toujours dans cette relation d’aide : on aide, c’est normal, on sait faire donc on peut le faire !
Beaucoup moins simple qu’il n’y paraît dès lors que se greffent des relations affectives fortes (comme avec votre « papounet »).
La saule chose , et pas des moindres que vous apporte une expertise professionnelle, c’est de voir si votre papa est pris en charge de façon adéquate. Et encore, il faut rester dans les limites de son expertise professionnelle, et ce, strictement.
On en arrive au cœur de votre souci. Il est fréquent.
Vous souhaitiez que TOUS réagissent comme vous autour de votre papa et vous soutiennent, n’est ce pas ?
Un accompagnement palliatif, c’est difficile puisqu’il achemine vers la disparition et que les pathologies (son insuffisance cardiaque terminale) doivent être gérées dans un but de soulagement et non pas dans un but de guérison.
Tant de choses sont à gérer : alimentation, anxiété, encombrement, plaies, douleurs etc A ce titre, on dit vrai lorsqu’on dit que les soins palliatifs sont complexes.
Lorsqu’on vous lit, il n’est mention que de vous qui gérer cette situation au domicile :
Vous faites vous aider par des professionnels ? Votre profession ne vous oblige pas à passer la main en dégageant du temps pour d’autres chose auprès de votre papa et de votre entourage.
Êtes vous dans un réseau de soins ?
Le médecin passe t’il régulièrement et efficacement ?
Avez vous établi un genre de roulement de présences autour de vous et de votre papa ?
Il est fréquent et peut-être est ce le cas pour cette situation qu’à trop vouloir bien faire, vous en faites trop. Bien sûr animée de professionnalisme et de bonnes intentions.
Cela ferait peur à n’importe qui et surtout les proches :
« Elle veut faire et elle sait faire, mais nous, on n’y connaît rien ; en plus c’est douloureux pour nous. Elle a l’habitude avec son méfier, nous pas » etc etc
Cela minimise à leurs yeux que vous aussi vous avez besoin de soutien : en tant que soignant on n’a besoin de rien, on donne aux autres !
Entourez vous, et ainsi les proches auront aussi d’autres interlocuteurs que vous seule.
Donnez leur un rythme de présence et qui sait de petites tâches même si ce n’est pas aussi bien fait que ce que vous feriez.
Accordez vous du temps sans ce rôle de professionnelle 24 H/24 auprès de votre papa.
Chacun doit pouvoir avoir son petit temps en fonction du lien ancien avec ce papa dont vous vous occupez et si personne ne veut ni vous voir, ni le voir, eh !bien, valorisez vous à fond et vider votre sac s’il devient très lour à porter
En soutien,
Steph83
22 août 2025 9:55J ai medecin qui passe au top . 2 ide mais il y en a un je prefere faire moi je ne suis pas une adepte de la toilette a l eau seche .quand il passe c est juste pour faire le transfert fauteuil lit.et encore pour eviter de m enerver bien souvent j lui dis de ne pas passer.a chaque fois qu il fait quelque chose papa ne sent pas le propre .bref je vais pas epiloguer sur mon perfectionnisme comme il dit !!! Les preventions d escarres il connait pas non plus........aucune hygiene...
Remise en question il ne connait pas il a tout vu fait tout mieux que tout le monde...a chaque intervention je repasse derriere mon pere est trempe...j ai besoin d eux pour la finale....tant que je peux je fais.et puis la chambre de papa est a cote de ma cuisine il sent toujours bon sa chambre est agreable .
Mon soucis c est cette absence de ma soeur .en fait j ai deja digere la finale de papa mais ces derniers moi je fais le deuil de ma soeur a qui je n ai jamais demande de faire ce que j accompli mais d etre presente pour moi une fois que la porte est fermée...nous etions tres tres proches et la c est le neant pas d appel pas de soutien moral ni d aucune autre façon.
L unite palliative m a envoye le psy ttes les 3 semaines .tres bien ...je peux exterioriser un peu mieux.
La communication avec ma soeur est devenue tres compliquee.ma fatigue mon manque de sommeil la pigne qui me ronge apres elle font que je n ai plus beaucoup de filtres avec elle .et qu elle se victimise au 1 er mot qui la chatouille ...alors je me tais pour mon pere.
J ai beau lui expliquer que papa n a besoin que de bonnes et belles choses on dirait qu elle s applique en 1/2 h c est son temps de visite a lui fusiller le moral et a l angoisser...ou si par miracle elle passe plus de 4 h chose exceptionnelle elle a une diarrhee verbale de choses qu il n a pas besoin d entendre ...du coup stress angoisse puis arrive les syncopes cardiaque la decompensation en tout genre ...et une fois le feu allume c est bibi qui s y colle .j ai beau lui dire que l equilibre est fragile qu il ne comprend plus comme avant que tout est surdimensionne qu il tourne en boucle mais y a pas moyen...
Ma fille a peur de rester avec son pepe qui l a eleve car oui ses arrets cardiaques sont impressionnants..et a du mal a rester meme porte fermee dans la maison ou nous vivons.
Mon mari commence a comprendre que j ai besoin qu il m aide .il a fait de gros efforts ces derniers temps.
Et enfin j ai trouve une perle d aide a domicile qui vient tous les jours minimum 2 heures .nous nous entendons tres bien a tel point qu est nee une tres belle amitie .c est mon rayon de soleil nous rions beaucoup .
Chez nous musique la compagnie creole dans les gros coups de blues de papa qui nous voit danser et chanter di coup il suit le mouvement ...voila sinon beaucoup de varietes francaise .mais comme j l ai dit l equilibre est fragile .on fait au mieux .
J ai ete aussi atterée par la suppression du credit d impots direct lorsque la personne agee a obtenu l apa...et effaree par les charges financieres affairants au maintient a domicile avec des salaries cesu.car oui disons le le conseil general incite a prendre de gros organisme a 30 euros de l heure avec 25 personnes differentes dans la semaine .
Plutot qu une personne a 15 euros de l heure qui comprend son role d aidant moral de l aidant et de l aidé.je prefere voir mon pere sourire jouer du violon et chanter danser frelement plutot que d avoir quelqu un passe l aspirateur ...quand le moral va tout va...je ne me.suis pas relue mais il me semble que mon texte par dans tous sens .
On y arrive mais il faut etre mega stricte...voila ma vie depuis le 3 avril ...les grosses chaleurs nous ont aussi tenues enfermées mais la papa peut ressortir toute la matinee je lui ai mis un canape avec matelas anti escarres dehors on a mis de grandes moustiquaires dehors et il peut profiter au maximum...
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Steph83
