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Bonjour,

Comment ne pas avoir peur et ne pas être paniqué lorsqu'on emploie les mots: maladie neurologique très grave sans aucun nom sur lequel s'appuyer pour construire un avenir qui est entièrement dépendant du diagnostic? Comment est-ce possible? Alors, le premier point c'est que même pour des maladies "très graves" , une prise en charge, un accompagnement adapté pour le malade et ses proches est TOUJOURS possible et même OBLIGATOIRE. Vous devez vous en convaincre absolument.

Sans savoir où vous allez, comment pouvez vous y aller? Vous tournerez en rond avec les pires scénarios.

Si le diagnostic est encore en élaboration en raison d'examens complémentaires etc, vous devez vous tournez vers les professionnels et leur exprimer votre terrible désarroi. Ils doivent vous dire vers quoi ils s'orientent et commencer à vous rassurer. 

Mais votre papa dans tout ça? Est il capable de comprendre ce qui se passe pour lui ? C'est le premier concerné même si vous allez l'aider beaucoup. D'ailleurs , il est fort possible que le diagnostic lui soit annoncé à lui d'abord.

La solution dans votre cas est de procéder par étapes:

- Rencontrer les professionnels

- Si vous en savez un peu plus, commencez à vous organiser: associations, paramédicaux, aides etc

- Commencez à parler à votre papa en fonction de son âge afin qu'il exprime ses désidératas sur différents sujets de vie, d'activités

- Vous êtes certainement sa personne de confiance ? A t'il déjà exprimé des directives anticipées ? ( tout cela ne concerne pas que la fin de vie)

Voilà pour un début

Savoir avant tout , puis vous fier aux professionnels et essayez de ne pas vagabonder sur les sites internet sans guides...Revenez vers nous lorsque vous en saurez un peu plus et nous ferons ce qu'il est possible de faire pour vous épauler

Merci de votre confiance