Sandra C.

30 janvier 2022 10:09

Cancer et fin de vie à domicile  

Bonjour, 

Je viens vous faire part de notre situation de détresse actuelle. 

Ma maman a 61ans et a un cancer du sein depuis 5ans, métastasé au cerveau depuis presque 4ans... sa dernière session de radiothérapie cérébrale date d'octobre 2021, mais l'irm de contrôle à montré son inefficacité,  et les médecin sont clairs: on ne peut pas l'irradier d'avantage...

Elle était affaiblie par 5ans de traitements mais toujours valide, mais Début décembre 2021 son état s'est brusquement dégradé,  elle ne marchait plus et ne parlait presque plus,  paniqué mon père l'a faite entrer en soins palliatifs. Il s'agissait vraisemblablement d'une inflammation des métastases cérébrales donc ils l'ont mis sous grosse dose de cortisone à l'hôpital et alors qu'on s'était préparés à faire nos adieux elle a récupéré,  marche incluse. Du coup, les explications des médecin sur l'arrêt des traitements et sa vie estimée à "quelques mois" l'ont plongée dans une dépression très sévère ou elle pleure tt la journée en disant qu'elle ne veut pas mourir...

Elle a détesté l'hôpital et est rentrée chez sa sœur le 15 décembre,  sa sœur ma tante étant au début d'une chimio pour un cancer du colon et ma mère marchant encore,  c'était plus simple comme fonctionnement car mes parents habitent une villa à la campagne et c'était bcp plus facile de mettre en place un suivi chez ma tante qui habite en ville. 

Seulement le handicap de maman s'est alourdi, elle ne marche plus mtn et voit triple, elle ne sait plus quel jour on est malgré qu'elle soit complètement consciente. Comme elle est ds le déni de sa situation elle a essayé d'aller aux WC seule et à fait plusieurs chutes chez ma tante, la cortisone la rend aussi très agressive avec ses aidants, mon père allait la voir tt les jours et elle se defoulait sur lui.

Le handicap devenant trop lourd et ma tante trop fatiguée il a été décidé que mon père la reprenne à la maison en hospitalisation à domicile ce jeudi 27 janvier. La veille et jeudi son état s'était encore dégradé,  elle ne parlait quasi plus, n'avait plus aucun tonus musculaire et somenolait tt la journée. 

Seulement depuis vendredi qu'elle est revenue à la maison elle a retrouvé sa pleine conscience,  elle tient debout mm si elle ne marche pas et surtout elle est très dépressive et agressive avec nous.

J'ai posé des jours de congés pour assister mon père au retour à la maison mais je dois reprendre le travail lundi et je ne vois absolument pas comment mon papa peut s'en sortir tout seul, cette nuit elle s'est réveillée à 4h en ne trouvant pas de position confortable et n'a fait que pleurer, insulter le médecin qui lui a "grillé le cerveau " et nous demander si elle va rester comme ça tt sa vie. C'est une torture pour nous d'assister à ça. Mais surtout en journée elle appelle et demande tt les 20min à se lever pour aller à la chaise percée ou pour marcher et pleure qd on lui rappelle qu'elle ne peut pas.... elle est odieuse avec nous pck on fait mal les choses qu'on est trop lent ou que sais-je, j'ai du lever la voix trois fois pour demander du respect et elle fond en larmes forcément mais je ne supporte pas qu'elle s'en prenne à mon père qui fait de son mieux,  il a 73ans, est un peu sourd, parfaitement valide et en forme mais c'est un ours qui est déjà perdu depuis qu'elle a quitté la maison alors se retrouver aidant est très compliqué pour lui.

Je ne sais pas quoi faire,  mon père ne veut pas que je pose davantage de congés,  j'ai eu une promotion en septembre et m'arrêter pour m'occuper de maman avec lui aurait un gros impact sur ma carrière,  mais surtout je ne veux pas,  je ne me sens absolument pas capable de vivre ça un mois ou 3 mois personne ne sait le temps qu'il lui reste... 

Mais mon père à beau dire, sans moi je ne vois pas comment il va faire tt seul à son âge....l'HAD c'est des infirmières qui passent 2x par jour vers 11h et 18h et une aide de vie qui vient 2h à midi... on a droit à 6h normalement mais ça doit passer en commission... et ça ne change rien au pb des appels de maman tt les 20min et des nuits éprouvantes...

L'alternative c'est l'hospitalisation en palliatif mais l'assistante sociale dit qu'ils ne la garderont pas plus de 18j hors son déclin est lent elle ne va pas décéder ds ce temps.... existe-t-il d'autres structures ? Je demande mais nous sommes face à un choix impossible car si on la place qq part elle va nous haïr et pleurer tt la journée et c'est difficilement supportable pour nous....

Voilà je suis désolée pour ce long pavé...je dois reprendre le travail demain et je ne sais pas du tout comment on va faire...

Merci pour vos conseils..

Réponses
2 messages de membres 1 message d'expert
KarineGravelin

KarineGravelin

31 janvier 2022 14:13

Cancer et fin de vie à domicile  

Bonjour Madame,

La situation médicale et psychologique de toute votre famille est particulièrement lourde et je mesure vos souffrances. Plusieurs points me viennent pour "soulager" au moins partiellement même si j'ai pleinement conscience des limites à ce que je vous suggère.

Tout d'abord, il me parait très important que vous puissiez bénéficier d'un accompagnement psychologique (par un professionnel de la gérontologie - vieillissement). J'entends par là qu'il me semble qu'actuellement ni votre mère, ni votre père et ni vous-même ne pouvez verbaliser vos peurs, vos colères, vos souvenirs heureux, vos questions pratiques etc. Il se peut que "vous en parliez entre vous" mais j'imagine qu'il y a de la retenue pour nombre de sujets. Cela aurait aussi pour bénéfice de peut-être mieux vous comprendre au sein de la sphère familiale. Les maux dont souffre votre mère expliquent très certainement son agressivité (dépression hostile? trouble neurologique liés aux traitements?...).

Ensuite, Il existe des associations de baluchonnage. Ces associations ont un coût mais de temps en temps, le recours à leurs services à domicile (jour/nuit) pourrait soulager votre père et lui offrir des moments de répit (absolument nécessaires).

Enfin, je vous suggère de contacter des associations de bénévoles spécialisés en accompagnement en fin de vie (vous parliez de soins palliatifs). Il existe peu d'associations mais si par chance vous vivez dans un département doté de l'une d'entre elles alors je vous invite à les contacter. Il se peut aussi que votre commune (ou association des communes) propose des actions pour les "personnes isolées".

Bien cordialement,

Karine.

 

Les conseillers DOM PLUS Conseils sur le quotidien de vie de l'aidant 31 janvier 2022 14:32

Cancer et fin de vie à domicile  

Bonjour,

 

Vous et votre père entourez votre mère dont la dépendance s’accentue au fil des semaines.

La situation que vous vivez est critique dans l’ampleur des besoins et des soins au quotidien à domicile vous avez aussi à affronter le relationnel qui se détériore à cause de sa pathologie.

 

Vous êtes active salariée et vous avez besoin d’aide à la vie quotidienne tout comme du soutien d’organisation dans votre rôle d’aidante familiale.

Je comprends qu’elle a un plan APA (Allocation Personnalisée à l’autonomie) d’après ce que vous nous écrivez ainsi qu’un dispositif d’HAD.

Les professionnels vous conseillent son hospitalisation en soins palliatifs, peut-être est-ce un moment de répit pour vous et votre père à considérer ?

D’un point de vu professionnel : le congé de solidarité familiale permet à un salarié d’accompagner son proche en fin de vie.

Les professionnels du service de soins palliatifs, l’assistante sociale HAD doivent être en capacité de vous guider dans les implantations d’établissements d’hébergement spécialisés.

 

Je vous laisserai consulter les liens internet ci-dessous qui vous renseignerons sur l’accompagnement des personnes très dépendantes et sur les types de structures existants en soins palliatifs.

 

https://soin-palliatif.org/soins/structure/

https://www.parlons-fin-de-vie.fr/la-fin-de-vie-en-pratique/

 

En espérant vous avoir aider dans vos attentes.

marie-bé Romieu

5 février 2022 22:26

Cancer et fin de vie à domicile  

Bonjour madame,

Vous pouvez avoir recours à des auxiliaires de vie travaillant en cesu .Elles interviendront à domicile et vous soulageront

 

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