Youpla Boom

7 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonjour,

Je me présente et présente ma situation, je suis un homme de 32 ans. Je m’occupe de mes parents depuis un peu moins de 6 ans.

Cette situation a commencé après que ma mère ait fait un AVC en 2015, ça me semblait être temporaire, il y avait peu de séquelles.
Quelques mois plus tard, elle a refait un AVC, qui cette fois ci a laissé beaucoup plus de séquelles. Gros impact sur la mémoire à court terme. Pendant son séjour à l’hôpital elle a été diagnostiqué avec Alzheimer.

Mon père avait déjà la santé fragile, poumon et cœur, les AVCs de ma mère, nous ont montré qu’il souffrait lui aussi de troubles cognitifs. Quelques années plus tard, il a été diagnostiqué avec Parkinson.

J’ai un frère et une sœur, ma sœur habitait à coté et m’aidait, on s’était organisé, elle passait les matins pour me laisser dormir, et moi je m’occupais de mes parents le reste de la journée et la nuit. Elle a une famille et même si son aide était précieuse, ce n’était pas des plus facile pour elle.
Mon frère quant à lui habite à plusieurs centaines de kilomètres et vient pour ses congés (en moyenne 3 semaines par an), ce que j’apprécie dans la mesure ou ça me permet de prendre du temps pour moi, vu qu’il me remplace durant ces périodes.

Durant les 4 premières années, la santé de mes deux parents s’est dégradé lentement, j’étais impuissant face à ce spectacle qui se déroulait sous mes yeux, mais j’étais content de pouvoir les accompagner, leur évitant ainsi la maison de retraite ou l’hôpital. Il y a eu des hauts et des bas mais dans l’ensemble, je ne regrette rien et même si je ne me suis pas donné à 100 % , je pense leur avoir apporté ce que je pouvais pour prolonger leur bien être.

Mai 2020 mon père décède. Ma sœur est partie vivre de l’autre coté de la France. Et je me retrouve seul avec ma mère.

Seul n’est pas le bon mot, avant le départ de ma sœur, nous avons pris le temps de revoir le plan d’aide, maintenant des femmes de ménage/aidantes (association d’aide au maintien de la vie à domicile) passent tous les jours de 10h à Midi et des aides soignantes passent deux fois par jours, pour l’habillage et la toilette. Il y a aussi une journée d’accueil de jour (10h-16h) , une fois par semaine.

Le reste de la journée, je suis seul avec ma mère … et c’est compliqué, elle n’arrive pas à assimiler la mort de mon père et me demande constamment ou il est.
Je me retrouve à lui expliquer plusieurs fois par jour qu’il est mort. J’aimerais pouvoir lui mentir pour lui éviter le choc de cette annonce à répétition mais il lui arrive parfois de s’en rappeler toute seule, je ne veux pas l’embrouiller plus qu’elle ne l’est.

En plus de cela, elle ne reconnaît pas sa maison et me demande en continue quand est ce qu’elle rentrera chez elle et qui l’emmènera. Ce n’est pas récent, ce questionnement a plus de deux ans.
Ce problème de maison, soulève un autre problème, ne se croyant pas chez elle, et perdant très vite patience, elle s’en va. Je suis obligé d’avoir un œil constant sur elle si je ne veux pas qu’elle s’en aille je ne sais ou ( Elle a déjà réussi à fuguer et la retrouver n’était pas une partie de plaisir).

En gros se sont les 2 choses qui occupent son esprit et rien d’autre n’a d’importance, il n’est plus possible d’avoir de discussion, un de ses deux sujets reviennent quasiment immédiatement.

On rajoute, qu’elle ne nous reconnaît pas tout le temps et a tendance à devenir agressive dans ces moments. D’ailleurs l’agressivité est maintenant son unique réponse dés que la moindre frustration se présente.

L’absence de mon père complexifie les choses, quand il était là, ils s’occupaient entre eux, ils discutaient, avait leur petit train-train, même dans la maladie, ils étaient restés proches et fusionnels. Ce qui me permettait de rester un peu externe à la situation, d’avoir une certaine distance, qui, je m’en rends compte maintenant, m’était nécessaire.

Maintenant qu’il n’est plus là, je me retrouve être le centre d’attention de ma mère, je n’ai pas une minute à moi tant qu’elle est réveillée. Elle me suit partout et passe son temps à m’appeler dés que je ne suis pas dans son visuel … par exemple, je ne peux pas passer plus de 2 min aux toilettes. Pour la nuit c’est la même chose, elle m’appelle dés qu’elle se réveille et vient dans ma chambre si je ne réponds pas.

J’ai l’impression de chercher à me faire plaindre en écrivant ces lignes et je culpabilise un petit peu mais je crois ne plus être capable de continuer comme ça.
Je n’arrive pas à voir d’avenir, à avoir de plaisir, tout ce que je peux faire c’est combler le temps, et essayer de garder mon esprit occupé pour ne pas trop penser.
Je me suis isolé, j'ai une toute petite vie sociale (2 amis), pas de relations amoureuses envisageables, je dors mal car réveillé plusieurs fois par nuit, je regarde juste ma vie défiler et ma mère s’enfoncer.
J’ai peur d’être entrain de gâcher ma vie et je n’ai même plus la satisfaction/l’objectif de me dire que je prolonge le bien être de ma mère, elle ne pense qu’à partir et sa demande d’attention constante m’épuise, je n’arrive pas à être agréable tout le temps, je retiens l’énervement ou une potentielle agressivité mais je ne peux pas m’empêcher de parfois céder à l’agacement.

J’ai besoin de liberté, de fuir ce tunnel au fond sans lumière.

Il n’y a qu’une solution qui se présente à moi, maison de retraite, mais j’ai peur de le regretter et de culpabiliser.
Même si je crois qu’au final ce serait mieux pour tout le monde.

Pour ma mère, elle aurait plus de contacts sociaux qu’aujourd’hui, car ici elle voit peu de monde, des activités adaptées proposées et un personnel un minimum reposé.
Pour moi, l’opportunité de commencer à vivre, même si l’idée est effrayante car je ne sais plus ce que je peux/veux/dois faire maintenant.

Voilà, je sais pas trop ce que j’attends en venant raconter ma vie de la sorte ici (trouver une raison de déculpabiliser d'envisager la maison de retraite ?) mais au pire ça m’aura fait du bien d’écrire ces quelques mots.

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Réponses
6 messages de membres 1 message d'expert
Laure Castel

Laure Castel

9 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonjour,

Tout d'abord bienvenue sur notre forum.

En attendant les conseils d'un de nos experts ou de nos membres, je vous invite à lire ces quelques articles 

https://www.aidonslesnotres.fr/maintien-a-domicile/lorsque-le-maintien-a-domicile-devient-impossible/

https://www.aidonslesnotres.fr/la-vie-en-etablissement-specialise/volet-1-du-domicile-a-lehpad-quand-la-culpabilite-sen-mele/

 

En vous souhaitant du courage dans la situation qui est la vôtre

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Annie Ludinard
Annie Ludinard Coordinatrice aide aux aidants 9 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

 

Bonjour,

 

Tout d'abord un grand merci d'avoir eu le courage de nous parler de votre rôle d'aidant de façon aussi clairvoyante.

On ne peut qu'être admiratif d'avoir pris soin de vos parents et aujourd'hui de votre mère avec autant d’abnégation.

D'autant que vous êtes très jeune et que vous avez la vie devant vous.

Ce que vous décrivez de votre maman correspond en partie aux nombreux symptômes induits par la maladie d’Alzheimer. Comme vous le savez, cette maladie est neurodégénérative c'est à dire qu'elle évolue dans le temps. Ce qui suppose que la situation ne va sans doute pas s'améliorer. Envisager qu'elle puisse rester à son domicile aujourd'hui paraît difficile au regard de ce que vous décrivez. Il faudrait qu'elle puisse avoir une aide à domicile 24/24, ce qui n'existe pas à l'exclusion de quelques services de balluchonnage. De plus si votre frère et votre sœur ne peuvent plus vous soulager partiellement, il y a peu de chance que vous teniez le coup. Vous parlez déjà d'isolement social, de fatigue et de solitude. Avec le temps, cette situation peut vous mener à l'épuisement. Et là vous auriez sans doute plus de difficulté pour vous occuper de votre maman. Vous dites que vous envisageriez qu'elle puisse vivre dans une maison de retraite mais que vous avez peur de le regretter et de culpabiliser. C'est une décision très difficile à prendre en effet car au delà de la culpabilité peut s'ajouer un sentiment d'abandon. Oui, c'est le cas de beaucoup d'aidants mais si vous réussissez à lui trouver un bon endroit et que vous allez la voir autant que possible, elle pourra après quelques temps d'adaptation s'y sentir rassurée. Elle risque en effet d'être dans le refus, ce qui peut se comprendre puisqu'elle va perdre ses repères mais beaucoup de personnes finissent par s'adapter et le personnel en général sait faire. Et pour vous ce ne peut être que mieux. Elle sera en sécurité et vous pourrez avoir des relations plus sereines. Maintenant, bien sûr, c'est une décision difficile. Le mieux serait que vous puissiez partager ça avec votre frère et votre sœur.

J'espère que ma réponse vous sera utile et peut être vous éclairera. Pour la compléter, je vous invite vivement à lire les 2 articles préconisés par Laure Castel. Cela pourra sans doute vous aider à prendre un peu de recul et à faire « avec » votre culpabilité.

A bientôt sur aidonslesnotres. N'hésitez pas à poursuivre la discussion

Annie

PS : j'aime beaucoup votre pseudo !

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Youpla Boom

11 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonsoir,

 

Déjà merci pour le temps que vous m'avez accordé et vos réponses.

 

Je tiens tout de même à préciser que mon frère et ma sœur viennent toujours prendre le relais quand ils le peuvent. Plusieurs semaines par an.

 

Merci pour les articles, je suis conscient des points abordés, mais la décision n'est pas plus aisée.

 

Dans l'absolu la situation n'est pas 100% invivable et je ne me sens pas légitime à me sentir à bout, ni mm légitime à avoir le désir de commencer ma propre vie en sachant les conséquences que ça implique. Surtout en ayant aucune idée de la direction que je vais prendre.

 

Alors effectivement, il me faut aborder le sujet avec ma famille, la communication étant parfois compliquée, l'objectif second de ce topic est de le partager avec eux. Présenter mon point de vue à l’écrit me semblait être une solution adaptée.

 

Ps1 : Merci pour le pseudo 😀

Ps2 : Désolé pour l'orthographe, en relisant le premier sujet, les fautes m'ont fait mal aux yeux.

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patricia.durand77

patricia.durand77

12 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonsoir, votre analyse de votre situation est claire et vos questionnements justes.. Si vous êtes dans ces questionnements  c est qu il est temps pour vous de changer la situation et de vous écouter. Je ne vais pas m étendre sur mon histoire personnelle mais juste vous dire l essentiel. Mes 2 parents sont tombés gravement malades à 2 semaines d intervalle. D hôpitaux en allers retours à leur maison lorsque cela a encore possible, moi les accompagnant partout, posant des heures, puis des jours à mon travail pour les accompagner le mieux possible, défendre leurs intérêts, leurs santés, les protéger. Et puis au bout d un an de ce rythme effréné, j ai fait un burn out et là, c est tres compliqué de continuer à aider lorsque l on n est pas capable de se soutenir soi même... Alors J ai pris la décision de les installer dans une maison de retraite, la meilleure qui soit et pas plus chère que d autres.. De toutes façons, les coûts sont exorbitant quelque soit l endroit mais ils ont travaillé durement toute leur vie, je souhaite le mieux pour eux. Et croyez moi, le mieux n était plus moi qui n était qu une ombre de moi même. La maison de retraite  est agréable, il y a des activités, un jardin verdoyant, le personnel y est  accueillant et bienveillant et j y sais mes parents en sécurité. Il est bien de reconnaître ses propres limites sans culpabilité.. Faites ce que vous sentez être le mieux pour eux, ce le sera aussi pour vous.  Le choix le plus difficile étant celui de choisir ce dernier toit pour eux afin que nos parents puissent finir leur vie de manière décente. Bon courage à vous. ASKA 

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Chantal Cenci

12 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonjour je comprends votre situation, car la mienne a des ressemblances. Moi c est mon mari dont je m 'occupe depuis 8 ans suite à un AVC, et aphasie légère. Nous avons 69 et 87 ans, je suis seule et moralement c est très dur. Mon fils est dans le sud et travaille, ma fille pas très loin, mais absente,( problème d'entente). depuis mi- juillet son état se dégrade vitesse grand V.  Il est question d'EHPAD, mais suite à une mauvaise expérience en sept de 8 jours (je n en pouvais plus, j'étais épuisée) je réfléchis à une solution, mais quoi, je suis dans l'interrogation. Pour votre maman et vous, vous avez votre vie vous étes jeune, il semblerait qu'un bon EHPAD (j'ose espérer qu'il en existe) soit la solution. Vous devez penser à vous. Je vous souhaite beaucoup de courage et un bon établissement pour votre maman.

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Chrystèle Bourély

13 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonsoir

Je comprends votre situation ayant été aidante de mon père accidenté quand j'avais 21 ans et de ma mère à 48 ans qui est décédée depuis d'une SLA. Etant moi-même atteinte d'une malade chronique (une sep progressive), les médecins m'ont incités à demander le placement de mon père en EPHAD. Au début il était contre et comme vous je culpabilisais mais maintenant il se sent même mieux là où il est .. même si par moment il dit vouloir "rejoindre" sa femme !

J'ai 52 ans en janvier 2022 et j'espère pouvoir enfin devenir égoïste pour profiter à fond de la vie qu'il me reste .. cela fait du bien de ne plus être dans ce rôle d'aidant même si cela reste toujours ! (je suis de bons conseils pour les gens qui m'entourent 🙂

Selon moi vous devriez comprendre que vous ne pouvez pas faire plus que ce que vous avez déjà fait .. que l'aide familiale est naturelle mais que cela ne doit être que temporaire .. au risque sinon de finir par s'oublier soi-même et passer à côté de sa vie. Ne vous sacrifiez pas .. votre amour pour votre mère vous allez pouvoir continuer à lui exprimer même une fois qu'elle sera partie en maison de retraite. Pensez à vous sans culpabilité ..

Je vais finir par vous dire ce que j'ai déjà entendu et qui fait plaisir : "votre mère a bien de la chance de vous avoir !"

chrystèle

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marie-lise

marie-lise

19 novembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonjour. Il existe deux solutions autre que l'Ehpad :

  famille d'accueil

 Mise en place d'auxiliaire de vie , d'aide à domicile pour que votre proche reste chez lui

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Waboofun

Waboofun

11 décembre 2020

Comment accepter l'idée d'etre à bout de force et envisager l'EHPAD sereinement ?  

Bonjour Youpla Boom,

D'abord bravo +++ pour la façon dont vous avez accompagné vos parents! Je le réalise d'autant plus que je pourrais reprendre nombre de vos propos et de vos questionnements pour parler de ma propre situation. Votre narration très claire, intéressante, pleine d'humanité m'a beaucoup touchée.

"je regarde juste ma vie défiler et ma mère s’enfoncer", dites-vous. Cela représente assez bien le stade actuel de ma relation avec ma mère.

L'avantage que j'ai sur vous (si on peut le dire ainsi), c'est que je n'ai plus toute ma vie devant moi ...

J'accompagnais déjà mes parents depuis 3-4 ans, en étant chez eux presque tous les WE et une partie des vacances. Papa devenait de plus en plus lent, dormait sur le canapé une grande partie de ses journées, a eu besoin d'aide pour gérer un début d'incontinence. Maman perdait de plus en plus la mémoire, est devenue confuse, voire délirante par moments, J'ai graduellement hérité de la tâche de veiller à leur santé et leur bien-être, du contrôle de leur prise de médicaments, puis de la gestion de leurs papiers, puis les finances ...

J'allais être à la retraite, et lors de mon dernier jour de travail (snif ...), Papa a eu un AVC, en a été bien diminué, jusqu'à en devenir grabataire. Sa femme, ma mère, perdait de plus en plus sa tête et voulait prendre soin de lui à sa façon (comme elle l'a fait avec brio pdt leur 66 ans de vie commune). Ses interventions intempestives et de plus en plus inappropriées ont fini par constituer un danger pour Papa. L'intervention des AVS, et divers services d'aide est devenue de plus en plus importante (et le coût aussi ...). Passage par les chutes, les hospitalisations, avec la COVID en prime pour Papa. Cela a duré une année, puisque Papa est parti tout tranquillement dans son lit fin juin, sa femme lui tenant la main, et à côté d'eux, une AVS (extraordinaire) qui veillait, supervisait cette transition. Ouf, on avait évité le décès en hôpital dans le contexte traumatisant des fins de vie avec la COVID. J

Je suis très contente, d'avoir pu offrir à Papa encore une année, certes pas facile, mais entouré, et bénéficiant de toute la bienveillance et les soins possibles.

Depuis 6 mois, comme votre mère, "elle n’arrive pas à assimiler la mort de mon père et me demande constamment ou il est ...", et "où est son corps, est-il mort de mort naturelle? quand l'ont-ils emmené? il faut l'appeler pour venir à table ...". Elle pense qu'on lui raconte des bobards, (re)demande des preuves, veut (re-re)voir l'acte de décès, confond cette situation avec une génération antérieure, "Papa, mon père?, - Non ton mari et le père de tes enfants". J'essaie d'être patiente, et on écrit, affiche, commente les photos, on reraconte l'histoire ...

Mais ce qui m'est encore plus insupportable, ce sont ses plaintes permanentes de maux divers surtout maux de dos depuis qu'elle a l'œil ouvert, jusqu'à ce qu'elle le ferme la nuit. Elle cherche et réclame des médicaments, que je ne peux lui donner hors de la prescription du médecin, du pilulier quotidien amené par les infirmières, ni aussi souvent qu'elle le voudrait. Heureusement, les AVS prennent le relais, l'écoutent, la massent, essaient de détourner son attention vers qqes activités. Je passe 3 jours et nuits les WE, sinon des auxiliaires de vie sont là H24.

Refus total d'envisager l'entrée en EHPAD, de quitter la maison, même pour des soins médicaux ... Elle m'a demandé si je ne pouvais pas la prendre chez moi, je l'envisagerais (peut-être), mais mon mari ne pense pas être capable de supporter cela.

J'ai une sœur qui habite à 800 km qui ne peut venir que rarement, et un frère bipolaire qui passe par des phases maniaques très éprouvantes, traumatisantes pour lui et nous, sa famille, et de longues phases de dépression, parfois suicidaire. Hospitalisations sous contrainte, une vraie galère quand c'est vous qui devez signer avec le médecin pour cette "mise à l'abri" de votre proche. Je me sentais responsable de protéger les parents, surtout Maman avec qui la relation est fusion-rejet-chantage de passage à l'acte-anxiété permanente. Maintenant ses fils, mes neveux ont pris la relève pour leur père, et cette (prise en) charge n'est plus sur mes épaules.

Alors EHPAD? Obligation de prendre une décision, puisque les économies des parents sont presque épuisées avec le maintien à domicile. Ca fait un an que j'étudie les possibilités, contacts, visites, tentative de mettre Maman en séjour temporaire pour que je puisse partir en vacances avec mon mari ...

Accueil familial? Il semble qu'il ne soit pas encore très développé dans ma région.

Ah oui, il y a aussi: vendre la maison, en obtenir des liquidités pour subvenir aux besoins de Maman, hypothéquer la maison, dans le même but, du coup, elle pourrait continuer à y habiter avec l'aide des auxiliaires de vie H24.

Mais son état se dégrade, le lent naufrage de son cerveau finira par avoir raison d'elle, et il ne restera plus que l'EHPAD, l'hôpital ...

J'aimerais mettre la tête sous l'édredon, disparaitre jusqu'à ce que tout ce processus avec Maman soit terminé:  çàd quitter la maison pour toujours, fermer la porte du lieu-témoin d'une vie entière (riche et variée), pour entrer dans une "colonie de vacances pour personnes âgées", en attente de "partir" pour le grand voyage, d'où on ne rentre jamais!

Parfois je me demande ce qui motive mon engagement exclusif, après de mes parents, et maintenant de Maman: loyauté (démesurée?), affection/amour filial, sens du devoir, idéal de bienveillance, sensibilité à la fragilité, peur de faire défaut, de déplaire, compassion-éponge, ... ou alors toutes ces choses à la fois?

Cet engagement mange tout mon temps, mon attention et mon énergie. Il est au détriment de l'attention que j'aimerais/devrais accorder à mon époux, à mes 4 fils (et belles-filles) et mes 10 petits-enfants. Leur vie défile aussi, les petits grandissent, et bien qu'ils soient tous compréhensifs et soutenants, j'ai l'impression de rater quelque chose d'important.

Constant et douloureux dilemme!

Eprouvant et épuisant ... Je dis à qui veut l'entendre: le pire est devant nous, la déchéance est inéluctable! Et dans quelques années, ce sera mon tour ... 

Pour l'instant, je profite, tant que c'est encore possible, de quelques moment de présence lucide de ma Maman, de souvenirs racontés, d'échange de tendresse ... 

Waboofun

(j'aurais dû écrire tout ça, bien trop long, dans un nouveau topic, non?)

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