Milka

Milka

14 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

  • Bonjour 
  • Mon papa a 95 ans il souffre d’Alzheimer et depuis une semaine on lui a découvert une tumeur au poumon. Il a été hospitalisé 1 semaine et comme pas de traitement on a opté ma mère et moi pour un retour à la maison.depuis son état s’est dégradé.Nous partons pour un accompagnement de fin de vie à domicile. Il vit avec ma maman qui a 89 ans j’ai 62 ans revolu et je fais le choix d’arrêter mon activité pour mieux l’accompagner et m’en occuper au maximum. Je vis à 10 mn de chez eux et je suis fille unique .  Mon plus gros souci c’est ma maman. Je me rends compte qu’elle m’a pas la patience pour le faire manger qu’elle le gronde cherche à le forcer et pour finir enlève l’assiette. Moi je l’observe entre ses absences les moments où il reprend son souffle et j’arrive à le faire manger et le faire prendre ses médicaments elle évalue mal son état de fatigue veut vivre comme avant et le coucher tard alors qu’il ne tient plus. J’estime que certaines de ses décisions le mettent en danger. C’est normal elle a 89 ans. Elle supporte mal ma présence    et pars en crise dès que je conteste ses décisions pour le bien de mon papa. L’assistante sociale en gros m’a dit que je n’avais pas mon mot à dire elle seule peut décider il aurait fallut que mon papa lorsqu’il en avait les facultés fasse un papier.  Elle m’a dit que la seule solution était de négocier et la convaincre. C’est pas gagné  c’est une tête de mule. J’aurais besoin de quelqu’un qui lui explique que dans son état mon papa a besoin de temps pour manger qu’il se fatigue vite. Le médecin traitant est aux abonnés absents je lui en ai parlé elle m’a dit qu’elle avançait sa visite à domicile de 24 h et lui parlerait (prévue 5 jours après le retour de mon papa de l’hôpital alors qu’on avait besoin de tout) j’ai attendu tout l’après-midi pour rien (après une nuit blanche car on a du appeler les pompiers car il était tombé du lit) elle a téléphoné à ma mère qui n’a pas su me dire quand elle revenait. Elle est venue le lendemain ma mère ne m’a pas prévenue comme je l’avais demandé et je l’ai raté. Ma mère m’a téléphoné quand elle est partie pour que je me débrouille avec les ordonnances et c’était pas évident.
  • j’aurais besoin que quelqu’un explique à ma mère que la situation a changé qu’il a besoin de calme et de temps pour conserver le maximum de son autonomie que j’interviens pour leur permettre de rester le plus longtemps possible chez eux et ensemble. Elle ne peut pas se débrouiller toute seule .
  • a qui dois-je m’adresser ? Au médecin gériatrique de l’hôpital qui l’a évalué il y a une dizaine d’années et qui m’avait associée à cette évaluation ? Puis je à titre personnel demander un rdv? Et dans l’urgence?
  • excusez moi d’être aussi longue et merci de vos réponses 
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Réponses
9 messages de membres 3 messages d'experts
julien74

julien74

15 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonjour Milka,

depuis son état s’est dégradé.Nous partons pour un accompagnement de fin de vie à domicile.

Peut-être convenir avec votre maman que vous pouvez vous charger mettons d'un repas avec votre papa par semaine, l'idée étant d'abord de soulager votre maman sans être intrusive, puis de préparer le partage cet accompagnement, notamment avec des auxiliaires professionnelles avant que les signes de fatigues et de manque de patience apparaissent.

Bien à vous.

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Milka

Milka

15 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Merci de votre réponse mais je suis dans l’urgence après 5 jours livre à lui même à l’hôpital c’était une bouchée toute les 10 mn en une semaine il a repris un rythme normal mais avec des pauses 

on m’a conseillé de rentrer en contact avec l’équipe mobile de gerontopsie j’ai pu discuter longuement et avoir une analyse qui m’aide à voir plus clair.

le conseil est de demander un rendez-vous vous au médecin qui l’a évalué il y a 10 ans et qui pourra aussi évaluer ma maman et l’aider à accepter cette dégradation de son état 

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Isabelle Charret Médecin gériatre 15 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonsoir,

 

Non, vous n’êtes pas trop longue étant donné la gravité de la situation : car ce qui arrive est très sérieux et nécessite d’être considéré comme tel. Une personne en fin de vie est encore plus vulnérable et encore plus précieuse humainement parlant : comment ne pas l’entourer au mieux ? Et ce n’est pas une mince affaire que d’accompagner cela au domicile, surtout chez une personne de 95 ans très malade et avec une maladie d’Alzheimer : totale dépendance donc total besoin d’aide.

 

Une fin de vie sans suivi médical est tout simplement impossible. Les complications vont fatalement survenir, et on dit que les soins palliatifs sont encore plus actifs que les soins usuels. Si le médecin ne s’implique pas, qui va s’impliquer ? Vous avez vu comme les ordonnances sont compliquées à comprendre. Vous laisser vous débrouiller avec ça est inacceptable. Le gériatre d’il y a 10 ans a évalué votre papa, et c’est tout : autant dire qu’il ne le connaît pas. Une solution, le réseau de soins à domicile (hospitalisation à domicile ou soins palliatifs à domicile). Les services de soins locaux doivent pouvoir vous en donner les coordonnées afin d’évaluer les besoins au domicile et mettre en place un accompagnement. C’est ce qui doit être fait pour votre papa. Autrement, on le prive de soins requis.

 

C’est vraiment de professionnels dont votre papa a besoin pour les grands axes de son accompagnement. Cela laissera du temps à votre maman pour s’occuper de son mari autrement et il aura au moins un suivi correct. Vous ne pouvez donc pas demander à votre maman d’être une professionnelle aguerrie : elle fait ce qu’elle peut même si elle fait mal et malheureusement seule une collaboration avec un service à domicile lui permettra d’adopter les bonne attitudes, et vous offrira la distance nécessaire pour ne pas être irritée de mauvaises prises en charge (gronder, forcer à manger, coucher tard etc) qui se réduiront.

 

Il faut aussi vous aider et aider votre maman à s’accoutumer à une défaillance progressive de ses capacités : âge, maladies et survenue inévitables de complications diverses (embolie, saignement, infections, problèmes respiratoires). Il ne sert à rien de parler de se remettre, de ne pas aggraver sa perte d’autonomie : c’est inévitable. Par contre, ce qui est à faire c’est procurer à votre papa du repos, de respecter ses choix de manger ou pas (lui proposer des petites choses qu’il aime), de se lever ou pas.

L’idéal est d’être en présence et de lui faire plaisir sans acharnement. Et d’être en lien avec un service de soins qui pourra intervenir ou faire hospitaliser lorsqu’il en aura besoin.

Votre maman a aussi besoin de sentir un système derrière elle, même si elle s’en défend : elle est certainement très malheureuse.

 

Plein de courage pour cet accompagnement

 

 

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Milka

Milka

15 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

  • Merci de votre réponse. Si j’ai bien compris c’est l’hôpital qui va suivre mon papa par chance il est à 3 mn de chez nous. Et quand il sera temps il pourra bénéficier de l’hospitalisation à domicile. Le médecin qui l’a pris en charge dans sa semaine d’hospitalisation m’avait prévenu qu’il prenait une semaine de vacances je compte bien le recontacter lundi. Par contre je ne sais pas comment trouver une personne     pour prendre le relai et permettre à ma maman et à moi d’avoir encore quelques sorties, comment trouver une veilleuse de nuit.... ce soir je retourne dormir au pied de son nouveau lit médicalisé car il cherche à se lever pour aller au toilettes mais je ne tiendrai pas très longtemps à ce rythme. je suis en contact avec une personne qui a travaillé dans une maison de retraite et qui venait déjà pour quelques heures de ménage. Ai-je le droit de l’embaucher comme garde malade?
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Isabelle Charret Médecin gériatre 16 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonjour,

On peut dire que les choses se mettent en place ,côté médical, très correctement pour votre papa et c'est un réconfort. Vous allez construire un projet d'accompagnement qui collera au mieux aux besoins de chacun.

Sur le plan de l'organisation d'un soulagement pour votre maman, un expert va vous répondre de façon plus précise. Vous vous posez les bonnes questions.

Forcément, face à un tel challenge, des crispations se créent, qui ont besoin d'être adoucies par le regard d'une personne un peu extérieure à ce qui se joue.

Bon dimanche malgré tout

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julien74

julien74

16 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonjour,

Milka, je n'arrive pas à imaginer que la sortie de l’hôpital de votre papa se soit faite sans "prise en charge" de votre maman et vous même concernant les rôles de chacun pour accompagner son retour.

D'après mon expérience d'aidant et selon l'état de votre papa, c'est son médecin traitant qui est en charge du suivi médical. A ce titre, il peut demander l'avis de l'équipe mobile de gérontologie tout comme celui de n'importe quel spécialiste.

Un service d'hospitalisation a domicile (public ou privé) n'est éventuellement mobilisable qu'en phase terminale, les soins médicaux étant assurés par des cabinets infirmiers, SSIAD, kiné,...

Viennent ensuite les "habitudes régionales" qui peuvent modifier les attributions, je pense notamment aux toilettes prescrites par le médecin. Lorsque ma proche résidait dans sa ville, les infirmières acceptaient ces actes mal rémunérés, mais pas dans ma ville... donc je les ai faites aidé d'auxiliaires, avec les risques liés au manque de formation.

Au final, je comprends que vous ayez des difficultés avec les repas. Pour moi, ils auront été les actes les plus difficiles, bien plus qu'une toilette, qu'un transfert,... car l'aidé reste maitre de ses bouchées, l'aidant ne pouvant que suivre son rythme avec la plus grande vigilance.

En espérant que tout "se mette en place" le plus vite possible, pour votre papa.

Bien à vous.

 

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Milka

Milka

16 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Merci Docteur Charret vous me confortez dans ma démarche.

Merci Julien pour vos conseils issus de votre expérience d’aidant 

j’ai eu connaissance de l’existence de l’équipe mobile de géronto psy par une parente infirmière et j’ai pu discuter avec eux longuement vendredi après-midi. Cela m’aide à voir plus clair. Mon interlocutrice m’a dit que ma présence plus soutenue (même si auparavant je passais tous soirs dans la mesure du possible) faisait prendre conscience à ma maman de l’état de mon papa, ce qu’elle n’est pas encore prête à admettre, ou qu’elle pouvait le vivre comme une intrusion dans son couple. Ces premiers jours d’observation m’ont permis d’estimer quand mon papa est le mieux et quand elle peut le gérer seule. Du coup j’assume sa surveillance et son assistance de minuit à 9 h 30 je reviens le faire manger et le coucher à midi. Elle le lève j’attends à côté du téléphone que c’est bon et je retourne le soir vers 18 h30 pour le souper et le coucher.

la conclusion de notre échange est que je demande un rendez-vous dès demain avec le médecin gériatre qui l’a évalué il y a 10 ans. Il avait proposé un traitement médicamenteux et une prise en charge en hôpital de jour pour entretenir sa mémoire. Ma maman avait refusé car elle voulait aller avec lui et ce n’était pas possible et pas souhaitable aussi je pense. Toujours le problème du lâcher prise.... Voilà pourquoi pas de suivi par ce médecin que pour ma part j’avais beaucoup apprécié. Également que ma maman puisse être évaluée car je constate depuis quelques temps déjà des petits soucis de mémoire et de la peine à tout comprendre ce qu’elle n’admet pas.

 

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julien74

julien74

17 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonjour,

Oui l'équipe mobile a apporté un regard médical capital pour ma proche (3 visites en 4 ans 1/2), son côté multidisciplinaire étant un véritable atout. J'ai halluciné en me rendant compte dès leur 1er passage qu'ils s'intéressaient autant à l'aidant qu'à l'aidée.

Leurs compte-rendus détaillés m'ont été très utiles pour mieux comprendre la situation, y compris la mienne... Ne pas hésiter à demander une copie de ces CR destinés au médecin traitant, il me semble.

En espérant que mon expérience toute fraiche puisse servir.

 

 

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julien74

julien74

17 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Concernant les parents, il me semble que le couple est une véritable force pour mieux vieillir, mais pour les enfants aidants c'est plus compliqué qu'avec un parent isolé puisque les rôles doivent être partagés. Pour continuer à aider une proche en couple, je constate que les situations "à trois" sont parfois plus délicates que quand je suis seul avec cette proche.

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Annie Ludinard Coordinatrice aide aux aidants 17 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Bonjour Milka,

Beaucoup de réponses et de conseils vous ont déjà été apportés. Je pourrais compléter ces réponses en vous disant tout d'abord que la réaction de votre maman pourrait être du au fait qu'elle n'accepte pas l'état de son époux, ce qu'on appelle le deuil blanc et peut être aussi qu'elle vous « rejette » parce qu'elle pense que c'est à elle de prendre soin de son mari « pour le meilleur et pour le pire » !

Vous souhaitez trouver des professionnel(le)s qui prendraient le relais pour certaines tâches du quotidien et la nuit.

Tout d'abord il est tout à fait possible que vous embauchiez en CESU la personne qui venait chez vos parents. Pour cela il faut créer un compte sur le site de l'urssaf cesu et la déclarer comme salariée. Votre père et votre mère perçoivent-ils l'APA ? Si c'est le cas, elle pourrait être rémunérée sur la base des heures allouées et du montant de l'allocation.

Pour la nuit, vous dites que votre père veut se lever pour aller aux toilettes. En attendant que le circuit médical prenne le relais, vous pourriez acheter une chaise percée à mettre au pied de son lit (c'est financé par la sécurité sociale sur ordonnance du médecin). Comme ça il n'aurait pas à se déplacer et risquer de chuter. Sinon, oui il y a des gardes de nuit et même si ces services restent encore peu développés, certaines associations de maintien ou de soins à domicile le proposent. Pour vous renseigner :

Petits fils : https://www.petits-fils.com/

Ouihelp : https://lp.ouihelp.fr/service/garde-de-nuit?utm_source=google&utm_medium=cpc&utm_campaign=Search-IDF&utm_term=garde-nuit&gclid=EAIaIQobChMI5r2stvDA8AIVL4BQBh1LzQfrEAAYAiAAEgLOavD_BwE

ou encore sur le site du conseil départemental.

Vous pourriez aussi envisager le relayage (baluchonage en québécois). Une personne formée viendrait au domicile de vos parents jour et nuit et prendrait le relais du quotidien. Cela vous permettrait, à votre mère et à vous même, de souffler un peu et de prendre du temps pour vous. Le répit est nécessaire, voire indispensable aux aidants.

 

J'espère que ces réponses complémentaires vous aideront à organiser les différentes interventions pour que votre maman et vous même puissiez souffler un peu. N'hésitez pas à revenir vers nous pour plus d'informations.

Je vous souhaite plein de courage

Annie

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Milka

Milka

17 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Merci Mme Ludinard vous répondez à toutes mes questions je vais pouvoir avancer 

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julien74

julien74

17 mai 2021

Comment prendre le relais pour le bien vivre de mon papa  

Dans le but d'éviter les levers nocturnes, encore une information pratique pour faire suite à celles de Madame Ludinard.

Pour la petite histoire, des hommes parfaitement valides sont obligés d'utiliser cette technique quand ils pratiquent un sport où ils sont allongés de nombreuses heures sans possibilité de se lever.

Pour bien faire, il faudrait que les hommes se soient entrainés avant de devenir dépendants.

 

 

 

 

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