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Bonjour à toutes et à tous,

Je viens ici parce que ma famille traverse une situation très difficile, et je suis à la recherche de réponses concrètes. Peut-être que certains parmi vous ont vécu quelque chose de similaire.

Ma mère est atteinte d’une maladie neurodégénérative (type Alzheimer), diagnostiquée en 2010. L’évolution a été progressive, mais depuis quelques années, elle est totalement dépendante et additée en permanence. Elle est reconnue à 80 % par la MDPH, elle touche l’AAH et relève de la PCH.

Mon père est son aidant principal et reconnu comme tel par le conseil départemental. Il fait tout depuis plusieurs années : gestion du quotidien, soins, sécurité, présence constante.

À la base, c’était moi qui m’occupais beaucoup d’elle, ce qui m’avait bloquée chez nous, mais mon père a insisté pour que je reprenne mes études. Aujourd’hui, c’est lui qui trinque, il enchaîne les journées de travail longues et physiquement dures, et ma mère se retrouve souvent seule, ce qui devient vraiment problématique.

Nous avons bien sûr pensé à faire appel à des aides extérieures, voire à employer une personne, mais :

• une présence H24 extérieure est irréaliste (manque de moyens, de solutions disponibles, et de confiance),
• et un placement en établissement est inimaginable pour mon père (refus affectif, mais aussi volonté de la garder dans son environnement).

J’ai donc commencé à me renseigner sur le statut d’aidant salarié. J’ai bien compris que le conjoint n’y a normalement pas droit, au nom du devoir d’assistance entre époux.

Mais j’ai aussi lu qu’il existe une exception, quand la personne aidée est dans un état de dépendance totale, nécessitant une présence quasi constante, et que le conjoint réduit ou cesse son activité professionnelle. J’ai notamment vu cela dans la brochure de la FEPEM.

Est-ce que certains ici ont réussi à faire reconnaître ce statut dans un cas similaire ?

 Est-ce que mon père pourrait être rémunéré comme aidant salarié ( dans l’idée de réduire son temps de travail) dans ce contexte exceptionnel ?

 Quelles démarches sont possibles  ? Est-ce que la MDPH peut proposer autre chose dans ce cadre ?

Je vous remercie sincèrement d’avance pour vos retours. C’est une situation très lourde et on ne sait plus vraiment vers qui se tourner.