Forum

Bonjour,

L’expression de votre désarroi témoigne d’un grand manque d’information quand à la maladie de votre maman. Cette maladie évolue depuis 6ans maintenant : c’est une maladie neurologique dégénérative qui va détruire progressivement des parties entières de ses cellules du cerveau. Il n’y a pas de régénération possible.

Cette maladie fait partie des maladies sévères touchant les domaines de ce qu’on appelle les fonctions cognitives : la parole, le geste, l’attention, l’exécution des tâches, l’organisation de la vie, la reconnaissance des êtres et des choses. Il s’ensuit également des troubles du comportement tant la personne qui en souffre perd de ses capacités. Rien à voir donc avec un accident vasculaire qui empêcherait quelqu’un de parler tout en maintenant la conscience de ne pas pouvoir le faire et trouvant des substituts pour se faire comprendre à l’entourage.

Vous arrivez à vivre un stade très sévère de la maladie de votre maman.

Alors, oui, tous les aidants qui sont confrontés à ce même problème le vivent comme vous le vivez.

Alors, que faire ? S’il n’y a pas de traitement pour elle et qu’elle ne peut plus utiliser la parole (« elle ne parle presque plus »), il faut lui maintenir sa dignité et son humanité en anticipant ses besoins élémentaires : hygiène, nutrition, confort, sécurité, absence de douleurs, affection, présence. Il est essentiel aussi de juger de ses angoisses, de ses peurs si elle crie, adopte des postures de soulagement, s’agrippe à vous : des traitements adaptés existent. Si elle peut encore se mouvoir, la sortir pour marcher un peu procure du bien être. Faites lui plaisir en lui offrant de manger ce qu’elle aime bien.

Mais de votre côté, il s’agit de vous soulager un peu. Avez vous un entourage qui peut vous aider une heure par jour, vous libérer un moment rien que pour vous ? Il le faut !

Et l’entourage médical, comment est il ? Existe t’il ? Avez vous confiance ? C’est important car la maladie continuera à s’aggraver et à demander des soins de plus en plus spécialisés.

C’est déjà formidable de nous avoir rejoints : il n’y a jamais de honte à demander : cela évite souvent le pire.

Prenez le temps de lire les articles conseillés et revenez vers nous avec des questions portant sur des points précis qui vous embarrassent : nous serons p