Lydie Kindudi

19 août 2021

Conseils et entraide  

Bonsoir 

Ma mère est atteinte d’une DFT diagnostiquée en 2015.. Plus le temps passe plus les symptômes s’accruent et se multiplient. A ce jour elle ne parle casiment plus.

J’aurais aimé savoir si des personnes sont dans mon cas. Si oui comment affronter vous cette maladie ? Quels conseils pourriez-vous me donner?

Lydie

0
Réponses
3 messages de membres 1 message d'expert
Laure Castel

Laure Castel

20 août 2021

Conseils et entraide  

Bonjour,

En attendant les conseils d'un de nos experts, je vous invite à lire ces 2 articles (si ce n'est pas déjà fait) qui vous permettront, je l'espère, de vous éclairer un peu.

Les démences rares

Maladie de Pick et autres démences fronto-temporales : comprendre pour mieux aider

En vous souhaitant une bonne lecture,

1
julien74

julien74

20 août 2021

Conseils et entraide  

Bonjour, merci Laure pour la traduction de DFT. 

Pour Lydie, ma mère avait une maladie neuro dégénérative et son absence de diagnostic ne m'a pas gêné plus que ça. Quand les mots sont devenus rares, il nous restait les regards. Quand les regards sont devenus rares, j'ai compensé par le toucher... Je pense que quand la personne aidée et ses proches s'adaptent à la situation, tout va bien 🙂

Bien à vous.

1

Lydie Kindudi

21 août 2021

Conseils et entraide  

Bonjour

Merci pour vos retours je vais lire ces articles.

Bien à vous

0
Isabelle Charret Médecin gériatre 23 août 2021

Conseils et entraide  

Bonjour,

 

L’expression de votre désarroi témoigne d’un grand manque d’information quand à la maladie de votre maman. Cette maladie évolue depuis 6ans maintenant : c’est une maladie neurologique dégénérative qui va détruire progressivement des parties entières de ses cellules du cerveau. Il n’y a pas de régénération possible.

Cette maladie fait partie des maladies sévères touchant les domaines de ce qu’on appelle les fonctions cognitives : la parole, le geste, l’attention, l’exécution des tâches, l’organisation de la vie, la reconnaissance des êtres et des choses. Il s’ensuit également des troubles du comportement tant la personne qui en souffre perd de ses capacités. Rien à voir donc avec un accident vasculaire qui empêcherait quelqu’un de parler tout en maintenant la conscience de ne pas pouvoir le faire et trouvant des substituts pour se faire comprendre à l’entourage.

 

Vous arrivez à vivre un stade très sévère de la maladie de votre maman.

 

Alors, oui, tous les aidants qui sont confrontés à ce même problème le vivent comme vous le vivez.

 

Alors, que faire ? S’il n’y a pas de traitement pour elle et qu’elle ne peut plus utiliser la parole (« elle ne parle presque plus »), il faut lui maintenir sa dignité et son humanité en anticipant ses besoins élémentaires : hygiène, nutrition, confort, sécurité, absence de douleurs, affection, présence. Il est essentiel aussi de juger de ses angoisses, de ses peurs si elle crie, adopte des postures de soulagement, s’agrippe à vous : des traitements adaptés existent. Si elle peut encore se mouvoir, la sortir pour marcher un peu procure du bien être. Faites lui plaisir en lui offrant de manger ce qu’elle aime bien.

 

Mais de votre côté, il s’agit de vous soulager un peu. Avez vous un entourage qui peut vous aider une heure par jour, vous libérer un moment rien que pour vous ? Il le faut !

Et l’entourage médical, comment est il ? Existe t’il ? Avez vous confiance ? C’est important car la maladie continuera à s’aggraver et à demander des soins de plus en plus spécialisés.

 

C’est déjà formidable de nous avoir rejoints : il n’y a jamais de honte à demander : cela évite souvent le pire.

Prenez le temps de lire les articles conseillés et revenez vers nous avec des questions portant sur des points précis qui vous embarrassent : nous serons p

1

Lydie Kindudi

26 août 2021

Conseils et entraide  

Merci énormément Isabelle pour ces mots…. Je vous en remercie

Bonne journee

0

Merci de vous connecter pour participer à la discussion. Se connecter

Discussions en lien

tout voir

MEMBRES ACTIFS DANS LA DISCUSSION

julien74

Julien74

Lydie Kindudi


Évènements à venir

tout voir

Du 31/05/2021 au 30/10/2021

Participez à la caravane tous aidants

Dans différentes villes de France
En savoir plus

Le 18/10/2021

Participez à la 4e édition des Entretiens Alzheimer - Bordeaux

Bordeaux
En savoir plus

Le 16/11/2021

Participez à la 1re édition des Entretiens Alzheimer - Strasbourg

Strasbourg
En savoir plus

Le 22/11/2021

Participez à la 1re édition des Entretiens Alzheimer - Rouen

Rouen
En savoir plus

Pourquoi s’inscrire sur Aidons les nôtres ?

  • L’inscription vous permet d’accéder à de nombreuses informations sur la dépendance et d’interagir avec d’autres membres.
  • Vous avez également la possibilité de contacter des experts.
  • Simple et rapide, gratuite et totalement confidentielle, l’inscription respecte votre vie privée.
  • Vous pouvez obtenir plus d’informations en consultant les conditions générales d’utilisation.