madm38

27 janvier 2021

Durée de vie  

Bonjour, ma mère qui est âgée de 82 ans est atteinte de la maladie à corps de Lewy. Elle est placée en Ehpad depuis janvier 2020, auparavant on a essayé un maintien à domicile qui a duré environ 8 mois et qui a était extrêmement difficile à gérer. Mais le placement en Ehpad a été également une décision très compliquée avec un sentiment d'abandon et de culpabilité très fort surtout que le premier établissement était loin. Mais depuis ce placement, et la covid en plus qui a crée un isolement très fort, la maladie a très fortement évolué, elle ne nous reconnait plus, ne parle pas si on ne la questionne pas, mange peu avec une déglutition difficile et reste la plupart du temps couchée dans son lit...Elle a l'air de manifesté un peu de joie pendant environ 15 mn et puis ensuite on a l'impression qu'elle s'éteint...Cet état est insoutenable et chaque visite me perturbe énormément. Surtout qu'il est difficile de mesurer sa souffrance psychologique. Je voulais savoir pour ceux qui ont vécu la même situation combien de temps peut durer cet état quasi végétatif. C'est insupportable de penser qu'elle puisse vivre comme ça encore des années.

Merci

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Réponses
5 messages de membres 1 message d'expert
julien74

julien74

27 janvier 2021

Durée de vie  

Bonsoir Madm,

Je comprends que vos visites soient très éprouvantes, les 15 min de bonheur qu'a l'air de manifester votre mère me font dire que votre présence lui fait du bien mais qu'elle a besoin de se reposer après avoir fait cet effort pour vous.

Être proche-aidant n'est pas neutre pour notre santé et notre moral, c'est pourquoi vous faites bien d'en parler avec des gens dans la même situation et encore mieux avec un(e) psychologue. Au début je n'y croyais pas,  maintenant je pense que c'est indispensable.

Désolé de ne pas savoir répondre à la question "combien de temps...", en fait je ne pose pas cette question.

Bien à vous.

Julien (aidant)

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Isabelle Charret Médecin gériatre 28 janvier 2021

Durée de vie  

Bonjour,
Votre questionnement est très touchant et il est néanmoins assez aisé de vous aider à apaiser votre
désarroi. La Maladie à Corps de Lewy (MCL) est une maladie neuro dégénérative sévère en raison des
manifestations cliniques qu’elle entraine. L’accompagnement est dur.
Il est essentiel que vous preniez conscience de tout ce que vous avez bien fait dans
l’accompagnement de votre maman et la gestion de cette maladie compliquée. La culpabilité émerge
souvent lorsque face à une situation, on imagine ce qu’elle serait au mieux, idéalement : or, cela n’a
souvent aucune réalité et le décalage engendre une culpabilité qui n’a pas raison d’être.
Vous l’avez maintenue à son domicile avec des aides pendant 8 mois tant que vous les proches, elle
et sa maladie en ont été capables : or, au vu de l’expression clinique sévère (chutes, troubles de
déglutition, grande dépendance etc), seule une prise en charge spécialisée peut y subvenir. Quand
bien même vous auriez eu les moyens et la possibilité de mettre en œuvre une garde 24/24 heures
(ce qui est très complexe à gérer), le suivi n’aurait pas été celui d’un établissement, et vous en auriez
été accablée.
Certes, votre mère est « encore jeune » d’un point de vue gériatrique, mais sa pathologie évolue
typiquement rapidement. Tout cela n’a rien à voir avec l’EHPAD mais une année en EHPAD c’est long.
Les troubles de déglutition sont inévitables : il faut adapter l’alimentation. La MCL est épuisante car
de nombreuses substances neuro médiatrices ne sont plus secrétées, qui induisent mouvement,
bonne humeur, motivation, tonus : elle est donc épuisée et ne se lève plus. Elle semble heureuse
(avec peu de forces mais elle l’exprime tout de même) 15 minutes puis se rendort : elle présente
classiquement des fluctuations de sa vigilance qui peuvent parfois durer quelques heures : il convient
alors de privilégier des moments où elle est plus présente. Il est par contre peu probable qu’elle ne
vous reconnaisse plus sauf si elle a en même temps une maladie de la mémoire type Alzheimer (ce
qui arrive hélas !).
A ce stade, le confort en douceur est requis ainsi que la présence attentive à ses côtés. Il faut vérifier
si elle ne souffre pas car des douleurs de contractures, de crampes s’invitent souvent dans le tableau
et font que la personne se referme encore plus. Des massages relaxants et des douches chaudes sur
chariot douche sont bénéfiques.
Vous faites énormément et fort bien !
Bon courage !

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madm38

29 janvier 2021

Durée de vie  

Bonjour, je vous remercie pour vos réponses qui m'ont fait énormément de bien. Ce sentiment de culpabilité qui m'habite en permanence s'est relativement apaisée en vous lisant. Hier j'ai rendu visite à ma mère et elle était dans un très bon jour cela faisait longtemps que je ne l'avais pas vu aussi lucide et communicative (même si sa mémoire visuelle ne fonctionne plus car elle ne me reconnait pas), elle se déplaçait même toute seule. Elle se dit très heureuse dans cette établissement et très heureuse de me voir. La fluctuation dans cette maladie me déstabilise à chaque fois. Il faut que je profite de ces petits moments DE BONHEUR.

Encore merci.

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julien74

julien74

30 janvier 2021

Durée de vie  

Bonjour,

Il faut que je profite de ces petits moments DE BONHEUR.

Oui, profiter de ces moments et les garder en mémoire pour laisser passer les creux.

Que pouvons-nous faire à part (essayer de) rester positif ?

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Isabelle Vigier

4 mars 2021

Durée de vie  

Bonjour à tous,

Je reviens après quelques mois, semaines "d'absence", de nouveau, je vous remercie pour votre soutien, Docteur CHARRET,Julien 74.

mdm38, je comprends tout à fait votre désarroi, mais ne culpabilisez pas, il faut rester positif, sinon, vous sombrerez, cette maladie est très difficile pour l'entourage. Les conditions sanitaires n'arrangent en rien la solitude, culpabilité mais vous avez fait et faites encore tout ce que vous pouvez pour votre maman.
Courage,

Isabelle

 

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madm38

10 mars 2021

Durée de vie  

Bonjour Isabelle,

Je vous remercie pour votre petit mot qui m'aide beaucoup car les visites se font rares du fait des mesures sanitaires. Nous avons le droit seulement aux créneaux horaires de 13h30 à 16h30 du lundi au vendredi et quand on travaille c'est très compliqué (je ne peux la voir qu'une fois par semaine). Et nous n'avons pas le droit aux visites le week-end. Pourtant ma maman est vacciné...mais malgré tout nous devons nous tenir à 2 m et ne pas la toucher...c'est incompréhensible et douloureux !!

Encore merci pour vos messages de soutien à tous.

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