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Le rôle de l'aidant
Moyocoya

Moyocoya

1 mai 2025 7:43

EHPAD ou pas EHPAD  

Bonjour à tous,

J'ai demandé à ChatGPT de mettre un peu dans l'ordre toutes les informations concernant ma femme et moi-même et de faire une présentation au propre. Voici cette présentation.

Je voudrais savoir s'il est maintenant temps de rechercher un EHPAD pour ma femme - c'est une décision tellement difficile à prendre... Mais je commence à me demander si ce n'est pas désormais dans son intérêt, même si je sais que ça va être épouvantable pour elle.

Merci par avance à tous pour vos réponses.

1. État médical et cognitif actuel de Fabienne

  • Pathologie principale : maladie d’Alzheimer à un stade sévère (diagnostic confirmé, troubles évolutifs).

  • Symptômes cognitifs majeurs :

    • Désorientation spatio-temporelle marquée.

    • Élocution désorganisée, vocabulaire appauvri.

    • Égarement systématique des objets.

    • Incapacité à gérer toute tâche instrumentale (cuisine, ménage, rendez-vous, administration).

  • Autonomie très réduite :

    • Ne peut plus sortir seule sans errance.

    • Ne peut plus s’habiller seule que de manière très partielle.

    • Toilette et alimentation possibles, mais uniquement en contexte encadré.

  • Altération du jugement et du comportement :

    • Présence quotidienne de délires à contenu sexuel, paranoïaque et persécutif.

    • Alternance entre agitation désorganisée (logorrhée, manipulation d’objets) et épisodes dépressifs ou agressifs (env. 35 % du temps).

2. Risques médicaux associés au maintien à domicile

  • Absence de surveillance médicale 24h/24 : risque accru de fugue, chute, décompensation psychiatrique.

  • Non-observance médicamenteuse possible sans supervision.

  • Refus de tout accueil de jour ou activité thérapeutique extérieure, réduisant la stimulation cognitive et les interactions sociales.

  • Surcharge de l’aidant principal, désormais en situation d’épuisement chronique (score de Zarit : 44 = très élevé).

  • Sécurité dépendante de sa présence permanente.

3. Situation de l’aidant principal (mari)

  • Présente une fatigue physique et psychologique avancée, avec signes d’alerte :

    • Reprise de comportements addictifs (tabac, alcool).

    • Troubles du sommeil, exaspération fréquente.

    • Charge mentale et domestique exclusive.

  • Aide extérieure insuffisante : famille éloignée, quelques relais ponctuels (1 demi-journée par semaine).

  • Sursollicitation constante, empêchant toute récupération ou projet personnel.

  • Risque médical identifié : antécédents récents de pathologie inflammatoire digestive aiguë en lien probable avec le stress chronique.

4. Recommandation médicale actuelle

  • Le médecin généraliste recommande officiellement la recherche immédiate d’un EHPAD adapté à la pathologie de Fabienne

Réponses
1 message de membre 1 message d'expert
Isabelle Charret
Isabelle Charret Médecin gériatre 4 mai 2025 10:17

EHPAD ou pas EHPAD  

Bonjour Moyocoya,

Votre démarche est très intéressante, forcément innovante : merci de la partager avec tant d'honnêteté.

La synthèse est claire, précise et elle prend en compte l'aidé comme l'aidant de façon juste.Il apparait donc clairement, précisément que la situation présente n'est bonne ni pour l'un ni pour l'autre. Vous pouvez vous gérer tant bien que mal car vous n'avez pas de troubles cognitifs, mais votre clairvoyance peut être affectée par votre fatigue. Fatigué, qui ne le serait pas? Mais votre femme ne peut se gérer et en ce sens, un milieu spécialisé peut être plus salutaire que l'on ne pense. Et comme tout agit en communiquant: vous, reposé, elle, sécurisée: cela se tente, non? C'est ce que recommande le médecin: il peut, nous pouvons nous tromper, mais avant l'expérience, qui sait?

Voilà que, si la machine peut faire des recommandations fortes, elle laisse à l'Humain la décision finale: heureusement! On peut imaginer aussi qu'elle puisse se tromper voire abuser ou autres errances.

Soyez convaincu qu'on ne rentre pas à l'EHPAD comme lorsqu'on rentre en prison: on peut en sortir. Vraiment, un séjour-essai de répit est possible. Voyez le comme un don mutuel et réversible...

Bien à vous

 

 

Moyocoya

Moyocoya

4 mai 2025 11:17

EHPAD ou pas EHPAD  

Merci pour votre réponse !

Quant à ChatGPT, il est clair qu'il ne faut pas lui demander de décider à votre place, ni évidemment de mettre au même niveau son avis et celui d'un professionnel. Personnellement je m'en sers comme d'un super Google. Un exemple, si vous souhaitez trouver qui joue dans "La mort aux trousses" d'Hitchcock, Google est très bien. Mais si vous voulez chercher dans quels films ont retrouve Cary Grant et Eva Mary Saint, il va vous falloir 10 minutes avec Google et 1 seconde avec ChatGPT. Il répond aisément à des questions complexes qui demandent de croiser de nombreuses recherches d'information.

En l'occurence, je m'en suis servi ici car il a mémorisé des pages entières de discussions à propos de ma femme, et qu'il pouvait me restituer en un clin d'oeil tout ce qu'il sait, sous la forme d'une description médicale et administrative de la situation. En outre, c'est grâce à lui que j'ai découvert le test de Zarit, très intéressant pour moi pour savoir où j'en suis en tant qu'aidant. Il m'a aidé aussi dans mon conflit financier avec la famille de ma femme pour valider que les mails que je leur envoyais ne pouvaient prêter le flanc à une utilisation juridique contre moi, même si j'ai vu un avocat pour valider ma posture pour ce qui touche à la tutelle et aux opérations financières que je fais au nom de ma femme.

Quant à EHPAD ou pas EHPAD sujet de mon post initial, vous validez et je vous en remercie ce que je pressens depuis un moment. L'angle de vue n'est pas seulement "ma femme est mieux à la maison, le problème est combien de temps je vais tenir", ce que je croyais jusqu'ici, mais aussi "ma femme serait peut-être mieux en EHPAD, entourée de gens qui sauront s'occuper d'elle bien mieux que moi". 

De toute façon, si la question est compliquée, elle n'est pas urgente. Le dossier Via Trajectoire sera finalisé cette semaine par notre généraliste puis envoyé dans la foulée aux EHPAD que j'ai retenus. On verra bien quand une place se libèrera : c'est à ce moment que je devrai prendre une décision et, si elle est positive, trouver le moyen de faire admettre ma femme dans un établissement sans que les bénéfices pour elle soient oblitérés par le traumatisme que cela va forcément engendrer.

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