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2 août 2025 14:27

Évolution alzeihmer  

Bonjour 

Ma maman a 75 ans, elle a'ete diagnostiquee alzheimer il y a 3 ans mais je pense que les symptômes étaient déjà là 2ans auparavant mais non détecté..

Son état évoluait lentement. Elle a eu un patch experimental qu Elle n'a pas supporte (foie en souffrance). Petit à petit les pertes de mémoire se sont aggravées mais ça restait raisonnable.

Puis c est la marche qui a commencé à être de plus en plus saccadee.. Elle n arrivait même plus à s asseoir sur la chaise. Conversation de plus en plus compliquée. Même pour boire elle levait à peine son bras pour arrivé jusqu a la bouche

Et un jour (pendant la canicule) elle ne se tenait plus debout elle basculait même en arrière. Elle a été hospitalisée entre temps pour une petite infection pulmonaire. Et la, son état s est dégrade de plus en plus.. Yeux fermés, Bouche ouverte aucune réaction, ne marche plus du tout, ne bois et ne mange plus seule ( ne bouge plus les mains et les bras)...on a même pensé à ce que c etait la fin.. Puis elle a rouvert les yeux, mais toujours pareil pour le reste, incontinence aussi donc sonde urinaire et couche (elle a la maladie de crosne aux intestins donc ça n arrange rien). A l epadh, elle est soit au lit soit dans fauteuil, état grabataire, parfois nous suit du regard puis regard vide (le plus souvent), ou alors elle dort. Aucune conversation parfois un oui mais sans doute un oui réflexe. Apparemment elle mange (plus qu à la maison) nourriture mixée mais elle ouvre la bouche en automatisme (comme un oisillon) idem pour l'eau gélifiée.. Ses pupilles sont hyper dilatées même en plein jour, sa respiration est hyper profonde, j ai cru que c'était parce qu'elle a la bouche ouverte mais non c est pareil bouche fermée. Je ne peux pas tout expliquer mais en 1mois et demi elle est passée à un état grabataire.complet et plus aucune réaction (ou alors parfois un" bisou "qui surgit au moment où on part et qu on lui dit bisou.. Elle répète à retardement) . Le réflexe qu'elle a encore parfois c est quand on s approche pour faire un bisou et qu on tend la joue elle fait" peter"le bisou.. Cette dégringolade nous achève....quand elle a su qu'elle avait alzeihmer elle était deja dans son "monde" mais elle disait toujours avant qu elle ne voulait pas finir dans un mouroir en ayant perdu la tête... 😢 Sauf que là c est encore pire.. Elle est clouée dans un lit a attendre que... Pouvez vous me dire si les symptômes decrient sont l'évolution de la maladie ? Si cette aggravation soudaine est frequente? Quelle sera la prochaine étape ? On ne s attendait pas à ca.. Même si on se doute que de par ces problèmes de santé, ces carences, ces médicaments aux effets secondaires dévastateurs, ces opérations lourdes, et meme ces mois de réanimation, l évolution pouvait peut être être plus rapide...

C est terrible de la voir dans cet état, on est impuissant.. Sa vie est finie depuis plus d un mois même si son cœur bat encore...

Je vous remercie pour tous les éclaircissements sur l evolution soudaine de la maladie.  je pense à toutes les personnes qui subissent cette maladie et leurs proches. 


Réponses
1 message de membre 2 messages d'experts
Laure Castel

Laure Castel

4 août 2025 11:50

Évolution alzeihmer  

bonjour,

Nous vous remercions pour votre message et l'intérêt que vous portez au forum d'Aidons les nôtres. Notre expert médical est actuellement en congés mais il vous répondra dès son retour.

En attendant voici un article qui peut vous éclairer modestement sur la maladie d'Alzheimer et ses différents stades : 

https://www.aidonslesnotres.fr/alzheimer/les-7-stades-de-la-maladie-dalzheimer-ou-en-est-on/

 

Laure, Modératrice


Isabelle Charret Médecin gériatre 12 août 2025 9:06

Évolution alzeihmer  

Bonjour DSF,

 

Votre description clinique est très claire et détaillée. Cela va aider à vous conseiller même s’il est toujours difficile pour un médecin de ne pas être en contact réel avec la malade.

 

Cela fait donc 5 années d’évolution de la maladie d’Alzheimer chez une personne qui est jeune (75 ans). Les évolutions vont de rapide ( 5/6 ans) à lente(12 ans en moyenne). On pourrait dire dans ce cas que l’évolution est rapide.

 

Les évolutions rapides affectent les fonctions cognitives (compréhension, autonomie), l’équilibre et la marche, la vision, les fonctions neurologiques comme la déglutition. On fait face à des personnes recroquevillées avec des fonctions archaïques (succion, bercement).

 

Les facteurs aggravant et souvent révélateurs de la maladie sont fréquemment une infection sévère, une intervention chirurgicale avec anesthésie, une décompensation cardiaque, un problème sérieux de diabète et surtout une hospitalisation.

Dans ce cas, une « petite » infection pulmonaire ne suffirait pas à expliquer une telle dégringolade : des infections traitées par antibiotiques sont monnaie courante dans les services de gériatrie et on ne se retrouve pas forcément grabataire !

 

Ce qui est interpellant c’est l’accumulation de tous ces symptômes et comme vous le décrivez, la mydriase.

Vous allez devoir demander quels traitements elle prend, s’ils n’ont pas des effets secondaires importants, s’il n’y a pas d’incompatibilité ; puis être bien certain(e) qu’elle n’aurait pas fait une complication lors de cet épisode infectieux et surtout comment sont ses fonctions biologiques ( hydratation surtout, formule sanguine).

Bien sûr, on va vous dire : c’est l’évolution…

C’est possible encore faut il avoir éliminé autre chose, ne serait ce que pour vous. Du côté de votre maman, elle ne semble pas être malheureuse, être angoissée et c’est déjà beaucoup. Elle apprécie de manger ( n’oubliez pas les glaces et sorbets en ce moment).

 

Les exceptions ne confirmant pas la règle arrivent en médecine…

Investiguez en collaboration avec le personnel soignant, médecins surtout, essayez d’autres voies relationnelles avec votre maman ( toucher, écoute musicale), faites vous aider pour lui trouver un siège dans lequel vous pouvez la sortir un peu ( évidemment il fait chaud…).

Ceci avant de baisser les bras et de vous lancer dans un accompagnement de fin de vie.

 

En soutien

 

 


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12 août 2025 12:36

Évolution alzeihmer  

Bonjour

 

Je Vous remercie pour votre message.

J ai oublié de préciser que ma maman est malade depuis ses 19ans de laMaladie de crohn. Stade tres avance, plusieurs anesthésie et opérations lourdes, beaucoup de médicaments avec des effets secondaires importants. Elle a fait aussi une péritonite foudroyante due à perforation intestin. Elle a fait du coma et s en est sortie par miracle. Elle a eu du mal à s en remettre

Et il y a 4 ans elle a eu un malaise et elle ne se réveillait pas. C est de la qu elle a vu des neurologues, qui l ont traité pour épilepsie mais sans être sur.. Des médocs qui n ont fait qu aggraver la situation qui ont été stoppé. 

Pour au final faire une ponction lombaire où ils en ont conclu à alzeihmer... 

A l'hôpital il y a 1mpos et demi, On nous a dit qu alzeihmer évoluait pas palier et qu elle était au dernier stade.. Mais c est tout. Depuis qu elle est en epahd (3 bonnes semaines) on n a vu aucun médecin donc on ne sait pas ce qui nous attend...enfin ce qui l attend.. Quelle sera la prochaine evolution ? 

C est terrible.... 

Je vous remercie pour votre écoute et votre soutien

 

 


Isabelle Charret Médecin gériatre 12 août 2025 13:12

Évolution alzeihmer  

Ah! ce n'est pas possible!

Au vu de l'état clinique, un médecin se doit de vous rencontrer, évaluer le ou la malade et établir un projet médical de vie!

C'est trop facile de dire: rien à faire c'est le dernier stade. Cela ne dispense pas d'offrir les meilleures conditions de vie à un(e)patient(e) même en fin de vie.

Pour Crohn, c'était sous entendu que la maladie était sévère: ce n'est pas ça qui lui a donné Alzheimer...


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