alytal

4 décembre 2021 22:18

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Depuis 4 ans que j'assiste mon mari de 72 ans pour sa maladie "aphasie primaire logopénique" celle-ci évolue mais je ne sais pas vers ou. Après plusieurs problèmes de fécalomes il est devenu incontinent urinaire et ne pouvait plus gérer ses urines et ses selles. Je me suis retrouvée seule à gérer ses nuits de déambulation avec urines et matières fécales partout. J'ai essayé les protections mais il les enlevait tout le temps tout comme ses vêtements de nuit. Ne trouvant jamais les toilettes je pense qu'il ne savait plus ce qu'il devait faire. Dans la journée c'était pareil et toute sortie extérieure devenait calvaire. Je me suis éreintée en nettoyant toute la journée et en le changeant jour et nuit. Le SIAD qui venait le toiletter le matin a vu mon impuissance et mon désarroi devant cette situation et a trouvé une place en ehpad. J'ai accepté et depuis l'état de mon mari s'est encore plus aggravé.  Il n'accepte pas d'être dans un service sécurisé gérant 14 personnes très dépendantes mais dont beaucoup sont en fauteuil roulant. Mon mari est en continuel déplacements, déambule toute la nuit, rentre dans les chambres des autres résidents, dépose et prend tout ce qu'il a sous la main et urine dans tous les coins. Au début j'ai cru que c'était les aides soignants qui oubliaient de mettre ses protections mais maintenant je pense que c'est lui qui les enlevait. Depuis qu'il est la bas il a essayé de taper plusieurs soignants et résidents et est continuellement en colère.Il ne dort pratiquement pas. Rien de lui fait plaisir (je vais le voir presque tous les jours), il me renvoie promener constamment . Il s'isole complètement et ne veut pas être en contact avec les autres malades (souvent alzheimer). J'ai lu votre article sur la démence à corps de lewy et retrouve beaucoup de points concordants. Si le personnel de l'éhpad n'arrive pas à canaliser mon mari risque t'il d'être envoyé en service psychiatrique ?  Ce serait horrible pour lui.  Comment cette maladie peut-elle évoluer à terme ?   Merci si vous pouvez m'apporter quelques éléments    

 

Réponses
6 messages de membres 4 messages d'experts
julien74

julien74

5 décembre 2021 11:56

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour,

Sur le plan de la maladie, les articles du site expliquent très bien cette pathologie pour nous les aidants, je trouve. Sans doute les avez-vous déjà lus ?

Demence-a-corps-de-lewy-comprendre-son-evolution

Maladie-alzheimer-et-demence-a-corps-de-lewy-ne-pas-confondre

Maladie-a-corps-de-lewy-les-comportements-agressifs

Maladie-a-corps-de-lewy-le-deni-du-conjoint-et-le-refus-daide-2eme-partie

Maladie-a-corps-de-lewy-le-deni-du-conjoint-et-le-refus-daide-1ere-partie

Demence-a-corps-de-lewy-comprendre-pour-aider-un-proche

Bien à vous.

 

 

 

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 6 décembre 2021 17:34

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour,

 

Bientôt près de deux ans séparent votre première question de celle-ci : c’est peu dire que la maladie a du incroyablement évoluer et que vous avez passé un temps immense à organiser votre nouvelle vie et à vous consacrer à une tâche d’aidant monumentale.

 

Malgré votre vie dédiée, et récemment, nuit et jour dans des conditions extrêmes, vous êtes concernée par le fait que votre époux puisse faire un séjour en psychiatrie et cela vous terrorise. Avant d’en arriver là, au vu de son comportement qui est d’uriner et de déféquer partout, d’arracher la protection, de taper » les soignants, il importe ABSOLUMENT de rechercher une cause organique, disons médicale, au problème. La constipation ayant entrainé le fécalome est-elle résolue ? Ne subsisterait-il pas un résidu de fécalome qui, ne bloquant pas tout le transit ou étant haut situé lui causerait douleurs, spasmes et envies incessantes d’aller à la selle ? Le fécalome entraine à coup sûr une infections urinaire basse : a t’elle été explorée ? Cela lui causerait un comportement insatiable et des envies de se soulager. Les deux possibilités diagnostiques générant un inconfort, pas étonnant qu’il tape, se défende puisqu’il ne peut exprimer autrement ce qu’il ressent. Certains médicaments causent un ralentissement du transit. A l’inverse, si on lui donne trop de laxatifs, il aura envie d’aller tout le temps à la selle.

Il a peut être une toute autre pathologie : un scanner abdomino-pelvien s’impose si on ne trouve rien : examen rapide, indolore, utile. Quoiqu’il en soit, c’est la douleur qui cause le plus souvent des troubles du comportement : il souffre peut-être de tout autre chose , ne serait-ce que d’une douleur articulaire ou autre.

 

La psychiatrie ou plus exactement la psychogériatrie est vraiment spécialisée dans ces pathologies de troubles du comportement. Il ne faut pas la voir comme une punition, mais comme une aide. Bien souvent, elle calme le jeu de façon médicale ou comportementale : les passages dans ces services font souvent du bien. Les prises en charges sont très professionnelles.

 

Ce n’est pas drôle de se faire « taper », mais les 14 malades accueillis dans l’unité de votre époux sont de TRES GRANDS MALADES, autrement, ils seraient chez eux : les responsables du service sont là pour faire ce qu’il faut et soutenir soignants, malades et leurs proches. Ce n’est pas toujours fait (manque de personnel, manque de temps et manque d’organisation) mais il faut insister. Car ces unités sont faites pour ce genre de malades.

 

Votre époux supportera ce qui lui apportera du bien, de la bienveillance et du soulagement que cela s’appelle unité fermée ou psychiatrie. Et vous fera du bien à vous aussi. Il faut dépasser les mots, essayer de ne pas projeter ce que vous imaginez que votre époux va ressentir : soigner, soulager est toujours une urgence et souvent, dans ces pathologies si difficiles, la façon d’apaiser un problème est parfois déroutante pour les proches : elle ne ravit pas toujours le médecin qui de deux maux optera pour le moindre, en espérant pour le mieux du malade.

 

Restez en lien avec nous afin que nous continuions à vous soutenir,

Bien à vous

 

 

 

alytal

7 décembre 2021 12:52

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Merci beaucoup, je vais voir avec mon médecin et l'équipe qui s'en occupe. Hier il avait une grosse diarrhée ; l'équipe a mis ça sur le compte de sa boulimie car dans la nuit il avait vidé le réfrigérateur de son contenu, laitages, sirops, beurre . Mais je crois que c'est un virus car ma fille qui avait été le voir l'a attrapé.  En cette période de virus qui traine partout ça complique encore tout.  Il n'y a personne qui le surveille la nuit et il fait ce qu'il veut ça m'inquiète un peu là aussi.  2 aides soignantes font les nuits mais elles s'occupent en plus  des 84 résidents d'éhpad qui résident au dessus. 

Je vous tiendrai informée de ce qui se passe.  On sent que vous avez une grande connaissance de cette maladie et ça m'aide à la comprendre.

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 7 décembre 2021 18:52

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonsoir et grand merci de nous tenir informés,

 

Indication très précieuse: cette diarrhée pourrait être ce qu'on appelle "Fausse diarrhée" qui survient dans le cadre d'un fécalome incomplètement expulsé. en effet, l'obstacle au transit existe mais en amont se constitue un amas de selles qui se liquéfient et passent autour de l'obstacle. 

Ce ne sont pas des détails très attirants mais c'est fréquent. C'est pourquoi il faut explorer ( radio, ou scanner). Ce serait dommage de passer à côté de quelque-chose de simple. Il serait étonnant qu'une ingestion importante de nourriture donne immédiatement une diarrhée. Et on ne peut pas tout simplifier par un virus ...

La médecine gériatrique est une vraie spécialité et vise avant tout à soulager les patients dans leurs vieux jours et/ou atteints de pathologies très spécifiques comme c'est le cas pour votre époux.

Bon courage! Le dialogue doit s'instaurer entre vous et les soignants

alytal

7 décembre 2021 19:10

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

merci beaucoup pour cette information précieuse

alytal

17 février 2022 22:10

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Suite à nos dernières discussions mon mari a fait plusieurs chutes la nuit et découvert le matin lors de la prise de service des aides soignants. A chaque fois il a été touché à la tête la dernière de façon importante il n'est toujours pas cicatrisé.  Le service a décidé de l'envoyer aux urgences psychiatriques pour comprendre ce qui lui provoque toutes ces déambulations et l'agressivité envers les résidents, surtout ceux qui restent assis sans réaction.  Rien n'a été trouvé et il n'avait plus de reste de fécalome. Il a été envoyé une semaine dans un centre psychiatrique car depuis l'intervention des services SOS médecins et autres spécialistes il s'était retrouvé avec une ordonnance comprenant deux neuroleptiques, un antidépresseur et deux autres.  Il était complètement anéanti et quand nous allions le voir nous ne pouvions même pas le réveiller.  Dans le centre tout s'est bien passé, ils ont rééquilibré son traitement et il n'a jamais montré d'agressivité. Ils l'ont renvoyé à l'éhpad et dès le premier jour il a tout fichu en l'air, tapé les résidents et semé une terreur pas possible.  A nouveau des traitements ont été modifié et l'éhpad nous a convoqué pour nous dire qu'ils ne pourraient pas le garder car au niveau personnel ils n'ont personne qui peut le surveiller lorsque les aides soignantes sont en train de faire les toilettes et le soir et c'est à ce moment là qu'il devient agressif.  On nous a demandé de voir pour le mettre dans une U H R sauf qu'il n'y a de place nulle part. Hier je suis allé le voir l'après-midi il avait commencé à dormir à 14h et à 17h 30 il n'était toujours pas réveillé. J'ai appris qu'on lui avait changé une nouvelle fois de traitement ; J'ai oublié que le 25 janvier on lui a fait la troisième dose de vaccin (qui était soit disant faite depuis un mois) et le soir il était testé COVID car depuis deux jours il y avait plusieurs personnes qui l'avaient. Il a été confiné 15 jours sans sortir et la première semaine sans nous voir.  Je crois que ça ne l'a pas arrangé au niveau neurologique.  

Donc maintenant on attend de voir si ce nouveau médicament fera quelque chose à part le mettre chaos .  Est-ce la maladie qui a évolué rapidement et que nous sommes dans le déni ?  Mes filles et moi sommes désabusées nous ne reconnaissons vraiment plus notre mari et père. 

Merci de m'avoir lu

 

 

 

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 18 février 2022 13:50

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour de nouveau,

Merci de votre confiance pour partager le devenir de votre mari et père souffrant de cette maladie neuro dégénérative.

Plusieurs points attirent l’attention :

Lors de son séjour en psychiatrie, les manifestations cliniques se sont atténuées n’est-ce pas ? Le traitement avait été allégé et ça lui convenait mieux, il semble ? La prise en charge était-elle humainement plus proche (personnel formé et en nombre ? (Attention, cela ne veut pas dire qu’en EHPAD il n’y ait pas de bonne volonté et du dévouement, mais ce n’est jamais pareil) L’ambiance était-elle plus calme, moins éclairée de façon vive, plus rassurante car petits espaces ?

Voyez, il faut investiguer pourquoi ça s’est bien passé là-bas. Il faudrait retourner voir le service et demander aux professionnels ce qu’ils pensent de la situation. Les intervenants en EHPAD peuvent demander des conseils de prescription : cela se fait ou alors, il faut le leur suggérer.

La maladie cause des terreurs, des visions, mais l’environnement est capital : nos malades ont besoin de calme et de douceur : lumière, pas de bruits, petits espaces (on conseille même de garder certaines personnes « confinées » en chambre car elle s’y sentent comme dans un cocon).

Quant à sédater quelqu’un qui est ingérable au vu des autres malades, des tâches etc, c’est dur à accepter, ce n’est pas idéal mais… il n’y a parfois pas d’autre solution pour apaiser le malade qui est hors de lui à cause de ce qu’il vit, et le service qui l’accueille. MAIS :

Vous pointez le fait que le soir, ça ne se passe pas bien du tout. Certaines personnes ont un syndrome du coucher du soleil (nous vous adressons un lien pour lire l’article sur notre site) :  c’est-à-dire qu’au bout de la journée, les tensions, les sollicitations, la fatigue et le soir qui arrive suscitent en eux une angoisse ingérable. Pourquoi ne pas le visiter tôt, lui faire prendre l’air, le rassurer par votre présence et des douceurs et ensuite, lui faire prendre un sédatif adapté en qualité (choix du traitement selon les recommandations psychiatriques), et en quantité. S’il est assommé une fois que vous l’avez vu mais qu’il est au moins calmé, ce serait viable pour lui, vous, le service, non ? Ne pas oublier les douleurs physiques, cause de bien des troubles du comportement : on dit parfois que le Paracetamol est un traitement efficace !

Il est souhaitable qu’une place en UHR se libère. Il ressort vraiment qu’il a besoin d’une petite structure. Et, vous ? Comment prenez vous un peu soin de vous ? Cette situation est fracassante, vous le dites : ne serait-ce que 5 minutes par jour, prenez le temps de ne penser à rien, à respirer, à déguster un petit quelque-chose qui vous plait ; essayer de voir des gens positifs et bienveillants, même en silence, au calme. Vous le méritez vraiment.

Avec bienveillance à vos côtés,

Laure Castel

Laure Castel

23 février 2022 13:15

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour Alytal,

Nous vous invitons à lire cet article du Dr Charret sur le Syndrome du coucher du soleil

https://www.aidonslesnotres.fr/les-soins/le-syndrome-du-coucher-du-soleil-ou-sundowning-syndrom/

alytal

19 janvier 2023 21:45

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour madame,

Me revoilà avec toutes mes interrogations quant au déroulement de la maladie de mon mari.

Après trois mois passés en UCC ou le personnel a étudié son comportement il en est sorti au mois de mars plutôt bien, étant réactif et prononçant quelques mots. Des consignes ont été données à l'upad où il est retourné : le laisser tranquille, ne pas trop le stimuler, pas de télé; Il avait repris ses habitudes et mes filles et moi commençions à faire confiance à l'équipe malgré les changements permanents de personnel suite aux démissions et aux difficultés de recrutement. Ces derniers temps nous le retrouvions couvert de pansements à la tête et vautré dans un siège tout l'après-midi sans pouvoir le réveiller ; nous avions beau faire part de notre questionnement sur son état de santé on nous disait que c'était normal que c'était surement la maladie; Devant notre insistance le médecin a fini par venir; Il était déshydraté et les traitements neuroleptiques, et autres étaient trop dosés par rapport à son amaigrissement de plus de 10 kgs depuis qu'il est revenu de l'UCC.  il allait un petit mieux mais à nouveau il ne fait que tomber mettre sa chambre à l'envers (nous avons découvert qu'il était enfermé à clé l'après-midi parce qu'il mettait le bazar dans la pièce commune).  Le matin, comme il n'y a pas d'infirmier (re) la nuit ils le retrouvent au pied de son lit à genoux couvert d'excréments.  Il a fait une crise d'épilepsie la semaine dernière le matin : heureusement que l'aide soignante prenait son service sinon nous craignons le pire.  La maladie peut-elle provoquer ces crises ?  Où en est la maladie de mon mari ?  Devrions-nous revoir un neurologue ?  Notre médecin n'est pas très spécialisé dans cette maladie et il nous dit que des examens risquerait de le contrarier plus qu'autre chose et ne ferait rien avancer. C'est horrible mais nous nous demandons combien de temps ça va durer tout ça de le voir si mal sans pouvoir nous dire où exactement.  Quelles conditions de vie inhumaines   

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 20 janvier 2023 11:10

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

Bonjour,

 

Impossible de vous contredire: oui, ce que vous voyez de ce que vit votre mari est réellement “inhumain”. Où est la dignité due à tout être ? Quid des traumatismes répétés que vous vivez face à cela ? C’est effectivement dur.

 

Réponse à votre question :

OUI, il arrive très souvent que les maladies neurologiques évolutives induisent une épilepsie. L’activité électrique du cerveau est modifiée par l’extension des lésions d’où épilepsie. Certains médicaments baissent le seuil auquel la crise d’épilepsie survient.

OUI, il serait nécessaire d’en parler au neurologue même par téléphone. Pourquoi ? Parce-que les traitements anti épileptiques ont tous d’excellents effets calmants sur le comportement : cela permettrait peut-être d’ajuster le traitement et d’aider votre mari.

 

Votre époux est certainement à un stade déjà très avancé de la maladie et, c’est terrible à dire mais ces maladies n’ont pas une durée de vie longue. Lorsqu’on parle de durée de vie, d’espérance de vie , il faut impérativement rajouter «  en santé acceptable, dans des conditions de vie dignes ».

Sur ce plan, vous êtes très tolérante et compréhensive avec les problèmes structuraux chroniques des établissements de santé : ils prennent patients et familles au piège. Le pire est : qui est au final responsable ? On ne sait…

 

Mais des solutions existent pour palier au problème des souillures, type : pyjadrap, combinaisons (genre grenouillère pour adultes). Le lit doit être au plus bas voire le matelas par terre car ces malades recherchent le contact rassurant du sol en position allongée (ils ne peuvent pas aller plus bas).

 

Quand à l’anxiété elle semble envahissante. Peu de stimuli, calme absolu, lumières orangées apaisantes par exemple pourraient l’aider, ainsi que lui masser les mains avec une huile de lavande.

 

Et pour vous : oui, vous devez surveiller comme vous le pouvez mais n’oubliez pas que, même si vous êtes présente 24/24, il suffit souvent d’une seconde d’inattention pour qu’un drame survienne. Alors, mesurez votre temps de présence en qualité.

 

Une bonne dose d’énergie de courage pour vous deux !

 

 

 

alytal

21 janvier 2023 14:36

evolution aphasie primaire logopénique en démence à corps de lewy ?  

merci beaucoup pour votre soutien

Merci de vous connecter pour participer à la discussion. Se connecter

Discussions en lien

tout voir

RITA44

10 mars 2022 17:50

SYMPTOMES DE CORPS DE LEWY

10

3326

madm38

10 mars 2021 9:39

Durée de vie

6

5420

isaflo

9 décembre 2019 14:41

alzheimer avc

3

2570

MEMBRES ACTIFS DANS LA DISCUSSION

julien74

Julien74

Alytal


Évènements à venir

tout voir
pas d'évènement

Pourquoi s’inscrire sur Aidons les nôtres ?

  • L’inscription vous permet d’accéder à de nombreuses informations sur la dépendance et d’interagir avec d’autres membres.
  • Vous avez également la possibilité de contacter des experts.
  • Simple et rapide, gratuite et totalement confidentielle, l’inscription respecte votre vie privée.
  • Vous pouvez obtenir plus d’informations en consultant les conditions générales d’utilisation.