Chatonpapillon

Chatonpapillon

23 août 2023 23:01

Inquiète pour mon père  

Bonjour

Mon père est atteint d'hydrocéphalie à pression normale

Ma mère et moi sommes inquiètes pour lui et avons peur de le perdre, bien que beaucoup de personnes âgées ont cette maladies depuis des années.

En avril, il a eu une ventriculocisternostomie endoscopique. Il est en centre de rééducation depuis 3 mois où il fait de la rééducation 3 fois par semaine, mais il y a toujours des pertes d'équilibre et utilise un déambulateur. Cela attriste ma mère et moi de le voir comme ça.

Est-ce que cela signifie que son opération n’a pas fonctionné, ou qu’il lui faudra quelques mois supplémentaires pour qu’il retrouve son équilibre ? Il a rendez-vous avec sa neurochirurgienne fin septembre.

Des travaux d’aménagement vont peut-être être réalisés chez mes parents. Ma mère et moi pensons que mon père ne retrouvera jamais une marche et un équilibre normaux ; et cela nous déprime.

Merci de vos conseils

Réponses
4 messages de membres 3 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 24 août 2023 12:36

Inquiète pour mon père  

Bonjour Chatonpapillon,

 

Il ressort, à lire vos lignes, une tristesse désemparée à constater une évolution clinique pas totalement conforme à ce que vous espériez pour votre papa.

 

L’hydrocéphalie est une pathologie sérieuse pour laquelle l’intervention apporte de nombreux avantages :

  • Ralentissement des dommages de l’hyperpression sur le tissu cérébral et prévention spectaculaire des troubles cognitifs qui pourraient survenir.
  • Amélioration de la posture et donc amélioration de la marche et diminution des chutes.
  • Amélioration des troubles urinaires.

 

 

Il semble que chez ces malades et leurs familles, l’intervention génère des attentes parfois un peu irréalistes hélas, quand à la rapidité de récupération! Mais il y a récupération !

Que cela vous déprime est peut-être un mot un peu fort, mais la tristesse de le voir perdre une autonomie (possibilité de vivre la vie quotidienne de façon indépendante) est bien présente et compréhensible.

 

 

Tout est cependant rondement mené et bravo à vous : intervention, rééducation spécialisée pendant trois mois, adaptation du domicile. C’est une grande chance pour vous tous comparée au désastre d ‘une impossibilité de prise en charge. Qu’est l’utilisation du déambulateur si ce dernier lui permet d’aller venir. Avez-vous un modèle adapté ?

Alors, la recommandation la plus sage est de ne pas se focaliser sur le déambulateur en négatif mais de l’utiliser soulagé de ce que cette aide apporte.

 

Continuez un suivi sérieux en neurochirurgie et tout va s’améliorer !

 

Bien à vous

 

Voici le lien du site de l’association « Tête en l’air » qui pourrait vous aider : teteenlair.asso.fr

Voici les références d’un article de notre site sur l’hydrocéphalie

 

https://www.aidonslesnotres.fr/autres-pathologies/lhydrocephalie-a-pression-normale-de-la-personne-agee-2/

 

 

Chatonpapillon

Chatonpapillon

24 août 2023 14:39

Inquiète pour mon père  

Bonjour et merci de votre réponse

Mon père m'a dit qu'il avait mal à la tête au niveau de sa cicatrice ; mais on ne sait pas encore si c'est à cause de son hydrocéphalie ou à cause de sa cicatrice.

La pose d'une valve est-elle risque chez les personnes ayant un problème cardiaque ? Mon père a un stent coronarien depuis 2009 ? 

Isabelle Charret Médecin gériatre 24 août 2023 17:07

Inquiète pour mon père  

Aucun risque Stent/valve hydrocéphalie. Mais ceux qui ont implanté devaient connaître les antécédents médicaux.

Pour la cicatrice: difficile de donner des conseils à distance, mais la peau du crâne est très tendue sur le cuir chevelu et est sensible à tout tiraillement, gonflement, rétraction, qui peuvent être dûs à la chaleur, au froid, à un frottement (chapeau, casquette).

Bien à vous

Maryline

29 août 2023 17:22

Inquiète pour mon père  

Re bonjour,

Mon père était allé voir sa neurochirurgienne en juin et elle a mis sur le compte-rendu:  "l'hydrocéphalie est en cours d'amélioration avec une ventriculo cisternostomie perméable" alors qu'il a encore des problèmes d'équilibre ?

Qu'est-ce que cela signifie ? 

Merci 

Isabelle Charret Médecin gériatre 29 août 2023 19:49

Inquiète pour mon père  

Bonsoir,

C'est une bonne nouvelle! Amélioration ne signifie pas guérison .

Par définition les maladies chroniques ne se guérissent jamais mais nécessitent une surveillance régulière . Un cancer est une maladie chronique qui peut être en rémission ( très peu de cancers se disent guéris totalement), doit être surveillé et souvent ne rechute jamais! 

Amélioration est formidable!

Bien à vous

Chatonpapillon

Chatonpapillon

5 septembre 2023 12:00

Inquiète pour mon père  

Bonjour,

Le bailleur social a accepté de faire les travaux dans le logement car mon père a des problèmes d'équilibre. Dans le compte-rendu de l'ergothérapeute, il y  a marqué que mon père devra utiliser une canne à la maison et un fauteuil roulant pour les longs déplacements 

N'est-ce pas à la neurochirurgienne d'estimer si l'opération est un échec, s'il lui faudra d'autres mois de rééducation pour qu'il retrouve son équilibre, ou si sa perte d'équilibre vient d'autre chose ? 

Merci

 

Laure Castel

Laure Castel

5 septembre 2023 17:18

Inquiète pour mon père  

Bonjour,

Nous vous remercions pour votre question.

Nos experts ne pourront malheureusement pas répondre à votre question. En effet Aidons les nôtres ne souhaite pas faire de consultation médicale en ligne et laisse le soin au Médecin Traitant ou à la neurochirurgienne de répondre à ce type de questions.

En revanche n’hésitez pas à poser toute autre question qui pourra vous aider dans votre rôle d’aidant.

En vous remerciant pour votre compréhension, nous vous souhaitons une bonne journée,

Laure

Modératrice

Maryline

1 octobre 2023 21:01

Inquiète pour mon père  

Bonjour, 

Mon père est toujours hospitalisé. Il a été voir sa neurochirugienne le 20 septembre. Il nous a dit que la neurochirurgienne lui a dit que ses pertes d'équilbre sont à cause d'une lésion ; et que vu elle n'a pas grossi, il n'y a pas de risques vitaux, mais elle ne peut pas l'opérer car il y aurait trop de risques "qu'il y passe". 

Ma mère et moi appréhendont sont retour à domicile car il avait fait deux tentatives de suicide en mai, vu qu'il ne pouvait pratiquement plus se mouvoir. Comment faire pour ne pas qu'il recommence ? 

 

 

 

 

Laure Castel

Laure Castel

2 octobre 2023 9:38

Inquiète pour mon père  

Bonjour,

Nous comprenons votre interrogation mais malheureusement, et nous en sommes désolés, nous ne pouvons vous apporter une réponse. En effet il est très difficile de prévoir ce qui va se passer dans le futur.

Le mieux pour votre père serait un suivi psychologique. C'est le seul conseil que nous pouvons vous donner.

En vous souhaitant bon courage

Laure, Modératrice

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