charlybravo

9 février 2022

le re fus de soins , et d 'aide donc aussi  

BONSOIR   

 toujours  en  recherche de  solutions    pour l'accompagnement  de  ma maman
laquelle  est     no diagnostiquée    car   ELLE  NE VEUT  PAS  CONSULTER     
mais  présente   des  caractéristiques  entre   alhziemer    demence     le  tout  dans  un déni  total   voire  une perte de  notion   et  confusion   a certains  instants   sur  une   situation  donnée  .
j'avais  déjà  ecrit   ,   ici   le  sujet    est autre  car  une  nouvelle  dimension  dans  mon accompagnement  est  intervenue     soit   les   urgances  medicales    !
maman présentant  un début  d'infection  urinaire   souffrait le  matyr   en  retour des  toilettes
et   y retrounait  toutes  les  5  mn   -   cette dernière  m demandait  de  lui faire des  bouillottes
toutes les  15mn  ,    c'est le  15  que  je  fais  faire   lui  dis  je  tu  as  besoin d'être  vue  par  un médecin  , tu  ne  peux  pas  rester   ainsi  ,   de  plus je  me  voyais  mal  passer  une  nuit   blanche   a  lui faire  toutes les  15  mn  des  bouillottes     car  j'ai  encore  une activité  professionnelle  et ma  santé  n'est  pas  top  non  plus    ! 
pour rappel  je  suis  a   vivre avec  elle   chez  elle  donc    !     je   entièrement  seule 
la  famille     pas  rpésente   sur cela  donc  abandon de  famille  ,  et  pas d'aide    auxillaires 
et   pas de medecin  !!!      car   le    medecin de famille      hélas  lui  aussi  est   malade    !
 (  déjà  que  maman  ne veut   pas   consulter    ne serait ce   que  pour   avoir    notion  de son état       non   )
ayant  composer  le  n°  mais  n'ayant  pas  fait   l'appel  en  l'aidant a  monter   les escaliers
 j'entends  une  voix  un  appel    sur  le   haut  parleur   de  mon  tel dans ma  poche
c'était   les   urgences      mon  vétement avait  fait l'appel      ! el gag  
 la  suite   donnée  fut  l'ambulance  avec  un accord  pour   aller  aux  urgences  donc  suite  a
 discution avec  le medecin  ,  ensuite  pour embarquer   la  c'était    bien  NON  car   confusion   totale     ne savait plus  ce  qui ce  passait  et  donc    maman   pour   ceci     apporte  une  changement de  pied  pour  noyer  ce  trouble    .
partie  aux  urgences  a 10H30  ,  je  fut  réveillée  en  sursaut par le télephone et l'appel
des   urgences   a  3H30  du  matin  avec  une    infirmière   bien réveillée  et  dynamique  
me  demandant  de venir  chercher  ma  maman car  elle  ne  souhaitait  pas    rester  aux  urgences     ! lui  demandant  ou  elle était   , dans le  couloir  sur  un  brancard    !
 donc    levéé  en catastrophe  ,   et   sur   la  route  entre  deux  baillements     !
50  km  pour  aller   la  chercher   , arrivée  a  l'hopital   on me  dit  que  ma mére  est    impossible   elle  a  du  caractère    !!!!  ,   car  elle  ne veut  pas  prendre  son médicamentpour   l'infection  urinaire  dont  elle  souffre  ,   cette derniere  comme  je  m'y attendais  ,   énonce   qu'elle  n'est  pas malade  mais  vieillle  qu'une  infection  urinaire  n'est  pas  une  maladie
 perso    faire  la  route  et    subir  cela   difficile   ,  mettant la  pression    donc    avec 
 si  tu  ne   prends  pas  ton médicament dans ce cas  tu restes    aux  urgences  par sécurité
enc as  de   probléme   moi  je  rentre  a la  maison    le  tollé    tout  le staff   était
dans le  box    de maman    !  le  medecin arriva   ,  et    négocia  avec  maman ceci 

 soit  piqure   tous les  jours a vec  mise e n  place d'une  infirmière  chez  elle   sur  5  jours  ou  le verre   d'antibiotique   dose  unique  a  prendre  et  partir    a la  maison  ensuite avec  sa  fille
elle  but  le  traitement  trouva  ce dernier   bon   et  nous  repartimes   
sur le  chemin du retour   .
 voilà  toutes  la problématique est  là lorsque la  personne  n'est  plus  en capacité de  comprendre  la  situation  sanitaire  dans laquelle  elle se trouve   donc   cela  va  avec  autre  situation   ,    que  l'hopital  vous  réveille  pensant  que  vous  vous  aurez  la  solution   pour   lui faire  prendre    un traitement  que  eux  non  pas   pu réussir  a lui faire  prendre  
qu'il  en  voulait  donc   pas la garder  de ce  principe     !   mettant  donc de ce  fait 
 toute  la responsabilité  sur  la  personne  dite de  confiance  donc  ici et  sur   l'accompagnement  l'aidant  familial     ! qui  donne  de sa vie  meme   la  nuit     

les medecin  sauf  un  n'ont  meme  pas  pris  en compte  son état    confusionnel et de deni
certes   ici  nous  sommes  aux  urgences  mais   cela  n'empêche  pas la  prise  en  compte
 de  plus  sur  interrogatoire  ils  savent  que  je  suis    seule  toute  seule  a faire  face 
 et  cela     déjà  sur  4  ans     !
ils  ont  vu  que j'étais  a  bout  et  a  cran  par  instant   ,  je leur  ai dit  que  bientot  cela sera  moi  en  ambulance a venir les  voir    le s eul  mot  fut      COURAGE   !!!!!   je  deteste  ce  mot
il  n'a   aucun  sens  surtout   lorsque la personne  est  déjà dans   cette  situation de  courage 
 quel   argument débinatoire       si  vous m'excusez    !

la  vieillesse de  nos  parents devrait   être  un  instant  de   plénitude  d'échanges  
et   de renforcement  des liens  pour le  meilleur des  souvenir   ,   cet  instant est  souvent
 une  galère     ! donc  pour  certains  cas  car  personne  n'est égale devant la  vieillesse  la  supporte  mal et  la  fait  supporter  a  son entourage  lequel  est  souvent  impuissant  et  ne  peut  qu'accompagner    donc     si  une  dégradation   importante   entraine  le décés sans  que  l'on   est  pu  faire   quoique cela  soit   par  refus  médical  de  soins     et d'aide  et ce sans qu'aucune   volonté   ecrrite  ne   le  soit de   la main de   l'aidé  donc   ou  parent  
 vous  aurez   d'une  part  toute  la  culpabilité   après le décés  de  n'avoir  pu faire ceci  ou cela  
 avec   si  j'avais  su  ou  pu    surtout    je l'aurais  fait      !  sauf  si  tel est  la volonté  de la  personne  d'en finir   mais  qu'elle  ne veut  surtout  pas  l'énnoncer  a ses  proches  ou  aidants  si  elle  est  seule  et  ou avec  ses  proches  intervenant    ! 

 tout  est la  et  ce  est  pénible  a  tous  je  pense   a  vivre  que  quotidien  car meme  ce  que l'on fait     tous les  jours donc  certes  faut  le  faire   pour    aider  mais  si le  proche  n'en  a  pas  notion  et  que  pour éviter  les  histoires  donc    en  famille   n'accepte  pas   cette  aide
 qu'il  préfère  rester  seul  et  que  tout  parte  a  volo    ! ou   est     l'aide  dans ce  cas   
est  comme  le  soins  en refus   un  forçage  donc     tout  ceci  est désarmant       !!!! destabilisant      voilà  pour mon cas   faut  vivre  donc  avec  cela   et  une  épee de  damoclesse  donc   pour  que  le  pire  ne  soit  pas    et  surtout  si  l'état  mental se dégrade   avec  risque   aussi de  violence  dans le  comportement car  si refus  de  soins  de  médical   et  donc d'aide  aussi  lorsque   intervention    physique  sera   pour  la  toilette   les  soins   comme  meme  
qu'en sera    t-til    car  si le refus  est  là  il  le sera  meme  si la  personne  est   en perte 
de cess facultés     !   toute  la  difficulté   est  là pour l'aidant    pas  pour l'aidé  dans ce  cas
puiqu'il   n'accepte  pas   l'aide  quelqu'elle  soit    
 bien  a  vous      et    merci de  vos retours     !  
 

 

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Réponses
1 message de membre 1 message d'expert
Guillaume Besse Médecin généraliste 9 février 2022

le re fus de soins , et d 'aide donc aussi  

Bonjour Madame,

Votre témoignage de la prise en charge à domicile de votre mère présentant des troubles cognitifs illustre votre degré significatif d'épuisement...

Pour autant, tenter de vous éclairer est un premier pas pour vos aider à entrevoir un avenir moins sombre qu'actuellement, en particulier sur le refus de consulter de votre mère.

Comme je l'ai déjà écrit dans une autre réponse de ce site, ce refus doit être, dans l’immédiat, respecté (attention au risque de conflits supplémentaires majorant votre épuisement)… Mais, à lire ce vous écrivez, il apparaît raisonnable d'estimer que votre mère présente une altération de ses ses capacités de jugement voire de raisonnement telle qu'elle n'est plus en mesure de consentir au bilan médical préalable à la mise en place de tout plan d'aide (qui viendrait très probablement vous aider en vous apportant du répit).

Par conséquent, parce que vous aurez estimé que la situation semble grave, vous pourriez dans un premier temps, si ce n'est déjà fait, prendre rendez-vous avec son médecin traitant ou son remplaçant. Vous pourriez lui décrire ce que vous avez vécu et observé, l'état de vos démarches auprès des services sociaux et construire ensemble la meilleure stratégie face à la gravité que vous décrirez de la situation (celle de votre mère et la vôtre).

Quelques idées : envisager la venue d'une assistante sociale à votre domicile ( après contact avec les services sociaux ou le Centre Local d'Information et de Coordination Gérontologique qu'ils vous indiqueraient?) : elle pourrait vous présenter les missions remplis par des Aides à Domicile et qui pourraient vous soulager ( entretien de l'habitat, aides aux courses, ...) ; mais aussi vous aider à recueillir un possible avis d'une Antenne Gérontologique hospitalière proche pouvant aussi se déplacer  ( si elle existe), voire vous présenter les modalités pour l'éventuelle mise en place à domicile, de temps à autre, d'une garde de nuit ?

Vous pourriez aussi rencontrer l'antenne France-Alzheimer la plus proche de chez vous afin de bénéficier de ses conseils pratiques sur le maintien à domicile de votre mère, mais également en appelant Allo-Alzheimer au 0970818806 ( entre 20 et 22h)...

Vous le voyez, divers moyens sont déjà possibles et relativement faciles à mettre en oeuvre pour vous permettre d'avancer, certes pas à pas, mais plus sereinement. Il sera temps ensuite d'informer votre mère sur vos recherches et de lui dire combien tout cela a comme objectif de l'aider à rester à son domicile.

J'espère vous avoir un peu répondu.

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charlybravo

11 février 2022

le re fus de soins , et d 'aide donc aussi  

Docteur  
REcevez   mes remerciements  ,  effectivement    la  transciption  de   ce  passage  aux  urgences
a été   violent  psychologiquement  et  physiquement   pour  moi    non    pour    ma  maman     et   tant  mieux
  pour   elle   ,  son     infection  urinaire   s'est   a  peu   prés  calmée    cette  dernière  étant  bactérienne   selon
le resultat d'analyse   des   urgences  .
Contact  a été  pris  avec   la  mairie  laquelle  est   informée  de  ma  situation  , et  ne  peut faire    grand   chose   compte   tenu   du refus  total    médical   soins   et   aide  que  maman  pourrait recevoir  
 cete dernière ne  se  sent  pas  malade    impotente   ,  et pense   pourvoir    subevenir  a ses  besoins   seule
car  je  fais  tout  a  la  maison    , sauf   la gestion des ses  biens     ceci   étant  donc  normal  pour  elle .

maman  n'a  pas de  médecin traitant   , ce  depuis  4ans   ,   pas  vu   ,  de  plus ce dernier  qui était le  mien  également    dont  je  lui  avais  mentionné   déjà l'année  dernière  problème   ,  ma réfuté  que si   il  y refus de la  part de  maman   on  ne  peut  rien  faire   contre    sa  volonté .
Avec  la  mairie   donc  sur  point  qui  bloque   toutes  aides    et   interventions  futures   pour  son  maintient  a  domicile dans des  conditions    acceptables  pour  elle  et sa sécurité     !, la  mienne   aussi  , car   elle  n'accepte  pas  que   je la  touche  elle  peut devenir   violente   donc    !    ceci  est  nouveau    également  dans le  comportement     ,   il  me  faut  attendre  que    son état  descende   un  peu   pour   pouvooir  intervenir
 sur   ses  facultés  donc    fortement  diminuées   .
Neanmoins      suite  a  la  maladie   de    mon médecin traitant   qui était également le  sien   , 
lequel  a décroché   sa  plaque      ,  j'ai   reussi   a   trouver    le  n0 de  sos  medecin  si   problème  en   week  end    car  son cas  ne  relève  pas  du  15  mais  d'un  suivi  médical  personnalisé     en  temps  normaux .

Un  dispensaire  a  été créé  car  pas   seules  donc   a   être  isolées   médicalement   parlant   ,   par  conséquent   si   nécesité  déjà  pour   moi     si  mon  état  s'"aggrave    ,  je  menti!onnerai  comme  vous les  préconisait    cet  état  de  fait  et  situation  vécue  aux  urgences    .

la  cli     va  être  contactée   également   pour  information  ne  pouvant    faire  venir  quelqu'un   a  la maison  
maman   affichera   une attitude  totalement   contraire   a   son état  ou  sera  dans  le refus  total   de  communication  avec   la  personne des services  sociaux venant    pours  son état   , d'autre   part   pour  une  mise   en  place  d'une  aide     quelle  qu'elle  soit     il  faut  que  maman  soit   déjà  vue  et  suivie  par  un  medecin  lequel  aurait  établi  un certificat  et   un  disgnostic  sur  son état   , si  démence  ,   si  alzheimer   ,  si  anosognosie    prononcée    ou  si   tout  simplement    rien de  cela   n'étant  pas  medecin   mais  cette  dernière  présente  des  absences et états  confusionnels    ce depuis   3/4ans    .

Pour le  reste   si   un  programme  d'aide  a   domicile  est établi   elle  en  l'"acceptera   pas  et  fera  tout
pour  que  les  auxillaires   dénoncent     leur  activité  chez  maman   car  elle sera   insupportable
 en  prenant  l'expl  sur  les    urgences  car   elle  ne  comprendra  pas   ce   pourquoi  ces     "  dames " 
 sont  chez  elles     !  a   aller   dans  tous les  pièces  de  son domicile     !

la  problématique  est  ici     et  ceci  est  sa  volonté   donc ,  les  infos  ne   le  seront  que  si  sont  état  empire  et  que ses facultés  donc   soient  très reduites   ou que  son  état     chute   brutalement  là  
les  aides   seront  nécessaire  

la  fondation  alzheimer  a  été  contactée   par mail  et   j'ai  laissé  mon  tel  ,  pour avoir  contact  avec   un  psyhologue   soit  pour  moi   soit  pour  elle     soit  pour  les deux    ,car     n'étant  pas    formée     et 
 en  phase  avec    la  forme    alzheimer   ou démence   donc    et  les  troubles  de  comportement    qui en découlent     il  se    peuit  que  je  sois  en  porte  a  faux   comportemental  personnel  étant  touché  par 
l'émotionnel  et  les   senitements    difficile  de   prendre de la   hauteur et  distance  n'étant  pas   medecin
pour avoir   toute  la  perspective  d'une   situation et  la   solution  appropriée    ou l'argument  approprié
pour faire   face   et  réponde  sur  une  autre  forme    !    a  maman  sur   certains de  ses  manques  
  absences  et  oublis      !    lorsque la  situation    le fait   sentir    -   comme  la  gestion  de   ses  affaire  sur  le  plan  administratif  comme cela    a  eu  lieu  il  y  a  peu de  temps  avec  sa  banque  nécessitant   un document   qu'elle  avait   mais  ne savait   plus  ou ce dernier  se trouvait     !   car  elle  reçoit  courrier    met  que ceci est  a  faire    et  ensuite   n'agit  pas     !    - des    piles    de  courriers  sont   entassés  sur sa  table    ! dans le s alon   ou  nous  vivons   ,  impossible d 'y  toucher     !  meme  pour    l'aider  a répondre  administrativement  
a  un besoins  urgent  d'un établiseement     gérant  ses  biens   , -  sur  plusieur  soirs      pour   éviter  toutes 
catastrophes  donc  a  venir   ,  j'ai détourné  cette  interdiction  et  donc    classé  des  courrier  administratifs
et  document  bancaires  sur   4  années    !  tout cela était  empilé   melangé  avec des    publicités  et  autre  courrier  reçus  non     importants  et  ne relevant  pas   de la gestion   et  adminitratioon  ,  dernièrement  elle a revenversé    une  pile  de   revues   qu'elle  conserve     !  comme  le  courrier    ,   depuis  lundi  elle  doit
 mettre de l'ordre   je   lui  demande  tousle  jours  si  elle   a  remis de  l'ordre   ,   non  je  vais le faire   !
si je  lui  propose    ,  non   surtout  pas     je  fais  le  faire     !   je  en veux  pas  que   tu  y  touches .
tout est  dit   par  conséquent    par  mal de  choses   ne   sont  pas    trop   faciles    à gérer     sur l'ordre  déjà du  ménage  donc     ! sauf  un  minima      !  pour  lui  permettre   justement   un  meilleure      vie   ,  elle
 semble   ne   pas  avoir  se  soucis   donc    et   avoir  notion   de   ces  entassements      !!!!     elle  qui était  très
active  a  classer     plus   jeune  et  a remettre de  l'ordre   ne  jetant    souvent   pas  mal    pour le  tri 
ici  c'est   totale  conservation .      
toute   aides  donc  sera  difficile    déjà la  mienne  l'est   car   si  je range    elle redéplace  tout   
rendant  difficile  donc   mes  propres  repères    pour la gestion  de   sa   vie  donc     et  la  mienne  de ce  fait
 ceci  tous  les  jours   met   la  patience  a  rude  épreuve   ou alors   on sombre dans le  je m'en  foutisme     aussi   pour éviter   toutes  confrontation     .   pas  simple  

Quoiqu'il  en  soit     GRAND  MERCI  A  VOUS   POUR CES  ADRESSES  ces  dernières   vont   être  notées  car  rien de  perdu   en    l'état     ,  car    si  necessité  d'attendre     que  son état  descende  encore    soit  pour    là  être  vue  et  suivie   par  un  medecin  sans  qu'elle  puisse   affirmer    son refus   par   perte  totale de  notion  donc     et    mise  en  place    d'auxillaires   pour  son  maintien  a  domicile      .    cela  sera d éjà   
de  gagné  en  temps  de recherches  et  donc  en terme de  prise de  contact     sur  une  situation  donnée .
Pour l'instant  meme  si  son raisonnement   et   dirons  nous    à  côté  par  rapport   a  son état  réelle   
soit  entre ce  qu'elle   suppose    être  et  ce  qu'il est  reerllement     mais  réellement  diagnostiqué    par  une  médecin    si   cela     était  possible   on  pourrait   d'une  part   appliquer  quelques  soins   qui   lui donnerait 
une  meilleure  quallité de  vie   sur   sa  conscience   ou   état  cognitif     !   lui  permettant    quelques  activités
ou  une a ctivité   meme réduite  chez  elle  ,  actuelle  elle  ne fait  rien  ,  elle   est  boulimique  se refusant  a  manger  ce  que  je  lui  prépare   donc   se  reportant  sur  des gateaux    secs   et   boire   sur la   journée   du  jus   d'orange     !  4  packs  de  6  litres   font  le mois  en été     !  je  lui  ai acheté    du  fromage 
 fondu  type   vache  kirit    !   pour  apport  calcium   et    que ceci  lui  soit facile  car   elle  a  besoins de  soins  dentaires     !  perte de  dents  et le  reste avec des caries  a   soigner     !!!! ,   une cataracte   aussi  non   traitée  donc   là  si  a  présent  elle  est  opérée      (  si   accord  soins   bien   entendu     !!!!    ) elle  restera  aveugle  de  cet  oeil droit    !  car cela remonte  a  presque 12  ans    elle   refuse  de se faire  soigner     !!!!

Avec  tous   mes  remerciements  désolé   pour ces  longueurs    mais   difficile   très  difficile     a  vivre  a gérer  
surtout   car  si  il  n'y avait  que  cela  a  vivre   donc     !      .
cordialement 

 

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