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Bonjour,

mère d'un jeune adulte (18ans), je suis proche aidante et en télétravail depuis 2020 maintenant pour l'accompagner dans un quotidien imprégné de violence verbale et physique. Le variant du gêne qu'on a découvert est peu connu et s'associe à tes troubles psychiatriques et de comportement avec lesquels il nous est difficile à vivre. Il y a un déficience intellectuelle inconstante, parfois elle comprend parfois non. Notre relation est toxique, je me suis séparée du père (en dépression) qui n'a pas su créer de lien rassurant avec sa fille. Ma 2ème fille fuit sa soeur, l'agressivité envers elle étant insupportable.

Le corps médical qui nous entoure s'accorde à dire qu'il faut nous séparer et dénouer ce lien toxique du quotidien. Ma fille n'a pas de projet, pas de programme, voit quelques éducateurs par-ci et par-là mais le futur est flou. Les foyers de vie n'étant a priori pas vraiment adaptés à ses besoins (peu autonome, bcp de TOC et angoisses profondes), nous sommes épuisées d'attendre que le ciel s'éclaircisse. Il semble n'y avoir aucun endroit qui puisse l'accueillir. C'est désespérant. 

Pour tenir, je prends maintenant des antidépresseurs car je perds souvent patience, d'autant plus qu'elle est très agressive avec moi et les Toc de saleté (je dois faire en moyenne 3 lessives par jour) sont très handicapants. Dans vivons dans une ambiance violente au quotidien, surtout le soir. Ma fille ne peut se coucher sans ma présence ce qui fait que je ne peux pas sortir ni avoir de week-end. Pas facile de pouvoir me ressourcer.

J'ai trouvé un groupe FB de proches d'un malade porteur du variant. Mais chacun y raconte sa petite histoire, cela ne m'aide pas au quotidien.

Merci de pouvoir témoigner ici, je n'ai pas vraiment de question mais profite de tout espace pouvant me servir à exprimer ma vie, ma plus grosse peur étant de devoir vieillir à ses côtés.