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22 décembre 2023 16:46

Participer à une étude pour nous aider à mieux comprendre le vécu des aidants  

Bonjour à toutes et à tous,

Vous êtes l’aidant principal d’un proche ayant reçu un diagnostic de maladie neurodégénérative et vivant à son domicile ou avec vous... Nous avons besoin de vous!!!

Nous vous proposons de participer à une étude visant à comprendre les comportements de gestion des aidants face aux symptômes d’un proche ayant une maladie neurodégénérative.

Les résultats de cette étude permettront aux cliniciens de mieux repérer les aidants vulnérables et de leur proposer un accompagnement plus adapté le plus précocement possible afin d'améliorer leur qualité de vie et leur relation avec leur proche malade.

Pour participer, vous devrez remplir 9 questionnaires interrogeant des informations sociodémographiques, votre état émotionnel, vos comportements de gestion, et votre vécu de la situation d’aidance (durée de remplissage: environ 35 minutes).

Pour accéder aux questionnaires, vous pouvez cliquer sur un des liens ci-dessus en fonction de la maladie de votre proche et laissez-vous guider:

Si votre proche souffre d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée (la dégénérescence fronto-temporale, la maladie à corps de Lewy, l’aphasie progressive, la démence sémantique, la démence vasculaire, la démence mixte), veuillez cliquer sur le lien suivant : https://scalab.cnrs.fr/limesurvey-2.06lts/index.php/819945?lang=fr

Si votre proche souffre d’une maladie de Parkinson, veuillez cliquer sur le lien suivant : https://scalab.cnrs.fr/limesurvey-2.06lts/index.php/963926?lang=fr

Toutes les données recueillies sont confidentielles et anonymes. Cette étude est sous la direction de WAWRZICZNY Emilie de l’Université Lille (Laboratoire SCALab). Si vous souhaitez obtenir plus d’informations sur cette étude, l’équipe de recherche du laboratoire est joignable par mail : emilie.wawrziczny@univ-lille.fr. Vous pouvez également contacter la responsable de l’étude si durant la passation, vous ressentiez le besoin de débriefer, d’avoir un soutien, une écoute ou une adresse pour un suivi.

Nous restons à disposition pour vos éventuelles questions et nous vous remercions beaucoup de nous accorder votre temps.

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