rosa66

21 avril 2022 16:23

Qui a pu garder un malade Alzheimer à son domicile jusqu'à la fin (avec des aides) ?  

Bonjour à tous,

Mes parents 81 ans sont tous deux diagnostiqués avec des problèmes  cognitifs :

- ma maman démence vasculaire modérée suite à des AVC silencieux passés inaperçus (et un AVC plus important fin 2020 pour lequel j'ai réagi heureusement à temps!). Incohérente depuis mais marche et parle.

- et mon papa est en train d'être diagnostiqué en démence mixte : vasculaire + début Alzheimer le verdict est en train de tomber 🙁 

Depuis 2 ans : kiné, infirmier matin et soir et auxiliaire de vie (que j'ai eu énormément de mal à faire accepter, la 3ème a été la bonne!) 12 heures par semaine (courses, préparation repas, ménage, sorties, activités cognitives ...) se relayent pendant que je travaille . J'habite à deux rues donc je passe tous les jours les voir et leur apporter repas et/ ou courses /médicaments (j'ai 2 frères mais ils habitent à 200 kms) . Ma mère trouve toujours la petite bête pour tout, cela m'use mais je mets cela sur le coup de la démence (même si cela a toujours été dans son caractère : faisait elle déjà des AVC silencieux depuis des années ?). Il y a beaucoup beaucoup d'anxiété chez mes parents mais ils se maintiennent pour l'instant tous les deux chez eux avec ce système + la télésurveillance.

La situation va malheureusement en s'empirant inévitablement.

Je voulais savoir qui a réussi à garder ses parents Alzheimer et/ou problèmes cognitifs à leur domicile, jusqu'au bout, grâce à des auxiliaires de vie/famille/ télésurveillance qui se relayent ? Est-ce possible ? A quel coût ?

J'ai des enfants encore ados (10 et 14 ans) et je pourrai pas garder mes parents chez moi, de façon pérenne. 

Merci d'avance de vos témoignages

 

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Réponses
2 messages de membres
Laure Castel

Laure Castel

22 avril 2022 9:31

Qui a pu garder un malade Alzheimer à son domicile jusqu'à la fin (avec des aides) ?  

bonjour,

Nous encourageons tous les membres de cette communauté à partager leur expérience avec vous.

Merci et bonne journée,

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annick michele

22 avril 2022 9:40

Qui a pu garder un malade Alzheimer à son domicile jusqu'à la fin (avec des aides) ?  

Bonjour, courage à vous. Mon père était Alzheimer ou démence sénile on ne sait jamais vraiment. Ma mère l'a accompagné jusqu'au bout. Nous 4 (filles) à 450km de distance ... Les aides sociales ont bien aidé. Cependant, nous étions au point où notre père, bien que très gentil malgré la maladie, risquait de se mettre en danger, ainsi que notre mère. C'est ce risque de danger qu'il faut estimer au delà de nos émotions et qui conduit aux déchirements d'un placement en milieu spécialisé.  Je disais à ma maman qu'elle n'avait plus le choix et qu'il fallait à minima placer son époux au moins en journée en établissement spécialisé. Elle ne pouvait s'y résoudre malgré son épuisement. Notre père s'est éteint tranquillement un matin chez lui, main dans la main de son épouse, qu'elle chance ... Malgré notre peine, nous avons évité beaucoup de souffrances. Désolée d'être si longue, mon message est qu'il faut se résoudre, même dans la douleur, et sans culpabiliser, à faire au mieux pour eux et ce mieux ce sont les professionnels qui peuvent les protéger, nous nous n'avons que notre amour ... à donner de notre mieux. Courage à vous

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rosa66

22 avril 2022 11:44

Qui a pu garder un malade Alzheimer à son domicile jusqu'à la fin (avec des aides) ?  

Merci Laure et merci Annick Michèle  pour ce retour, ça fait du bien d'entendre un retour d'expérience.  Votre maman s'assume seule depuis le départ de votre papa ?

C'est vrai que tant qu'on peut les maintenir à la maison , surtout s'ils sont deux, c'est le mieux ! Mais je comprends tellement qu'on puisse être contraint au placement parfois...la boule au ventre.

J'ai oublié de dire que mère va 2 fois par semaine (contre beaucoup de négociations) en accueil de jour spécialisé "Alzheimer et maladies apparentées". Elle commence à dire la veille déjà qu'elle ne pourra pas y aller, qu'elle sera trop fatiguée le lendemain... elle le répète répète...mais avec beaucoup d'énergie (moi + l'auxiliaire de vie + mon papa), on finit de la convaincre. Elle est métamorphosée quand elle revient de l'accueil : plein de sourires , comme rajeunie. Mais la fois d'après, elle ne veut plus y aller à nouveau!

Effectivement la sécurité de nos ainés a beaucoup d'importance dans les décisions.

 

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