Patrick91

Patrick91

30 juin 2022 15:27

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Bonjour,

ma maman a 87 ans et souffre de polyarthrite psoriasique et de neuropathies au niveau du dos et des jambes. Elle est sous morphine en permanence (30 mg d'Actiskenan / jour) et cela lui cause de gros désagréments : nausées, vertiges, constipation-diarrhées. Elle vient justement d'être hospitalisée en urgences pour des diarrhées spasmodiques, sans aucune infection.

Elle est annoncée pour une sortie mardi prochain (5 juillet 2022) et le médecin du service de gériatrie aigüe, dans lequel elle a été admise, lui a mis en tête qu'elle ne pourrait plus rentrer chez elle, l'incitant à demander un placement en EHPAD avec un placement dans un SSR en attendant. Elle a même fait téléphoner ma mère à sa fille pour lui annoncer la nouvelle en étant à côté d'elle. Honteux !

On se bat pour maintenir ma mère à domicile (aide à domicile, infirmière) tant qu'elle a tout sa tête, mais ne savons comment réagir au prochain problème de traitement. Le médecin de l'hôpital a refusé notre demande d'Hospitalisation à Domicile (HAD) alors que sur le site du gouvernement ( https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/had-10951/had), il est bien indiqué que cela peut être demandé dans les cas de "prise en charge de la douleur" notamment pour une personne atteinte d'une pathologie grave, aigue ou chronique. Ce qui est bien le cas de ma mère.

Comment faire pour gérer les effets secondaires de ma mère au traitement ?

Je me sens totalement désemparé. Merci de votre aide !

Patrick

0
Réponses
3 messages de membres 3 messages d'experts
Patrick91

Patrick91

1 juillet 2022 15:45

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Pour info, j'ai appelé Sante Info Droits et ils m'ont affirmé que ma mère pouvait bénéficier d'une HAD du fait qu'elle a un traitement antalgique de palier 3 et qu'elle souffre d'une pathologique chronique (polyarthrite rhumatoïde) assimilable à un handicap. Ils m'ont proposé de faire intervenir la commission des usagers de l'hôpital pour la mise en place des aides aux quelles ma mère a pleinement droit.

0
Isabelle Charret Médecin gériatre 2 juillet 2022 15:06

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Bonjour Patrick,

 

Essayons de vous rassurer au mieux : ce ne sera pas d’une simplicité évidente, mais essayons au moins de vous faire voir les choses avec un certain recul.

 

Vous avez été très choqué à juste titre par l’absence de dialogue constructif avec le médecin du service (c’est EHAPD, pas HAD), par son comportement peu respectueux (énoncer devant une malade un avenir calamiteux…). Alors, vous réagissez légitimement : vous allez voir les textes de loi etc et … vous cherchez de l’aide (excellente chose !). Précisons que votre maman devra sortir du service de médecine aiguË et qu’un SSR transitoire de 15 Jours pourrait vous permettre de structurer son avenir. Voyons comment.

 

Votre maman a une pathologie invalidante et douloureuse, très douloureuse. Une seule chose est sûre : elle doit être soulagée par un ou plusieurs traitements, ces traitements doivent être revus aussi longtemps que nécessaire et leurs effets secondaires identifiés et soignés si possible. On peut dire que votre maman a une pathologie chronique sévère dont le traitement nécessite une surveillance, et qu’elle a besoin d’aide professionnelle compétente. Ce n’est pas le pire des cas puisqu’elle est entourée, et qu’elle comprend bien ce qui lui arrive (pas de maladie cognitive).

 

Comment faire ? Très simple !

Les besoins de votre maman sont :

Des aides : OK au domicile

Un suivi thérapeutique :

  • Facile sur le plan du traitement car lorsqu’on y est formé, ce n’est pas le pire traitement à suivre.
  • Difficile sur la question par qui ? qui amène à la question du lieu de la structure.
    • Par des gens formés à la gestion de la douleur :
      • EHPAD ? Vous lisez ce qui s’y passe, hélas ! Pénurie de médecins coordonnateurs, insuffisance de formation de certains de ces derniers, impossibilité frustrante et pénible pour eux de prescrire, présence très épisodique, livraison des médicaments aléatoire (WE). De plus, lorsqu’on suit un malade douloureux, il faut l’observer, noter la douleur etc. Il est fort improbable que cela puisse être réalisé en EHPAD (actuellement ou pas). Ou alors elle va passer son temps entre l’EHPAD et l’Hôpital.
      • HAD ? Là aussi, il faut que le médecin traitant soit le pilier de la surveillance afin de coordonner état du malade, médecin HAD, intervenants HAD et pharmacie. C’est un dispositif lourd qui nécessite un véritable engagement et encore une fois, au vu de la situation sanitaire c’est compliqué. L’HAD marche très bien en post opératoire, pour des gestes infirmiers spécifiques (sondes, chimio etc)
      • RESTE : une équipe mobile douleur soins palliatifs (seul le volet douleur vous concerne ici). Ces équipes mobiles vont au domicile, évaluent, recommandent. Ce sont d’excellents professionnels. Bien sûr il faut qu’il y ait bonne coopération, mais ce serait le meilleur conseil à vous donner. Le médecin doit vous aider à trouver.
      • Reste qu’un bon médecin traitant devrait savoir gérer votre maman à condition de ne pas être appelé plusieurs fois par jour, tous les jours car il manquera de temps pour le reste de ses patients.
      • Si vraiment votre maman a besoin de soins permanents ce sont les unités de soins de longue durée qui s’imposeront. Mais c’est la vie hospitalière souvent dure et pas très drôle. Le médecin doit vous aider à trouver.

 

Vous le voyez, la réponse n’est pas le droit, c’est le bon sens, sans conflit une fois que les fâcheries seront mises de côté. Sinon, cela sera préjudiciable à votre maman et à vous tous.

 

Souhaitons une collaboration constructive entre vous tous , pour elle et vous,

0
Patrick91

Patrick91

6 juillet 2022 10:11

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Merci infiniment de votre réponse. Je fais au mieux pour être constructif, respectueux et bienveillant mais quand on a en face une équipe médicale, visiblement en sous-effectif et à bout de force (et de nerf), c'est difficile !

Pourriez-vous me préciser ce que vous appelez " équipe mobile douleur soins palliatifs " ? Avez-vous des noms d'organismes à me proposer dans le 95 ?

En attendant, je me rapproche du médecin traitant de ma mère pour lui demander de gérer la demande de SSR. Le chef du service de gériatrie aigüe ne semble relié le SSR qu'à la mise en place d'un projet, genre placement en EHPAD, comme si le retour à domicile n'en était pas un.

A titre d'exemple, voici la "définition" que donne un SSR gériatrique : https://www.cnpgeriatrie.fr/soins-de-suite-et-reeducation-ssr/#text=Les%20SSR%20g%C3%A9riatriques%20accueillent%20en,entra%C3%AEner%20 l'installation%20ou%20l'
 
Les SSR gériatriques accueillent en hospitalisation complète ou partielle en hôpital de jour des patients âgés, généralement de plus de 75 ans, présentant des risques particuliers de décompensation, pouvant relever d’une ou de plusieurs pathologies chroniques ou invalidantes, risquant d’entraîner l’installation ou l’aggravation d’une déficience source de dépendance physique ou psychique difficilement réversible. Les SSR gériatriques prennent en charge des patients soit à l’issue d’un séjour dans un établissement de santé, notamment dans les suites d’une affection médicale aiguë ou d’une intervention chirurgicale afin d’optimiser les chances de récupération fonctionnelle garantissant le retour dans le milieu de vie, domicile ou substitut du domicile (EHPAD, USLD…), ou en cours de séjour dans une structure médico-sociale, soit directement du domicile dans une approche programmée. 
 
Parce que 2 semaines de diarrhées, ce n'est pas une affection médicale aiguë ? J'avoue avoir du mal à comprendre... Dure la vie de personne de confiance d'une personne handicapée qui vieillit, et  non, comme on a trop tendance à me le répéter, d'une personne âgée qui devient grabataire avec l'âge. Pour info, c'est un traitement d'immunothérapie (contre un cancer, ainsi guéri il y a une quinzaine d'années) qui a déclenché chez ma mère une Polyarthrite Rhumatoïde et un Psoriasis.
 

 

 

0
Isabelle Charret Médecin gériatre 6 juillet 2022 17:53

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Bonjour Patrick,

Oui, vous essayez d'être constructif et êtes le représentant de votre maman afin qu'elle soit au mieux: c'est indubitable! Et c'est un rôle , un engagement qui se doit d'être respecté quelles que soient les circonstances actuelles: c'est juste un peu plus compliqué. Mais justement, la gériatrie aigüe a l'obligation d'un turn over de folie en raison de Durées Moyennes de Séjour (DMS) de plus en plus courtes alors que les patients sont de plus en plus lourds. Il faut voir les choses ainsi : "l'état clinique aigu est géré, on part et on se met ailleurs , qui donne le temps de structurer le Retour à Domicile qui, s'il est possible et raisonnable est un projet en lui-même.

Pourriez vous dire au médecin que vous ne revendiquez pas, vous essayez d'aller dans le sens d'un retour à domicile de votre maman avec des aides; que vous savez que son temps est terminé pour l'unité de gériatrie aigüe et que vous voulez au moins essayer cette voie? Le SSR apparait comme une solution plus apaisée à cette situation. Certes, les patients ne restent plus des mois comme il ya 10 ans, mais c'est plus acceptable et ça donne le temps de se pencher sur l'organisation d'avenir. Vous avez raison d'insister en ce sens et c'est rassurant que le médecin traitant vous y aide.

C'est compliqué de vous orienter vers des équipes douleur car ne les connaissant pas personnellement, on ne peut connaitre leurs points forts, leurs faiblesses aussi. Le 95 c'est grand... Seuls les professionnels peuvent vous conseiller car ayant déjà fait appel à elles.Il suffirait d'une bonne évaluation de départ qui pourrait se faire en SSR, puis d'un suivi régulier ainsi qu'un lien en cas de coup dur afin de lui éviter des hospitalisations répétées en aigu ( dans des services qui auront du moins ces deux mois à venir moins de lits d'accueil- été + Covid).

Mais à bien y regarder, qui dit que votre maman aura besoin d'un réajustement constant des doses d'Actiskénan ? Ce n'est pas un traitement compliqué, elle peut avoir des interdoses en cas de douleurs fortes certains jours. Ne négligeons pas son bien-être en terme de soins d'hygiène, de détente, d'environnement paisible et confiant ( musique, huiles odorantes, présences...)

La bonne route devrait être trouvée bientôt!

Bien à vous

 

0
Patrick91

Patrick91

7 juillet 2022 17:36

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Merci docteur de votre réponse plein de bon sens, mais aussi de gentillesse et de bienveillance.

Grâce à l'appui de la commission de usagers ma mère va être transférée la semaine prochaine en SSR dans le Val d'Oise. C'est désormais avec eux qu'on verra pour la suite des soins à domicile.

 

Je vais à ce sujet me tourner vers les centres trouvés dans le 95 :

- HAD : Fondation Santé Service  (01 39 61 25 56)

- Equipes mobiles de soins palliatifs : Groupement hospitalier Eaubonne Montmorency "Simone Veil" (01 34 06 63 72). Adresse : 1, rue Jean Moulin BP 106, 95160 Montmorency

Bien à vous !

Patrick

 

0
Isabelle Charret Médecin gériatre 10 juillet 2022 9:22

Retour à domicile d'une personne âgée handicapée. Comment obtenir une HAD ?  

Nous sommes là pour ça mais merci de le souligner...

Cela semble se structurer de belle façon

Puissiez vous trouver une équipe attentive, ouverte avec laquelle vous , votre maman coopérerez avec sérénité: co- construire est la clé de la réussite.

Bon dimanche !

0

Merci de vous connecter pour participer à la discussion. Se connecter

Discussions en lien

tout voir

MEMBRE ACTIF DANS LA DISCUSSION

Patrick91

Patrick91


Évènements à venir

tout voir

Du 25/05/2022 au 28/10/2022

Nouvelle tournée pour la Caravane « Tous Aidants » en 2022

Lieu : 24 étapes dans toute la France
En savoir plus

Du 02/06/2022 au 24/01/2023

Solutions Aidants : des rendez-vous thématiques d'une heure pour vous apporter conseils et solutions pratiques

Lieu : Toute la France
En savoir plus

Du 18/10/2021 au 31/12/2022

Allo Alzheimer, une antenne d'écoute pour vous

Antenne d'écoute téléphonique
En savoir plus

Pourquoi s’inscrire sur Aidons les nôtres ?

  • L’inscription vous permet d’accéder à de nombreuses informations sur la dépendance et d’interagir avec d’autres membres.
  • Vous avez également la possibilité de contacter des experts.
  • Simple et rapide, gratuite et totalement confidentielle, l’inscription respecte votre vie privée.
  • Vous pouvez obtenir plus d’informations en consultant les conditions générales d’utilisation.