Laurette3112

8 novembre 2025 20:31

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonsoir, je vous écris dans un état de désespoir profond, je n'arrive plus à supporter la situation que je vis avec mon père, je me sens anéantie par toute les émotions que je ressens jusqu'à penser au pire et disparaitre. Mon père à passé un e IRM cérébral pour un déclin cognitif, il a une leucoaraiose c'est une maladie associée à Alzheimer la différence c'est que ce ne sont pas les neurones qui se détruisent mais les vaisseaux sanguins qui irriguent le cerveau, les symptômes sont les même perte de mémoire immédiate( mot, nom d'objet ou de magasin, jour, moi, heure) il consomme également beaucoup d'alcool il oublie de manger, a beaucoup maigri, me répète sans arrêt la même chose dans la même journée, la seule chose que tout le monde me dit c'est que s'il refuse une aide extérieure il est dans son droit, je ne peux rien lui imposer, je suis en contact avec la DAC mais tout ce que je constate c'est qu'avec toute l'énergie que je met, le temps que je prend pour essayer de le maintenir chez lui convenablement et prendre soin de moi et bien en tant qu'aidant on seul, très très seul et que le bout du tunnel nous ne le connaitrons que lorsque lui ou moi ne serons plus là ... si vous connaissez la même situation que moi une simple réponse pourrait peut être me redonner espoir car là je suis au plus bas et suis anéantie 


Réponses
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Isabelle Charret Médecin gériatre 9 novembre 2025 19:36

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour Laurette,

 

Les maladies neurologiques du cerveau avec atteinte des fonctions cognitives (mémoire, attention, troubles de l’exécution des tâches, langage) sont très grave surtout à un stade sévère, ce qui semble être le cas de votre papa. Vous avez raison, que ce soit une atteinte vasculaire, une dégénérescence des substances cérébrales, le résultat est le même : Perte d’autonomie, malade perdu, implication totale des proches.

 

Le tableau étant dessiné, que faire ?

Eh ! bien, non ! Vous êtes en droit si ce n’est en devoir d’aider votre père : devoir filial en tant que fille.

Il est, selon ce que vous décrivez, dans l’incapacité totale de prendre une décision logique puisque ses facultés d’analyse et de jugement sont altérées.

Aller dans le même sens que lui, à savoir se mettre dans un chemin dangereux pour lui ET pour vous, son aidante (alcool, pas de repas, amaigrissement) auront des conséquences pour vous deux.

Mais pourquoi vous mettre dans le même tunnel que lui qui aboutira à une fin, la mort et on n’en parlera plus ? Vous n’êtes pas malade, vous ne souffrez que d’épuisement et c’est bien compréhensible !

 

Première étape : demander l’expertise d’un médecin expert auprès des tribunaux. Ces experts sauront lui parler, établir le diagnostic de sa dépendance et cela vous aidera à voir clairement que votre papa ne peut et ne doit pas rester seul. Ces médecins sont le plus souvent mandatés pour établir une protection des majeurs dépendants si la situation le requiert. Heureusement tous les malades, même sévèrement touchés n’en n’ont pas forcément besoin !

 

Deuxième étape : structurer l’accompagnement. Il n’y a pas que l’EHPAD définitive. Il y a des séjours de répit, des séjours de bilan hospitaliers en gériatrie, l’installation d’aides à domicile pour vous soulager et vous rassurer.

Il n’est plus question de dire : « il a le droit de ne pas faire ce qui est bon pour lui » puisqu’il ne réalise pas qu’il a besoin d’aide : il est prisonnier de sa maladie ; ce n’est pas vous qui prenez sa liberté de choix.

 

Les proches ont peur de déplaire, ont peur des éclats de violence et bien souvent, confusément, les malades se détendent lorsque l’entourage se fait professionnel et bienveillant. Quand aux proches, ils redécouvrent des moments où ils peuvent souffler.

 

Il est urgent de sortir de l’ornière, ensuite, vous co-construirez un projet avec lui, en confiance,

En soutien, pour vous comme pour lui, tenez nous informés: vous avez bien fait de nous contacter


Laurette3112

9 novembre 2025 20:05

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonsoir, merci d'avoir répondu à mon appel à l'aide ,ce que je ne comprends pas c'est que même avec une IRM qui montre une maladie dégénérative, une visite à l'hôpital chez un neuropsychologue et tous les troubles qu'il présente au quotidien je ne puisse pas mettre en place contre son grès des personnes à domicile ou une hospitalisation. Certes le neuropsychologie lui a prescrit 15 séances avec des ergotherapeutes à domicile ( mais il ne veut pas) et je suis en contact avec la DAC du Var , une dame doit passer même s'il ne veut pas pour faire un bilan et par la suite me permettre de demander juridiquement une habilitation familiale. Mais je sais que devant des personnes qui représentent la loi ou le corps médical il arrive à tromper son monde et est complètement différent qu'avec moi. Lorsque toutes ces personnes seront passées je sais pertinemment qu'il s'en prendra à moi violemment verbale soit au téléphone soit en débarquant chez moi comme bon lui semble . Je vis avec une peur permanente et je sens que mon corps et surtout mon esprit me lâchent. Je ne souhaite pas construire un projet avec lui cela fait trop longtemps que je souffre je veux simplement qu'un dispositif contre son grès se mette en place pour essayer de rattraper un peu les 30 années de souffrance que j'ai vécu et que je fais vivre à mon conjoint et mes enfants à cause de mon père égoïste,  narcissique, voilà pourquoi il m'est très difficile d'admettre mon obligation en tant que fille de l'aider 


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Laurette3112


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