Laurette3112

8 novembre 2025 20:31

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonsoir, je vous écris dans un état de désespoir profond, je n'arrive plus à supporter la situation que je vis avec mon père, je me sens anéantie par toute les émotions que je ressens jusqu'à penser au pire et disparaitre. Mon père à passé un e IRM cérébral pour un déclin cognitif, il a une leucoaraiose c'est une maladie associée à Alzheimer la différence c'est que ce ne sont pas les neurones qui se détruisent mais les vaisseaux sanguins qui irriguent le cerveau, les symptômes sont les même perte de mémoire immédiate( mot, nom d'objet ou de magasin, jour, moi, heure) il consomme également beaucoup d'alcool il oublie de manger, a beaucoup maigri, me répète sans arrêt la même chose dans la même journée, la seule chose que tout le monde me dit c'est que s'il refuse une aide extérieure il est dans son droit, je ne peux rien lui imposer, je suis en contact avec la DAC mais tout ce que je constate c'est qu'avec toute l'énergie que je met, le temps que je prend pour essayer de le maintenir chez lui convenablement et prendre soin de moi et bien en tant qu'aidant on seul, très très seul et que le bout du tunnel nous ne le connaitrons que lorsque lui ou moi ne serons plus là ... si vous connaissez la même situation que moi une simple réponse pourrait peut être me redonner espoir car là je suis au plus bas et suis anéantie 


Réponses
6 messages de membres 3 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 9 novembre 2025 19:36

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour Laurette,

 

Les maladies neurologiques du cerveau avec atteinte des fonctions cognitives (mémoire, attention, troubles de l’exécution des tâches, langage) sont très grave surtout à un stade sévère, ce qui semble être le cas de votre papa. Vous avez raison, que ce soit une atteinte vasculaire, une dégénérescence des substances cérébrales, le résultat est le même : Perte d’autonomie, malade perdu, implication totale des proches.

 

Le tableau étant dessiné, que faire ?

Eh ! bien, non ! Vous êtes en droit si ce n’est en devoir d’aider votre père : devoir filial en tant que fille.

Il est, selon ce que vous décrivez, dans l’incapacité totale de prendre une décision logique puisque ses facultés d’analyse et de jugement sont altérées.

Aller dans le même sens que lui, à savoir se mettre dans un chemin dangereux pour lui ET pour vous, son aidante (alcool, pas de repas, amaigrissement) auront des conséquences pour vous deux.

Mais pourquoi vous mettre dans le même tunnel que lui qui aboutira à une fin, la mort et on n’en parlera plus ? Vous n’êtes pas malade, vous ne souffrez que d’épuisement et c’est bien compréhensible !

 

Première étape : demander l’expertise d’un médecin expert auprès des tribunaux. Ces experts sauront lui parler, établir le diagnostic de sa dépendance et cela vous aidera à voir clairement que votre papa ne peut et ne doit pas rester seul. Ces médecins sont le plus souvent mandatés pour établir une protection des majeurs dépendants si la situation le requiert. Heureusement tous les malades, même sévèrement touchés n’en n’ont pas forcément besoin !

 

Deuxième étape : structurer l’accompagnement. Il n’y a pas que l’EHPAD définitive. Il y a des séjours de répit, des séjours de bilan hospitaliers en gériatrie, l’installation d’aides à domicile pour vous soulager et vous rassurer.

Il n’est plus question de dire : « il a le droit de ne pas faire ce qui est bon pour lui » puisqu’il ne réalise pas qu’il a besoin d’aide : il est prisonnier de sa maladie ; ce n’est pas vous qui prenez sa liberté de choix.

 

Les proches ont peur de déplaire, ont peur des éclats de violence et bien souvent, confusément, les malades se détendent lorsque l’entourage se fait professionnel et bienveillant. Quand aux proches, ils redécouvrent des moments où ils peuvent souffler.

 

Il est urgent de sortir de l’ornière, ensuite, vous co-construirez un projet avec lui, en confiance,

En soutien, pour vous comme pour lui, tenez nous informés: vous avez bien fait de nous contacter


Laurette3112

9 novembre 2025 20:05

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonsoir, merci d'avoir répondu à mon appel à l'aide ,ce que je ne comprends pas c'est que même avec une IRM qui montre une maladie dégénérative, une visite à l'hôpital chez un neuropsychologue et tous les troubles qu'il présente au quotidien je ne puisse pas mettre en place contre son grès des personnes à domicile ou une hospitalisation. Certes le neuropsychologie lui a prescrit 15 séances avec des ergotherapeutes à domicile ( mais il ne veut pas) et je suis en contact avec la DAC du Var , une dame doit passer même s'il ne veut pas pour faire un bilan et par la suite me permettre de demander juridiquement une habilitation familiale. Mais je sais que devant des personnes qui représentent la loi ou le corps médical il arrive à tromper son monde et est complètement différent qu'avec moi. Lorsque toutes ces personnes seront passées je sais pertinemment qu'il s'en prendra à moi violemment verbale soit au téléphone soit en débarquant chez moi comme bon lui semble . Je vis avec une peur permanente et je sens que mon corps et surtout mon esprit me lâchent. Je ne souhaite pas construire un projet avec lui cela fait trop longtemps que je souffre je veux simplement qu'un dispositif contre son grès se mette en place pour essayer de rattraper un peu les 30 années de souffrance que j'ai vécu et que je fais vivre à mon conjoint et mes enfants à cause de mon père égoïste,  narcissique, voilà pourquoi il m'est très difficile d'admettre mon obligation en tant que fille de l'aider 


Marie-Hélène Isern-Réal Avocate 10 novembre 2025 10:13

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour Laurette 3112,

Je confirme les réponses de la DAC et du Docteur CHARRET. 
Si vous avez l’obligation d’aider votre père, vous avez aussi l’obligation de l’aider efficacement et faire appel aux solutions juridiques que la loi vous offre. 
Une requête pour habilitation familiale s’impose. Collaborez avec la DAC. 
Un recours aux solutions médicales s’impose aussi. Vous n’êtes pas responsable du soin. Seuls les médecins le sont. Votre père ne sera correctement soigné qu’en institution. Ne demandez pas l’impossible. Faites-leurs confiance et expliquez précisément les difficultés et suivez leurs conseils. 
Ils connaissent très bien la situation que vous vivez. 
Lâchez prise et utilisez les solutions légales qui vous sont offertes. 


Laurette3112

10 novembre 2025 10:34

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour Madame, la DAC doit intervenir dans les prochains jours mais comme elle me l'a expliqué ça peut prendre un peu de temps avant de mettre en place une solution car il refuse catégoriquement de voir qui que ce soit puisqu'il pense que mon seul but c'est de le faire passer pour fou et l'enfermer et je sais qu'à chaque visite ou simple coup de fil de la DAC il va me harceler violemment au téléphone et si je ne répond pas il débarque chez moi comme un fou ,je vais devoir souffrir combien de temps?


Laure B

Laure B

18 novembre 2025 22:56

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour,

Je n'ai pas de conseil à donner, je suis juste dans le même cas (parent fortement impactée par la leucoaraïose, bilans à venir) et en même temps pas du tout (ma mère me cause des soucis mais reste très sage en comparaison).

Tout ce que je peux apporter, ce sont quelques mots de soutien. Je pense que le plus dur, c'est cette période où rien encore n'est en place. Mais une période qui finit forcément par passer.

J'ai quant à moi participé samedi dernier, pour la première fois, à un groupe de parole destiné aux aidants et organisé par France Alzheimer (qui s'intéresse aux malades Alzheimer et apparentés ainsi qu'à leurs aidants) : ça a pour moi été salvateur. Peut-être une piste pour au moins pouvoir échanger sans aucun jugement, si vous n'avez pas encore tenté ? Les participants comme la psychologue qui animait m'ont donné beaucoup à penser, de l'écoute, et aussi plein d'informations pratiques. D'ailleurs la réponse que j'ai reçue qui m'a été le plus directement utile (sur ma situation particulière) était celle-là aussi : le lâcher-prise.

Il y a probablement d'autres associations et initiatives à découvrir. 

En tout cas courage, et on a tout à fait le droit (même le devoir) de se préserver.

Je vous souhaite que des réponses légales et médicales soient apportées rapidement.


Megan1

Megan1

30 novembre 2025 11:26

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour,

 

Je suis également dans le même état que vous: mère agée, veuve, hospitalisée pour fracture, ayant perdue presque totalement la vue (glaucome) et qui refuse systématiquement TOUT ce que je souhaite mettre en place pour son retour à domicile qui nécessite évidemment une aide quotidienne. Elle n’a qu’une aide au ménage 1 fois par semaine.

Je suis fille unique et habite à 600km de son domicile, le fardeau est très lourd. Elle me culpabilise, est agressive, négative sur tous sujet, me manipule, alors que je m’occupe déjà de tout son administratif et ne cherche que son bien-être. 

Elle a été tellement execrable avec le personnel soignant à l'hôpital qu’on la renvoie chez elle puisque la fracture est consolidée -peu importe si elle accepte la mise en place d’aide à domicile ou pas-, cela ne pose pas de problème à la gériatre à laquelle ma mère a raconté qu’elle aura de l’aide avec ses amies (faux car ses amies ont 80 ans en moyenne !!).
Elle a apparemment une légère déficience cognitive et un état dépressif non traité mais on ne peut rien lui imposer.

Cette situation me ronge psychologiquement, m’a créé un ulcère à l’estomac, j’en ai parlé à la famille proche (soeur et frère, cousine), ses amies, mais personne ne peut m’aider face à cela. Le problème est entier pour moi seule.

Mon conjoint me soutient comme il peut, me dit que j’en fais déjà bcp trop.

Je redoute énormément toutes les discussions avec elle qui ne mènent à rien, sa colère permanente. J’ai beaucoup d’empathie, aime aider les autres, mais j’ai aussi une famille avec enfants, ma vie qui continue.

Comment ne pas sombrer ? Je suis déjà suivie par un psychologue pour proche aidant qui me guide et ne peut pas faire davantage que me donner des conseils.

Je doute de moi-même sur ce qui est en mon possible de réaliser pour son bien.

SVP avez vous des conseils ?

Merci de m’avoir lue.

 


Isabelle Charret Médecin gériatre 1 décembre 2025 20:57

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonsoir Megan1,

 

Tout d’abord cicatrisez cet ulcère qui vous fait souffrir. Les traitements et une alimentation adaptée vont en avoir raison.

 

Vous êtes très lucide: “ Je redoute les discussions qui ne mènent à rien… ». Elles ne font que vous torturer ces discussions en vous blessant avec des mots désagréables, une acrimonie monstre. Et pourtant, avez vous besoin d’avouer que vous êtes en empathie et aimez aider les autres ? Vous n’auriez pas contacté le forum si vous vous en moquiez !

 

Le service en jette pas votre maman dehors parce qu’elle a été « exécrable » : les lits d’orthopédie sont précieux et puisque la fracture est consolidée, on passa à autre chose et à un autre patient. Vous savez, les malades difficiles existent !

Pourquoi ne lui a t’on pas proposé un Service de Soins de Suite ? Cela vous aurait soulagée, non ? IL n’est pas trop tard.

 

Au risque de vous surprendre, le conseil avisé (et appuyé par une longue expérience) est de laisser faire ce qu’elle souhaite en gardant un œil. Les proches veulent verrouiller tous les potentiels (et réels) problèmes mais ils oublient qu’il y a une personne en face : un projet ne ses construit pas seul. De vous qui de plus êtes loin, elle n’acceptera rien.

 

Alors :

  • Demande de Soins de Suite
  • Laisser le retour à domicile (RAD) se faire en demandant à ses « amies » de jeter un œil sur ce qui s’y passe et de vous tenir au courant.
  • Prévenir les services sociaux pour signaler qu’il peut y avoir problème afin qu’ils fassent une évaluation au domicile pour soins, portage des repas etc
  • Demander à la personne qui passe une fois par semaine de passer deux fois si possible.
  • S’assurer que le médecin traitant est informé de la situation

 

C’est la démarche la plus raisonnable qui soit dans un premier temps.

Elle, vous, ses proches, les professionnels verront objectivement les problèmes et à ce moment et seulement à ce moment, un projet d’accompagnement pourra être instauré. Mais ces projets sont des compromis très viables qui ne collent pas toujours aux idéaux que l’on souhaite pour ses proches.

Il faut parfois des petites catastrophes pour faire avancer les choses

 

En soutien


Megan1

Megan1

2 décembre 2025 10:38

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour Docteur,

Je vous remercie infiniment de votre réponse claire et précise, et je vais suivre vos recommandations.

Effectivement la mise en place d'aide a domicile est un projet qu'il faut accepter á 2 et elle n'y adhere pas.

Merci pour votre soutien précieux sur ce site avec des aidants ''perdus'' dans des situations délicates/potentiellement dangereuses ou ils sont spectateurs sans avoir les moyens d'agir...

 


Laurette3112

2 décembre 2025 16:32

seule face à la souffrance d'un proche en déclin cognitif  

Bonjour LaureB et Megan1, votre situation similaire à la mienne me touche beaucoup car je vis un calvaire au quotidien et je ne suis pas d'accord avec le médecin gériatre Isabelle Charret qui me dit que c'est un devoir en tant que fille d'aider mon père alors que moi je suis sous anti dépresseurs et anxiolitiques pour survivre à sa violence verbale et l'égoïsme et la non reconnaissance de tout ce que je fais pour lui. La maladie n'est pas une excuse, nous aidants devrions souffrir en silence au risque d'être hospitalisés avant eux?!?! Les neuropsychologues de l'hôpital et de l'accueil de jour d'Alzheimer de ma ville m'ont dit que je n'était pas en droit de subir cette situation, je suis un être humain qui ne mérite pas cette souffrance dont je ne suis pas responsable, j'essaie de prendre de la distance avec mon père ( très difficile) et j'essaie de me faire aider administrativement DAC, neuropsychologue, association mais le chemin et long et semé d'embûches, j'ai compris qu'une personne en déclin cognitif qui ne sait plus les jours, ne se rappelle plus certains lieux, sont dépressifs, vous agressent verbalement ont plus de droit que nous leur victimes.... après on s'étonne de fait divers qui tourne mal 


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