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Bonjour Mimosa,

Excellente initiative que celle de nous avoirs contacté ! La situation vous met en panique, alors on est tenté de vous dire: posons nous ensemble et voyons ce qu’il est possible de faire. C’est un petit travail pour retourner la lorgnette (ou pas d’ailleurs).

Un peu d’histoire :

Un nombre très important de personnes avec une maladie neurocognitive en institution vont et viennent et essayent d’ouvrir les portes intérieurs et extérieures. Lorsque ces personne sortent elles en vivent des aventures ! Qui prend deux bus pour se retrouver à la Brasserie de la gare du Nord où il prenait un déjeuner du dimanche; qui retourne chez elle en faisant du stop; qui va chez le concessionnaire automobile pour se commander une voiture et … qui se fait renverser, qui se perd et meurt de froid etc etc. L’expérience confronte les soignants que nous sommes à d’incroyables situations, drôles ou dramatiques mais toujours stressantes !

Pendant ce temps, l’institution est dans tous ses états, cherche parfois plusieurs jours et les autres malades sont un peu délaissés. Pendant ce temps, la famille est au cent coups et que cela se termine bien ou mal, menaces de procès pour surveillance insuffisante sont parfois proférées.

Au début des EHPAD, il y a 20/25 ans (qui succédaient aux maisons de retraite, ouvertes et où on constatait de drames), on découvrait cela, on tolérait cela. La société a changé : zéro tolérance de quoique ce soit, vision perfectionniste des prises s en charge, du juridique et manque crucial de personnel. Mais à y regarder de près, ce n’était pas forcément mieux avant !

Qu’est ce qui choque dans ce que vous décrivez ?

• Le fait qu’on offre à votre maman un milieu certes fermé mais sécurisé ? Non !
• Le fait que les personnels soient un peu mieux formés à gérer ces maladies ? Non !
• Le fait qu’elle a un espace d’exploration moindre en particulier au jardin ? Oui !
• Le fait qu’elle semble dépérir comme vous dites ? Oui !
• Le fait qu’on menace de ne plus s’occuper de votre maman ? Oui !

Il n’est absolument pas évident que le retour en unité ouverte soit la solution. En EHPAD, la construction du projet de vie se passe entre l’institution, la famille et la personne malade. Il faut que chacun y trouve son compte de la manière la plus égalitaire qui soit. C’est cela qu’il faut construire.

En retournant en unité ouverte, votre maman risque fort de vouloir refaire ses « promenades en extérieur » : ni l’EHPAD ni vous ne voulez prendre ce risque.

Mais elle a besoin de bouger, d’explorer pour se sentir bien : alors, promenades accompagnées (des étudiants, des associations le font).

Le fait que le jardin ne soit pas sécurisé pose question : pas de codes pour les portes de sortie ? (Mais parfois des personnes se glissent dehors avec les visiteurs !).

Des activités rassurantes lui sont elles proposées ?

La menace de ne palus s’occuper de votre maman n’est pas entendable et cristallise forcément l’incompréhension. Il faut tout reformuler. Exemple idéal !! :

« Voilà déjà plusieurs fois que votre maman sort. Nous pensons aux conséquences, nous ne pouvons pas la surveiller de façon si rapprochée. C’est la raison pour laquelle nous assurons sa sécurité, la nôtre et la vôtre en unité fermée. Nous aurions du vous en avertir, mais une place s'est libérée. Par contre elle a besoin de bouger, de déambuler : nous mettrons en place des activités, nous l’accompagnerons au jardin. Et nous réfléchissons à des codes portes . Mais, nous nous occuperons d'elle comme il faut ».

De votre côté, posez vous la question :

• C’est quoi « dépérir » ? Listez tout ce que vous remarquez du plus au moins importants. Ainsi vous verrez ce qui pet être amélioré.
• Qu’est ce qui vous touche le plus dans ce que vit votre maman et ce que vous ressentez : cette maladie, l’enfermement, la réaction de l’institution (menaces) ?

Vous êtes totalement lucide : votre maman ne peut rentrer chez elle. C’est déjà beaucoup car certains proches sont dans le déni ce qui n’aide en rien.

Enfin, si votre maman a besoin d’un grand parc sécurisé, de se sentir au dehors, d’activités plus stimulantes, il faut voir à trouver une institution qui offre cela, en se rappelant que le risque zéro n’existe pas : si elle peut sortir à sa guise, elle peut chuter durement etc etc

Tenez nous informés

En soutien

Bonjour Mimosa71,

Le Docteur Charret vous a permis de faire le point précis de la situation de votre maman. Personne ne veut prendre la responsabilité de ce qu'il lui arrive un accident, mais vous considérez qu'un hébergement en milieu fermé est excessif et nuit à son état psychique.

Voici quelques précisions sur le plan juridique.

Ce transfert aurait dû être concerté avec vous dont je suppose que vous êtes personne de confiance, et il est impératif de tenir compte de vos remarques sur les conséquences de l'installation en milieu fermé.

Dans un premier temps, vous pouvez faire examiner votre maman par un gérontopsychiatrie qui "objectivera" les conséquences du milieu fermé sur son état psychique et pourra éventuellement faire des préconisations.

Mais peut-être suffit-il dans un premier temps de renouer le dialogue avec l'institution pour mettre en place un protocole qui sera consigné dans le plan personnalisé annexé au contrat de séjour. Ce protocole permettra une solution adaptée que vous proposerez : dame de compagnie, étudiant, bénévole associatif qui permettra de sortir votre maman du milieu fermé et l'accompagnera pour qu'elle sorte en toute sécurité. De nombreux aidants font ce choix, comme l'a signalé le Docteur Charret, car cette solution est en général acceptée par les établissements.

Mais vous dites que votre maman était violente, même avec vous. Il sera bon de lui faire accepter la relation avec la personne qui s'occupera d'elle.

En cas de blocage pour mettre en place le plan personnalisé, vous pourrez faire appel à une médiation. Il s'agit du médiateur de la consommation AME Conso : mediationconso-ame.com. dont vous devez avoir l'adresse dans le contrat de séjour. Il n'est pas chargé de la partie médicale et sociale, mais la plupart des médiateurs pour EHPAD acceptent d'intervenir cependant pour favoriser les relations entre l'établissement et la personne, d'autant que le plan personnalisé fait partie du contrat.

Parallèlement, vous pouvez signaler la difficulté, si elle est persistante, à l'ARS de la région dont vous trouverez les coordonnées sur internet, notamment sur la question générale de la possibilité de sortir du jardin qui concerne la sécurité de tous les résidents. Avez-vous fait porter la question au conseil de la vie sociale ?

Un changement d'établissement peut aussi être envisagé, si vous pouvez trouver mieux.

Il y a en tout cas des solutions juridiques pour imposer votre point de vue sur la situation de votre maman et trouver des aménagements qui permettront à tous d'être rassurés sur son bien-être et sa sécurité.