La prise en charge de votre proche en centre de soins palliatifs

Évoquer la possibilité d’une prise en charge en soins palliatifs peut être mal perçu dans la mesure où ceux-ci sont souvent associés à la fin de vie. De ce fait, ces prises en charge se font la plupart du temps de manière trop tardive. Elles constituent pourtant une avancée importante du point de vue de la qualité de vie du malade. 

Qu’est-ce que les soins palliatifs ?

Par soins palliatifs, il faut entendre des soins visant à pallier les symptômes d’une maladie dans le but de sauvegarder la dignité de la personne malade et de soutenir son entourage, et donc ses proches aidants.

Les soins palliatifs sont la conséquence d’une prise de conscience de la nécessité d’humaniser la mort laquelle, dans nos sociétés modernes, se produit de plus en plus souvent à l’hôpital dans un contexte où l’aspect technique prend souvent le pas sur la dimension humaine. Ils consistent à traiter la souffrance globale dans ses composantes physiques, psychologiques, spirituelles et sociales :

• Physique, au travers du traitement de la douleur mais pas seulement car d’autres symptômes peuvent participer à l’inconfort du malade tels que des nausées, l’essoufflement pouvant aller jusqu’à une sensation de suffocation, etc. ;
• Psychologique, au travers de sentiments de tristesse ou d’anxiété ;
• Spirituelles et sociales, dans la mesure où la fin de vie interroge sur le sens de la vie et les relations avec les proches.

Cette approche se fait au travers d’un dispositif interdisciplinaire dans lequel les corps médical et paramédical (infirmiers, aides-soignants, kinésithérapeutes, assistantes sociales…) sont amenés à intervenir en fonction des besoins et en accord avec le patient et sa famille.

Des bénévoles ainsi que des représentants de diverses religions peuvent également intervenir dans ce cadre.

Comprendre le rôle des soins palliatifs

Si les soins palliatifs se sont constitués par opposition à l’acharnement thérapeutique jugé inutile, accepter l’inéluctable de la mort proche peut être vécu comme un abandon et susciter certaines résistances. Dans les faits, c’est plutôt l’inverse qui est observé, le patient y bénéficiant d’une prise en charge globale et se trouvant mieux entouré, la maladie ne faisant pas oublier le malade qui est derrière.

Ces résistances ont pour conséquence que le recours aux soins palliatifs se fait souvent trop tardivement pour pouvoir en bénéficier pleinement, en général dans la dernière semaine de vie, car ils nécessitent, dans leur dimension pluridisciplinaire, un temps d’aménagement. Les soins palliatifs souffrent de cette association avec la mort, nous faisant oublier cette évidence que le malade est vivant jusqu’aux derniers instants de sa vie.

Ainsi, les soins palliatifs n’ont-ils pas pour seul effet d’améliorer la qualité de vie des malades : une étude publiée dans le New England Journal of Medicine en 2010, portant sur des personnes atteintes de cancer du poumon métastatique, a montré que les malades suivis en soins palliatifs avaient vécu en moyenne trois mois de plus que ceux ayant reçu un traitement oncologique seul, ces derniers ayant paradoxalement eu des traitements plus agressifs que les patients suivis en soins palliatifs. Par ailleurs, ils ont présenté moins de symptômes dépressifs que les patients ayant reçu uniquement un traitement oncologique.

N’oublions pas non plus que les soins palliatifs ne se limitent pas à la fin de vie mais aussi aux patients atteints de maladies évolutives graves dont l’espérance de vie peut être de plusieurs mois, voire de plusieurs années. Au final, l’accompagnement d’un proche en fin de vie, dans le cadre de soins palliatifs, permettra au malade de se sentir mieux soutenu, moins seul face à ses angoisses. Pour l’aidant, il l’aidera à mieux comprendre et accepter la maladie de son proche et de vivre plus paisiblement son décès.