La fin de vie et le droit des patients : les directives anticipées

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Article rédigé par Olga Piou, Directrice du CLEIRPPA, 11 octobre 2011 - mis à jour le 31 juillet 2014 Consulter son profil complet

Votre proche a une vision claire de la manière de vivre sa fin de vie. Il souhaite qu’on limite ou qu’on arrête de lui prodiguer des soins s’ils n’ont pour effet que de le maintenir artificiellement en vie.

Dans le cas où il serait hors d’état d’exprimer sa volonté lorsque ce moment arrivera et parce qu’il est parfois compliqué pour les proches d’exprimer des décisions relatives à la poursuite ou non des traitements dans ces moments difficiles, il est préférable que votre proche ait rédigé lui-même ses directives anticipées.

Contexte

Depuis 2005 et le vote de la loi Léonetti sur les droits des patients et la fin de vie, l’acharnement thérapeutique est puni par la loi. Les malades en fin de vie, atteints d’une affection grave et incurable en phase avancée ou terminale, peuvent désormais avoir voix au chapitre dans la prise de décision concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt des traitements qui leur sont dispensés.

Dans le cas où le malade ne serait plus en mesure d’exprimer sa volonté le moment venu, la loi lui donne également la possibilité de rédiger des directives anticipées. Le corps médical doit en tenir compte le moment venu.

Comment rédiger ses directives anticipées ?

Le décret de loi n’a pas prévu de formulaire officiel pour la rédaction des directives anticipées. Il précise uniquement que le document doit être écrit et authentifiable. Certaines associations qui œuvrent pour le droit de mourir dans la dignité, ou certains établissements publics de santé comme l’AP-HP,  proposent néanmoins des formulaires pré-imprimés comportant les champs importants, qui restent à compléter par la personne.

Pour être valables les directives anticipées doivent être écrites par la personne elle-même, datées, signées, avec la mention de ses noms, prénoms, date et lieu de naissance.

Que  doivent-elles contenir ?

La personne y indique ses souhaits concernant la prise en charge médicale de sa fin de vie. Par exemple, elle peut y indiquer si elle souhaite bénéficier de soins palliatifs, même s’ils ont pour effet d’abréger sa vie, ou si elle ne souhaite pas que l’on entreprenne des soins qui auraient pour effet de prolonger artificiellement sa vie.

Les conditions de validité des directives anticipées

La condition première pour que la rédaction des directives anticipées soit valide est que la personne soit majeure.

Elles doivent avoir été rédigées depuis moins de 3 ans à partir du moment où la personne n’est plus en l’état d’exprimer sa volonté.

A qui communiquer les directives anticipées ?

La loi ne prévoit pas la centralisation des directives anticipées par un organisme particulier. Afin que le moment venu les directives anticipées soient bien prises en compte, il convient donc d’être vigilant et de les communiquer aux personnes les plus susceptibles d’en avoir besoin : la personne de confiance (Désigner une personne de confiance pour être accompagné) si votre proche en a désigné une, son médecin traitant ou le médecin qui le prend en charge s’il est hospitalisé. Les directives anticipées doivent alors normalement être jointes à son dossier médical.

Comment modifier les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont révocables partiellement ou totalement par leur auteur à tout moment sans aucune formalité. Elles peuvent également être annulées oralement. Il est toutefois préférable de le faire par écrit.

Quelle valeur juridique ont les directives anticipées ?

Dans ses directives anticipées, le patient n’émet qu’un avis sur sa fin de vie. Les directives anticipées n’ont en effet qu’une valeur indicative pour les médecins, mais pas de valeur contraignante. L’équipe médicale reste en dernier lieu libre d’appliquer comme elle l’entend les orientations exprimées dans les directives.

Le contenu des directives anticipées prévaut néanmoins sur l’avis de la personne de confiance dans le cas où la personne en aurait désigné une.

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