La place des aidants dans la fin de vie de leur proche

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Article rédigé par Marie-Hélène Isern-Real, Avocat, Lundi 1 juillet Consulter son profil complet

L’actualité a mis en lumière la question de la fin de vie à propos de la situation de Vincent Lambert. Comment les aidants peuvent-ils procéder pour éviter de tels conflits dans les familles ? La dernière loi votée en 2016 a renforcé les droits des malades, a clarifié les conditions d’arrêt des traitements et a prévu un système assez simple dont le maître mot est «anticiper ». La décision du malade s’impose aux médecins à condition qu’elle soit exprimée. La décision de faire entrer le malade en soins palliatifs est une décision collégiale qui relève exclusivement de la responsabilité médicale. Comment est-elle prononcée, s’agissant d’un acte juridique qui doit respecter la loi exprimée dans le code de la santé publique ?

Que prévoit la loi sur la fin de vie ?

Toute personne a le droit de refuser d’entreprendre les traitements même s’ils doivent abréger sa vie. Dans ce cas, elle peut même refuser les examens médicaux, refuser d’entendre le diagnostic et les actes de prévention. Le médecin doit l’informer des conséquences de son refus et lui proposer de prendre un autre avis. 

Toute personne peut aussi refuser les soins lorsqu’ils constituent une obstination déraisonnable. Le médecin ne doit pas continuer les soins s’ils ont pour effet de maintenir artificiellement la personne en vie.
Dans ce cas, la personne a droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Les soins palliatifs sont prodigués afin d’assurer la dignité et la qualité de la fin de vie ainsi que de soulager la souffrance. La sédation profonde consiste en l’administration d’un traitement médicamenteux qui diminue la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience et l’arrêt progressif du fonctionnement des organes.
Une fois prise de façon éclairée, la décision est inscrite au dossier médical. Elle s’impose au médecin.
Ne pas souffrir est un droit en toute circonstance. Le médecin doit mettre en place les traitements analgésiques et sédatifs nécessaires, même si cela peut avoir pour effet d’abréger la vie.

Comment exprimer la volonté de la personne ?

Cette expression se fait de manières différentes et complémentaires.
Au moyen des directives anticipées chacun d’entre nous peut exprimer ses souhaits et définir à partir de quel degré de handicap ou de perte de conscience, il souhaite l’arrêt des soins. 

Il est cependant difficile d’anticiper sur ces directives. Surtout pour soi-même car on ignore dans quel état d’esprit on sera au moment crucial. 
Alors qu’on est en bonne santé, il n’est pas possible d’anticiper de façon abstraite sans avoir connaissance à l’avance dans quel état médical on se trouvera. Un modèle est prévu sur le site officiel du service public. Il donne des indications d’ordre général qui seront cependant indispensables.
C’est pourquoi le mieux est d’en parler avec la personne de confiance qui est le deuxième recours de l’équipe médicale. D’où l’intérêt de choisir une personne qui vous connaît bien afin qu’elle soit capable de dire ce que vous auriez souhaité dans l’état médical où vous vous trouvez.
En troisième lieu, l’avis des proches est sollicité. L’équipe médicale leur demande leur opinion mais ils ne sont pas décisionnaires en raison des liens affectifs qui ne permettent pas une décision éclairée qui peut paraître cruelle. C’est pourquoi, dans la situation de Vincent Lambert la décision de l’équipe médicale a été approuvée par les juges à plusieurs reprises, car elle tranchait le conflit entre les proches. 
Ses parents n’ont aucun pouvoir pour parler en son nom dans une instance judiciaire. Un représentant légal lui a été désigné. En cas d’impossibilité absolue de s’exprimer, les médecins tranchent en fonction d’éléments médicaux désormais bien définis mais la volonté de la personne reste un élément essentiel, pour des raisons éthiques et morales : nul n’a le droit de choisir à votre place ce qui est bon pour la fin de votre vie, qui a des incidences profondes qu’elles soient religieuses ou non. C’est pourquoi, il reste indispensable d’exprimer son sentiment profond à l’avance et d’en parler avec la personne de confiance que l’on s’est choisie.

Qu’en est-il si notre proche ne s’est pas exprimé ?

Souvent, nos proches âgés n’ont pas exprimé de directives et leur volonté n’est pas claire.

Comment aborder un sujet avec eux un sujet aussi délicat ? Il est impossible d’aborder la question de front si la personne ne le fait pas elle-même.
S’agissant d’une affaire intime, il semble possible de bavarder avec son proche afin d’essayer de comprendre quel est son ressenti face à son état de santé, en essayant de comprendre soi-même quels seraient ses choix. Est-ce qu’elle souffre, est-ce qu’elle a envie de lutter, est-ce qu’elle est sereine dans son état ou au contraire est-ce qu’elle exprime d’une manière ou d’une autre la volonté d’en finir ? Le regard de l’équipe soignante est essentiel en cette circonstance.
Les médecins doivent prendre une décision de nature juridique en fonction d’une appréciation liée à leur technique médicale, mais ils doivent avoir recueilli au préalable le consentement de la personne aux soins prodigués. A défaut de possibilité de donner un consentement, ils doivent arrêter les soins lorsqu’ils conduisent à l’acharnement thérapeutique. C’est la loi. Décider arbitrairement de la fin de vie leur est tout aussi interdit.
 
C'est pourquoi les aidants doivent être particulièrement vigilants pour qu’il n’y ait pas de dérive et que le caractère collégial de la décision soit bien respecté, les soins palliatifs correctement et complètement administrés, y compris lorsque la personne est à domicile. Les proches après avoir éclairé la décision médicale sur les limites d’une frontière difficile à franchir, peuvent ensuite se concentrer sur l’accompagnement affectif de leur proche, car ils n’ont aucune responsabilité dans cette douloureuse décision.
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