Fin de vie : lexique et explications

C’est l’une des réformes sociétales les plus attendues. Le projet de loi sur la fin de vie a été présenté le mercredi 10 avril en Conseil des ministres. Pour bien savoir de quoi on parle, il est important de faire un point sur le vocabulaire autour de la fin de vie.

On parle de fin de vie lorsque les chances de survie sont quasi inexistantes à court terme.

L’agonie, ou phase agonique, est la période qui va préparer au trépas, c’est-à-dire au passage de la vie à la mort. C’est souvent une phase douloureuse humainement nécessitant une prise en charge globale.

Des nuances subtiles entre vie et fin de vie

La vie est définie par le souffle exprimé dès la naissance (premier cri ou cri primal) et s’arrêtant au décès, le dernier souffle, ainsi que par tous les mécanismes physiologiques se mettant en route puis s’arrêtant, peu importe leurs performances.

Dans certains cas, on assiste à une perte du lien avec un endormissement très long et une nutrition minimale, quasi-automatique, mais sans complications médicales graves. Cela se produit fréquemment quand la personne est touchée par des maladies neurologiques cérébrales cognitives ou des maladies dépressives sévères. On ne peut alors pas parler de fin de vie. C’est la vie, différente mais existante. On peut la nommer existence et elle peut durer plusieurs mois.

Dans d’autres cas, on parle de vie végétative quand elle est maintenue artificiellement. Il s’agit d’une vie différente sur le plan de la conscience et totalement assistée. Cette vie-là peut durer longtemps et c’est souvent l’occasion de discussions éthiques ou juridiques : vie ou pas vie ? Continuer ou tout arrêter ?

Enfin, le syndrome de glissement est un total lâché prise du désir de vivre.

Les soins associés à la fin de vie

La fin de la vie peut avoir un cheminement rapide ou long. Un véritable accompagnement s’impose alors, sur le plan médical et humain.

Les soins palliatifs sont des soins curatifs de certains symptômes fréquents rendant la fin de vie très pénible : douleurs, encombrement bronchique étouffant ou encore angoisse panique. Y sont adjoints des soins de confort médicaux (soins de bouche, nutrition minimale adaptée, soins d’alitement, bains, massages) et un soutien psychologique pour les malades et leurs proches. 

Cela ne veut pas dire que ces mêmes symptômes ne sont pas pris en charge en dehors de la période finale. Ils sont adjoints à des thérapies curatives associées à d’autres maladies et sont une parenthèse dans le temps, qui n’aboutit pas au décès.

La durée de séjour en soins palliatifs est d’une dizaine de jours. Cependant, ils ne se réalisent pas systématiquement dans un institut médical. Ils peuvent être pratiqués au domicile par des équipes mobiles au prix d’une organisation et d’une coordination sans faille, souvent difficiles. 

La législation autour de la fin de vie

La loi Clayes-Leonettide 2016 encadre cette période de la fin de vie en mentionnant entre autres :

• l’obstination déraisonnable (des traitements excessifs et inutiles avec plus de désagrément pour un malade, comme la pose de sonde d’alimentation ou des traitements mal tolérés) ;
• la sédation terminale(l’apaisement progressif et continu, décidé collégialement, amenant jusqu’au décès dans des cas très précis ne pouvant pas être autrement soulagés).

Certains usages pratiqués à l’étranger questionnent beaucoup de malades et leurs proches. C’est le cas de l’euthanasie, un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable. Elle se différencie du suicide assisté puisque dans ce cas, c’estla personne qui réalise elle-même son suicide en absorbant un produit létal qui lui a été préalablement délivré.

Ces pratiques ne sont pas en vigueur en France. Un projet de texte de loi sur la fin de vie est actuellement en discussion dans notre pays. Après avoir présenté au Conseil des ministres le 10 avril, il doit arriver en première lecture à l’Assemblée nationale le 27 mai 2024.

Pour les proches que vous aidez, pour vous et votre entourage, engagez vous pour offrir une prise en charge digne et adaptée: elle existe et des professionnels sont formés. C’est en effet un droit défini par la loi. Il est donc important d’établir des directives anticipées de fin de vie avec une personne de confiance pour mettre en œuvre cet accompagnement.

En attendant que, grâce à la loi à venir, les inégalités d’accès aux soins palliatifs en intra et inter régional diminuent, en attendant des professionnels dûment formés, il ne faut pas oublier que, même avec des petits moyens, on peut faire beaucoup grâce à un élan de professionnels de bon sens et de bonne volonté.

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