Alzheimer… et après ?

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Article rédigé par Olivier de Ladoucette, Président de la Fondation pour la recherche sur Alzheimer, 9 septembre 2019 Consulter son profil complet

Le diagnostic de la maladie ne signe pas la fin d’une vie mais le début d’une nouvelle étape, qui doit bénéficier d’un accompagnement personnalisé et évolutif.

Pour beaucoup de malades Alzheimer et pour leurs proches, l’annonce du diagnostic constitue un véritable tsunami émotionnel. Même si des signes plus ou moins discrets le laissaient pressentir, l’entendre de la bouche d’un médecin prend des allures de sentence irrévocable, sans retour en arrière possible.

Se projeter vers demain

Il y a eu une vie avant l’annonce. Mais il y aura aussi une vie après ! Chacun l’imagine en fonction de sa propre représentation de la maladie. Certains ont tendance à trop anticiper des difficultés qui ne surviendront que bien des années plus tard. D’autres tendent au contraire à minimiser les conséquences de la maladie.

Pour en avoir une vision la plus juste possible, il ne faut pas hésiter à poser toutes ses questions, et à exprimer ses craintes, lors des consultations qui suivent celles de l’annonce du diagnostic. Le médecin peut alors expliquer la maladie, ses symptômes et son évolution habituelle dans un climat un peu plus apaisé. En complément, échanger avec d’autres personnes dans la même situation (au sein d’associations, sur les réseaux sociaux…) s’avère souvent très utile.

Une ordonnance sur-mesure

La progression de la maladie d’Alzheimer reste unique chez chaque personne malade. Il va falloir s’y adapter de façon progressive, une étape après l’autre.

La prise en charge médicale et sociale de la personne malade doit donc être conçue de façon à répondre à ses besoins spécifiques, et évoluer au fil du temps avec eux. Au stade débutant comme plus avancé, l’essentiel des soins ne fait pas appel à des médicaments, mais à des thérapies non médicamenteuses délivrés par différents professionnels de santé : psychologue, kinésithérapeute, psychomotricien(ne), ergothérapeute, orthophoniste, infirmier(e), aide-soignant(e), éducateur sportif formé à l’activité physique adaptée…

Cet accompagnement personnalisé est orchestré par le médecin traitant, en lien avec le neurologue ou le gériatre. L’objectif ? Favoriser le bien-être de la personne malade et contribuer à maintenir son autonomie le plus longtemps possible, dans le respect de sa dignité et de ses droits. Des mesures de protection juridique, graduées, peuvent être anticipée avec sa participation.

L’entourage aussi

Ses proches ont tout autant besoin d’être accompagnés et soutenus au fil des années. Coup de pouce financier via l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), aide aux démarches administratives, formation spécifique pour les aidants ou encore renfort pour les tâches domestiques, un grand nombre de solutions existent. Encore faut-il en avoir connaissance !

Une structure, d’accès gratuit, aide à y voir plus clair : la plateforme d’accompagnement et de répit. Elle apporte soutien et conseils aux proches aidants. Elle leur propose également des services et des solutions concrètes qui leur libèrent du temps pour prendre soin d’eux (intervention d’aides à domicile, recherche d’un hébergement temporaire ou d’un accueil de jour…). Les coordonnés de la plateforme la plus proche figurent sur l’annuaire du site www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr.

Source : Guide parcours de soins des patients présentant un trouble neurocognitif associé à la maladie d’Alzheimer ou à une maladie apparentée. Haute Autorité de santé (mai 2018)

Mots clés : Maladie d'Alzheimer
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