Le rôle des aidants quand leur proche est en institution

Nous avons vu dans un article précédent le rôle nouveau que donne le code de la santé publique aux aidants lorsqu’ils exercent la mission de personne de confiance et de tuteur à la personne. En institution, leur rôle doit être adapté à une nouvelle situation qui souvent n’a pas été choisie. 

Il est d’autant plus indispensable d’accompagner le proche aidé pour qu’il s’habitue le plus sereinement possible à ses nouvelles conditions de vie en EHPAD, puis ensuite suivre la manière dont se déroule son séjour. Sa vigilance n’exclue pas la compréhension des situations. Quelles est le rôle de l’aidant à l’entrée puis au cours de l’hébergement en établissement ?

Rappel des règles obligatoires à l’entrée 

C’est la personne elle-même qui signe son contrat d’hébergement et désigne la personne de confiance. Le directeur doit veiller à ce que sa décision soit personnelle et sans contrainte.

Si elle est sous curatelle renforcée ou sous tutelle, le curateur ou le tuteur doit signer le contrat d’hébergement pour assurer l’exécution de la contrepartie financière. Certains EHPAD demandent la caution financière des enfants, mais en général il est demandé un dépôt de garantie qui ne peut excéder deux mois.

Il y a lieu d’être attentif à la situation de la personne sous sauvegarde. Elle dispose de la totalité de ses décisions médicales et de ses choix de vie. Si un mandataire spécial est désigné, il n’intervient que pour assurer le financement. La tarification est complexe, compte tenu de la situation économique de la personne. Les différentes formes de prise en charge doivent être examinées sérieusement. La tarification des absences doit être bien comprise de même que les délais et motifs de résiliation.

La personne doit choisir un médecin traitant. Elle a aussi la possibilité de choisir tout intervenant extérieur pour les prestations facultatives comme l’entretien de son linge personnel, le coiffeur, etc.

Depuis la loi du 28 décembre 2015 les bénévoles sont admis pour collaborer avec le personnel. Cette loi a aussi défini le statut du proche aidant : il s’agit de la personne, parent ou non, qui s’occupe régulièrement et bénévolement d’un proche. Il veille par exemple à l’aménagement de la chambre et apporte les douceurs et autres produits de soin corporels. 

C’est pourquoi l’établissement ne peut pas choisir quel proche sera son interlocuteur. Il n’y a pas lieu par exemple de privilégier un enfant par rapport au compagnon ou à la compagne qui vient tous les jours sous prétexte qu’il n’y a pas mariage. La personne doit déclarer elle-même qui sera sa personne de confiance. Son choix doit être libre et authentique. L’aidant doit être vigilant et bien veiller à ce que le contrat soit clair. Il s’agit d’un contrat réglementé. Mais on peut encore trouver des clauses abusives qu’il est difficile d’énumérer, notamment en matière de résiliation. Le médecin coordonnateur doit veiller à la bonne exécution des prescriptions du médecin traitant. Le patient peut lui interdire d’avoir accès à son dossier médical. Mais ce n’est pas prudent car il doit pouvoir intervenir en cas d’urgence. 

L’aidant contribuera à l’établissement de l’inventaire, l’aménagement de la chambre et veillera à ce que la responsabilité civile de son proche aidé soit assurée en cas de vol ou perte de ses affaires ou des prothèses par exemple. Notamment, il veillera à prendre tous les bijoux et objets de valeur que son proche ne porte pas quotidiennement. Il est inutile de laisser ces objets au coffre de l’établissement.

L’annexe au contrat de séjour

Quinze jours après l’entrée, l’équipe doit proposer une annexe au contrat de séjour. Cette annexe ne doit pas définir seulement quels soins médicaux seront prodigués mais aussi les prestations et activités qui seront proposées. Accompagnée de sa personne de confiance ou de son tuteur à la personne, la personne aidée peut y consentir ou le refuser ou demander d’autres activités. 

Ce projet personnel individuel doit être revu tous les six mois et à chaque modification du statut. Par exemple, la décision de confinement aurait dû être prise ainsi et consignée à l’annexe. 

Ainsi, le rôle de l’aidant est fondamental au moment de l’entrée en établissement. On peut trouver des informations sur le site de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie). La FHF (Fédération hospitalière de France) donne un modèle de contrat pour ce qui concerne ses adhérents.

Pour l’exécution du contrat, l’aidant principal doit être tout aussi présent, même s’il n’est pas personne de confiance ou tuteur à la personne. Sauf si son proche est médicalement inapte à consentir, le tuteur à la personne n’a que les pouvoirs d’assistance. Il ne peut consentir à un acte médical à la place de la personne. Il doit veiller à ce que ses volontés soient respectées. En fin de vie, la personne de confiance devient le seul interlocuteur du corps médical. 

Pour l’organisation de la vie quotidienne la présence de l’aidant est tout à fait nécessaire. 

Avec réserve et diplomatie, il doit surveiller la conformité des soins et de l’organisation de la vie quotidienne de son proche. Il doit savoir tenir compte des conditions de travail d’un personnel parfois insuffisamment formé et débordé. 

Avec un avis médical extérieur, il peut obtenir de participer aux soins quotidiens comme le brossage des dents, le rasage, l’assistance au kiné. Le code de la santé publique prévoit qu’il reçoive une formation. Bien entendu, cette aide sera validée dans l’annexe. Elle ne pourra être supprimée qu’avec la même procédure collégiale à partir d’un nouvel avis médical. 

Quel que soit son statut (personne de confiance, curateur, tuteur à la personne), la présence de l’aidant auprès de la personne hébergée en établissement est essentielle. En cas de difficulté grave, une lettre recommandée à l’ARS (Agence régionale de santé, dont on trouve l’adresse sur internet) s’impose. Elle doit être circonstanciée sur des faits avérés. En principe un contrôle est effectué. Malheureusement, ce contrôle est sur dossier. Il n’y a pas d’enquête pour un cas unique. 

S’il n’est pas tuteur à la personne et s’il constate un suivi des soins insuffisants, le proche peut aussi saisir le juge de la protection des majeurs pour demander à être nommé tuteur à la personne.

Dans les cas graves de non-respect des droits fondamentaux de la personne, le Défenseur des droits, peut intervenir, car il exerce une surveillance des lieux d’hébergement. 

En établissement, la place de l’aidant est délicate. Il n’a pas les connaissances médicales requises et ne peut qu’invoquer une relation affective qui lui donne compétence pour faire part du ressenti de son proche. Cette compétence n’est pas suffisamment prise en compte. Il doit savoir que la loi et la réglementation obligent les professionnels à en tenir compte afin de faciliter la recherche du bien-être du proche aidé. C’est pourquoi, l’aidant doit toujours éviter de se positionner contre la maltraitance, mais au contraire adopter une attitude positive afin de contribuer à promouvoir le meilleur soin.