Du domicile à l'EHPAD, quand la culpabilité s'en mêle ! (1ère partie)

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Article rédigé par Annie Ludinard, Coordinatrice du Relais des Aidants, Lundi 8 juillet Consulter son profil complet

Martine a 58 ans. Elle vit en couple et il y a 8 ans, elle a décidé de réduire son temps de travail pour s'occuper de sa maman âgée de 93 ans et qui, progressivement est rentrée dans la dépendance. Aujourd'hui, elle vit dans un EHPAD à proximité de sa fille.
De part la singularité de son histoire personnelle et familiale, elle a tissé des liens très forts avec sa maman et leur relation est très fusionnelle. Elle nous raconte son histoire qui fera sans doute écho à beaucoup d'aidant(e)s...

Martine, votre relation à votre maman est liée à votre histoire familiale, pouvez-vous nous en parler ?

J'ai effectivement une histoire familiale un peu particulière puisque je suis née 16 ans après mes deux sœurs aînées. Nous sommes 4 enfants et ma mère nous a élevées seule, surtout moi, après le décès de mon père. Mes frères et sœurs étaient grands, moi je n'avais que 3 ans.
Du coup, je suis celle qui a passé le plus de temps seule avec ma maman et on a tissé des liens très forts. Je lui ai toujours raconté ma vie et elle a toujours été là dans les moments difficiles. J'ai une relation particulière avec ma mère, un peu comme une amie à qui on confie tout. Pour mes frères et sœurs, c'est différent.

Dans quelles circonstances êtes-vous devenue aidante de votre maman ?

Déjà, avant d'être une aidante, je partageais beaucoup de choses avec elle. On passait de bons moments. On allait faire des courses ensemble, du shopping, on allait manger au restaurant. Mais ça, c'est quand elle était valide.
Et puis, elle a commencé à avoir de l'arthrose aux genoux. Du coup, elle ne sortait plus toute seule. Elle sortait seulement quand j'étais là. Et puis, évidemment, comme elle ne marchait plus beaucoup, elle s'est dé-musclée et impossible de lui faire accepter des séances de kinésithérapie !
Il faut vous dire que ma mère est fragile psychiquement. Elle a fait une décompensation à ma naissance. Elle était souvent en situation de stress. Moi, j'ai beaucoup de difficultés à me souvenir de ces moments-là. Je suis hyper sensible.
Donc, peu à peu, elle a fini par perdre son autonomie. Moi, à ce moment-là, j'y allais tous les après-midis et je restais des fois le soir aussi. Je l'aidais pour les papiers, ses comptes, les courses, les repas... Ma sœur venait une fois par semaine pour la voir et s'en occuper, les 2 autres venaient occasionnellement.
Et il y a 3 ans elle a commencé par ne plus pouvoir se lever du fauteuil. Pour les toilettes, c'était compliqué. Alors elle est partie dans une clinique 3 semaines pour de la rééducation avec une de mes nièces qui est ergothérapeute. Je pense qu'à ce moment-là, elle y est allée pour me fuir. Elle ne me supportait plus. J'étais en conflit avec elle car elle refusait tous les soins, le kiné, le dentiste... C'était toujours source de conflit entre nous. Elle n’aime pas les médecins. J'allais la voir tous les soirs. Mais bon, il n'y a pas eu beaucoup d'amélioration et elle a voulu rentrer chez elle.
La situation s'est encore dégradée et dans les derniers temps, je ne pouvais plus la lever ni la coucher. Elle ne pouvait plus bouger. Je voulais être avec elle.
Vous savez, quand on aime, on ne se dit pas : « Je vais être aidante ». On le fait par amour. A la maison, je faisais à sa place. J'étais son « petit bâton de vieillesse ».

Alors là, j'ai décidé de mettre en place des aides à domicile car il y avait des fois où je ne pouvais pas y aller. Je me disais que ça allait la soulager. Mais ma mère ne voulait pas « d'étrangers » chez elle. Même moi, je trouve qu'elles rentrent un peu trop vite dans la vie privée. Et finalement, on en a parlé et elle s'est débrouillée pour en trouver une par l'intermédiaire de sa coiffeuse. Ça se passait bien. Après, il y a eu l'infirmière. Elle venait à toute vitesse et elle n'était pas très douce avec maman. Cela dit, par son intermédiaire, j'ai trouvé quelqu'un pour une heure ou deux le soir quand je ne pouvais pas venir. Mais ma mère a refusé en me disant : « C'est pour que tu te libères, que tu n’aie plus à t'occuper de moi ». Elle avait peur que je l'abandonne. Il faut dire que ma mère ne supporte pas d'être seule.

Aujourd'hui, votre maman vit en EHPAD. Qu’est-ce qui a motivé ce changement de vie ?

Comme je l'ai dit, elle était devenue très dépendante et avait besoin d'aide tout le temps. Alors quand j'ai voulu partir quelques jours pour Noël, ça a été très compliqué de mettre des aides en place. Et ma famille, ça les énervait cette situation. C'était difficile pour tout le monde. Et puis, elle est tombée plusieurs fois chez elle. Moi, je pouvais pas être là 24h/24. J'avais une vie, un travail.
Son handicap devenait trop lourd. Je ne pouvais plus sortir avec elle, je ne pouvais pas la porter. A ce moment-là, son médecin m'avait suggéré de regarder les EHPAD car avec les chutes, ça devenait compliqué. Je me suis renseignée et on m'a proposé un établissement d'accueil à coté de chez moi pour faire un essai de 15 jours. Alors je lui en ai parlé : « Pour essayer, tu verras ce que c'est, tu seras prise en charge par les médecins et après tu rentreras à la maison ». Et de 2 semaines on est passé à 3. On se rendait compte qu'elle serait mieux là car chez elle, il n'y a personne pour le dîner, pour la nuit. Elle avait besoin d'aide tout le temps.
Je voulais pas la mettre en EHPAD. C'était provisoire mais il n'y a rien d'autre comme structure !
La décision, c'est moi qui l'ai prise. J'ai juste informé mes frères et sœurs. C'est pas eux qui s'occupaient de ma mère. Quand j'avais besoin, j'étais souvent seule, les autres n'étaient pas là.

Comment se passe sa vie dans l'établissement ?

Au début elle était contente. Elle a une chambre lumineuse magnifique, au calme avec vue sur un parc. Ça lui plaisait et on s'occupait bien d'elle. Et puis, ça s'est dégradé. Au début le personnel s'en occupait bien mais petit à petit, les aides soignants s'en occupaient moins. Quand elle sonnait, ils ne venaient pas tout de suite et lui disaient « qu'ils n'avaient pas qu'elle ». Il y avait des choses qui ne lui plaisaient pas, des réflexions. Elle ne se sentait pas appréciée. Heureusement, on venait tous les jours mais elle se plaignait. Elle voulait pas rester.
Quand elle est arrivée, elle aimait bien descendre pour les animations. Ils proposent plein d'activités. Mais elle n'aime pas être avec les autres. Elle n'aime pas les vieux car elle, elle ne se trouve pas vieille. Elle disait : « Y a que des vieux ici ». Petit à petit, elle a accepté mais elle passe son temps à nous attendre. Quand on doit venir, elle descend à l'accueil avec son fauteuil roulant. J'y vais tous les jours après mon travail et jusqu'à 21 h. Elle m'appelle pour me demander : « tu viens quand ? »

Quand il y a quelqu'un avec elle ça va mais sinon elle voudrait que je sois là tout le temps, Elle est très exclusive avec moi.

Retrouvez la suite du témoignage de Martine au mois d’août.

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