Rose

25 janvier 2021

Maladie lewy  

Bonjour a tous , on a diagnostiquer une maladie apparenté a corp de lewy a mon conjoint qui va avoir 89ans le neurologue ne lui a pas expliqué la maladie et juste dit va mettre en place traitement après avis cardiologue il fait des projets et crois va reprendre sa vie comme avant  je n ose rien dire je ne sait pas quoi faire et comment il va être avec traitement

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Réponses
3 messages de membres 1 message d'expert
Isabelle Charret
Isabelle Charret Médecin gériatre 26 janvier 2021

Maladie lewy  

Bonjour,

Il est sage de vous documenter sur la Maladie à Corps de Lewy qui vient d’être diagnostiquée à votre époux.

C’est une maladie bien particulière qui crée une dépendance importante et qu’il convient de connaitre pour l’accompagner au mieux : raideur et ralentissement des mouvements, troubles de l’équilibre, problèmes de gestion de la vie quotidienne, dépression, déglutition difficile et parfois hallucinations (en bref et en se rappelant que chaque malade est différent …).

Le traitement médicamenteux est peu efficace mais il faut le tenter bien sûr. Il n’empêche que cette Maladie à Corps de Lewy nécessite une prise en charge totale : visites médicales régulières avec un bon médecin qualifié et disponible, kinésithérapie, orthophonie, aménagement du domicile afin de prévenir les chutes, sans parler d’un soutien moral qui va inévitablement vous incomber en tant qu’aidant principal. C’est pourquoi vous devez dès à présent penser à vous : Qui va vous soulager un peu ? Comment allez vous pouvoir vous ménager des moments pour souffler et reprendre des forces ? Qui va vous prodiguer un soutien ?

Votre époux a un bel âge et Il est encore plus important de vivre chaque jour au présent en positivant le plus possible.  Malgré tout, l’annonce d’une maladie est toujours un choc et inquiète.

Le conseil est de s’informer tout en étant guidé dans l’information afin de ne pas s’affoler…puis de mettre en place un bon entourage au quotidien. Ensuite, réévaluer les prises en charge spécifiques en fonction des signes cliniques, des besoins du malade et de vous-mêmes ainsi que de ce qui est faisable, acceptable ou pas.

Revenez vers nous !

Bien à vous

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marie-lise

marie-lise

28 janvier 2021

Maladie lewy  

Bonjour Il existe une association des Aidants et Malades à Corps de Lewy . Vous trouverez ci-dessous les coordonnées.

A2MCL

16 RUE MARX DORMOY

75008 PARIS

Tél 0662633497

Bon après-midi

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Isa

28 janvier 2021

Maladie lewy  

Bonsoir, mon mari a une maladie à corps de Lewy. Son état est très fluctuant. La neurologue lui a prescrit du modopar à la dose minimale car il a souvent des hallucinations. Il nécessite une présence constante. Un conseil : faites vous aider afin d'avoir du temps pour vous et ne pas vous épuiser.

Bon courage.

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julien74

julien74

2 février 2021

Maladie lewy  

Bonsoir,

Je trouve super que votre mari fasse des projets, il a donc la pêche et ça va l'aider.

Prenez bien soin de vous, Rose, profitez de tous les bons moments, les primevères sont en fleurs ici, même sous la neige !

Julien (aidant)

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