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Basko    Bonjour     

j'ai 65 ans  et  pendant  12 ans   j'ai  eu  a  faire  face  a   diverses   phases  soit   faire   face  au déclin   de  maman  sur   sa  maladie    alzheimer    avec  anosognosie   non  reconnu  et  refusé    médicalement   sur  présomption de  deni    de   maman    mettant    l'aidant  seul  a  la  barre  de   l'accompangnement   se devant  de  faire  sa  route  
 pour  aider  au   meilleur    maman    dans  son  existence  bousculée   et   lui  apporter    confort   repères  et   surtout sécurité   aussi    
et   a  faire  face  aussi  a  soit   même    car   nous  avons  aussi   une  existence et    la  confronter  avec   tout le    desespoir  de  voir    un parent  partir   sans  pouvoir   rien  faire    medicalement  parlant     ne serait  ce  pour  apporter   un  meilleur      , ceci  sachant   que   maman  allait   mourir  .

Ceci  me  fut  envoyé  a  mon   esprit  en  2013  prenant  conscience  que   c'était  alzheimer   sur  note   des symptomes    , et  suivi    sur  le  vidal    car   aucun   médecin  ne  pouvait  me répondre   ni  le café  des a idants  pour  eux  maman était  a  placé  en service  spychiatrique  soins  service  senile   
le  choc    a  faire   face  a   cela  en  plus    

Deja    j'ai  réussi  seul  a  faire  le  point  a  faire   un  deuil   blanc  a  prendre  conscience  que  nous  ne  sommes  pas  éternel   que    maman avait   90 ans  qu'elle avait    fait  sa  vie    elle  pouvait  encore  suivre  quelques  temps   et  donc   voir   le  temps  présent et  le transformer    fut   ma  route  a  suivre    
ceci  avec  des   haut  des  bas   sur  évolution de  la  maladie     sur   aussi  les  reaction  de  la famille   car  elle  ne  voyait  pas  maman   alzheimer  et   ceci   mit  des tensions  dans  la famille    allant  jusqu'a   être  violenté    
physiquement    ceci  a  devoir  ensuite  faire depot de  plainte  et certificat  médical 

cette  famille   qui  vous  voit   en   demi  fou  et   n'intervient  pas   pour   aider   ou  prendre  nouvelles  auprés  de  maman et  vous  envoi   correction   par  coups  de pied  et    de  poings  et  par étranglement  
ceci  est    avec  des  question  sur    le regard   du  monde      

le   placement   est possible  que  si   le  patient  est  en   accord   sinon  comme  ici  cela sera  la  confrontation et  le  glissement   du patient   si  il  perçoit  qu'il  va  quitter  sa  maison et  ceci   mettra   en  danger   votre  vie  personnelle   si  la  famille   restant  n'est  pas   d'accord   meme  vivant  a des    centaines  de  km 

le  placemement  dans  ce cas  releve  de la   justice  et  seul  le   juge   aux  familles   avec  représentant  de  la  famille  et  des  membres  seront  intérrogé  pour  avis  et   rendre décision     
a  cette  issue  si  placement  cela  sera entièrment  sous  ordre  de la  justice  et  controle  justice  via   le  médcial   si   hospitalisation   

si   le  patient   demande a   être   placé  et  qu'il a  idée  ou  aller  dans ce cas  ne  pas  hésiter et   faire  pour  son  bien   néanmoins   faire    comprendre  ce avant  bien  avant    que si  placement   cela  changera  tout 
soit  visite   a   la  résidence  ou  ephad   , application d'un ordre  de  vie   générale   pour  tous   et  non  selon  le  rythme  de  chacun     toutefois  a  présent  certains  établissement   pour  alzheimer   changement et  permettent  aux  résidents  d'avoir  une  autonomie    dite  controlée     nécessaire    au  ralentissement du développement de  la  maladie   application de  soins   médicaux   si  le  patient  est  en  forme  anosognosie  cela  ira   au  glissement 
 dans  le  mois  suivant  son  placement      dans ce  cas   le  placement si  ce dernier  est   médical
le  faire  suivre   par  voie de   justice   et    déculpabiliser   cela  ira  avec  les  soins  palliaif  si   la  maladie  est  son  dernier  stade    a  defaut  faire  hospitalisation de  fin  de  vie     chez  le  patient    c'est  possible  et  cela  lui  permettra  d'être  avec   le  proche  de  la  famille   s'occupant  de  lui  et   chez   lui dans  son environnement  et  non dans  une   chambre  impersonnelle 

oui  pour  la  psychanalyse  et   les  méditations    qui  vont avec  permettant   un recentrage  sur   soi   meme 
assordissant    les  douleurs  les  doutes  les  angoisses  inutiles  car ceci    n'ira  pas  plus   loin  et  se  mettre  a  zero  ne  changera   rien .  

sinon   difficile  de faire  comprendre  tout ceci   a  qui  ne  l'a  pas  vu e t vécu  de  sa  propre  existence et  en face  de   cette  maladie  et   en  face  a   face  avec  la  mort   qui  elle  est   le  soulagement    la  libération    du  patient   meme  si    la  mort  est  rapide  violente et  dans  concessions    elle    apporte    une   autre  lumière   un  autre  lien   avec    le  proche  que  l'on   aime  aide  et  que l'accompagne  jusqu'au  bout    ne  le  laissant  pas  seul   avec     la  mort   meme  si    le  patient  ou  le  proche  s'est  laissé  glissé  volontairement  ou que  son  ordre  biologique  lui  ne  pouvait  plus  assurer   sa  mission de  vie  

que  le  meilleur  soit     voici  cette  sentence     ceci  vous  aidera  peut  être  entre  les  hauts  et   bas  
Sur ce  chemin  de  vie   poursuivons   serein calme  en  paix en  toute   confiance  et optimisme  en  cet  instant   présent  

Bonjour Basko,

Tout d’abord, je vous remercie pour votre témoignage, c’est fort, plein de lucidité et courageux aussi !

Écoutant bénévole pour les proches aidant et les anciens aidants, je me suis, dans mon parcours d’aidant principal auprès de notre maman, reconnu en partie dans votre récit, dans mon vécu de plus intime auprès d’elle, de ces moments de découragement, de révolte aussi, face aux défis que pose une situation d’aidance, de cette envie de lâcher prise et de désespoir lorsque la situation paraît sans issue…

Tout ce que vous décrivez est relativement fréquent, et régulièrement des aidants en témoignent, nombreux sont ceux qui en arrivent à être à bout du fait des défis liés à la maladie et à assurer pour certains des soins et se retrouvent piégés et entraînés dans un état de stress cumulatif et prolongé.

De même, comme vous l’exprimez, nombreux sont ceux qui en arrivent à avoir des comportements et des pensées dont ils ont honte, avec un fort sentiment de culpabilité, sentiment que j’appelle « la culpabilité de l’impuissance ». En effet, personne n’est responsable de la maladie, il n’y a pas de faute, mais c’est se retrouver à bout, exaspéré parce que l’on est sur les nerfs, dans un soucis constant de l’avenir avec un niveau de stress si élevé que nous ne sommes plus en mesure de nous contrôler.

On finit par atteindre ses limites et là tout peut arriver ! Il suffit de peu de choses pour déclencher une crise d’irritabilité, des paroles etc. qui nous submerge et qui peut déclencher un état où on n’est plus nous-mêmes, de fait on ne réagit plus d’une façon appropriée.

La charge émotionnelle s'est alourdie face aux comportements inadaptés de votre maman et aux traumatismes provoqués par l'inversion des rôles, en cela la relation peut être qualifiée de dysfonctionnelle, mais comment faire autrement ?

À cela, s’ajoutait un fort sentiment d’impuissance, d’injustice aussi, de cette crainte de perdre la relation et tout ce qui faisait sens.

Les maladies neurodégénératives sont très éprouvantes pour l’entourage en général, et en ce qui concerne l’aidant principal c’est lui qui est en première ligne, qui encaisse tout. On ne peut toujours être disponible pour l’autre, toujours en forme et de bonne humeur, car bien trop souvent l’aidant doit gérer tant de choses en même temps, peut négliger sa santé avec pour conséquence des paroles et/ou des actes qui ne font qu’empirer les réactions et nuisent à une bonne relation d’aide.

En ce qui me concerne, j’appelle cela de la « maltraidance », cet état extrême de pré-alerte qui doit nous faire réagir sur la manière de reprendre pied, de chercher des solutions de soutien, car on a envie de tout lâcher, on n’en peut plus, mais dans la majorité des cas ce n’est pas possible. Je le répète souvent, lorsque l’on est dans l’action, on fait ce que l’on peut, du mieux possible avec les moyens dont on dispose.

J’ai connu ces états d’épuisement, de troubles divers, de questionnement et de stress qui vous déstabilisent, bien sûr, avec le recul certains choix auraient pu être faits différemment mais on ne peut réécrire l'histoire, juste la relire et en tirer le meilleur. Alors oui, nous avons souffert et vécu au plus près la maladie, fait l’expérience de la vulnérabilité avec notre proche, et l’on regrette après coup nos réactions, nous ne nous reconnaissons pas dans cet état, car cela n’est pas nous !

Est-ce que c'est de la post-aidance à proprement parler, existe-t-il un autre terme pour désigner ma situation ?

Vous dites : « J'ai beaucoup de mal à me retrouver encore aujourd'hui dans le terme de "proche-aidante" parce que je ne nous vois plus prises dans une relation d'aide, ma maman et moi. Je ne ressens plus de dépendance mutuelle et je partage aujourd'hui avec elle des moments de bonheur pur».

Je vous répondrais que d’aller rendre visite à votre maman pour passer d’agréables moments qui vous font du bien à toutes les deux, cela peut être vu comme une continuation de votre rôle d’aidant, certes différent de celui d’avant, mais qui vous apporte mutuellement un soutien affectif et psychologique précieux.

Vous apportez un soutien émotionnel, affectif et beaucoup de tendresse à votre maman. Sachez que les personnes qui souffrent de ces pathologies neurodénératives développent une grande sensibilité, que le comportement de votre maman était lié à la maladie.

En fait elle ne se rendait pas réellement compte de son état de santé, et en même temps pour vous il y avait cette incompréhension qui, comme un miroir vous renvoyait cette incapacité d’agir. On souffre de voir notre proche se dépersonnaliser au fil du temps. Personne n’est parfait, chacun réagit à sa façon face aux défis que pose l’aide à un proche malade et vulnérable.

Ces remords, est-ce qu'ils finissent par disparaître ? Sinon, du moins, est-ce qu'on finit par les apprivoiser ? Qu'est-ce qui vous a aidé ?

Cela va faire 10 ans que notre maman est partie, je l’ai accompagnée pendant une vingtaine d’années, je l’ai vu avancer dans l’âge. Un AVC en 2002 a tout fait basculer, c’est pendant cette période critique (8 mois) où cela a été très stressant, une incertitude sur l’avenir et des difficultés qui s’accumulaient.

De plus, j’avais des soucis de santé et mes douleurs cervicales me rendaient irritable et me mettaient dans un état d’épuisement, mais il fallait assurer ! Alors, il est vrai que je repense parfois à ces situations dans lesquelles je n’ai pas été l’aidant bienveillant, cela ne s’efface pas, comme j’ai tenté de l’exprimer auparavant, cela fait partie de notre histoire de vie commune.

Ce qui m’a aidé, me console et me rassure, c’est de me dire que vu les circonstances de l’époque, je n’étais pas dans mon état « normal », en tant qu’aidant on se bat pour survivre et ne pas sombrer, en fait comme vous l’a dit votre psychologue, c’est un comportement tout ce qu’il y a de plus humain. Pouvoir en arriver à savoir se pardonner de son impuissance, c’est la seule voie qui peut procurer l’apaisement, et je l’espère vous apporter du réconfort.

Vous êtes sortis de la période « d’aidance active » de votre maman, prenez le temps de relire avec un regard qui doit être le plus bienveillant possible votre histoire de vie, dites-vous que vous avez fait du mieux possible avec les moyens que vous pouviez mobiliser à l’époque.

Cependant, aucun reproche ne peut vous être fait, vous avez agi avec le cœur et c'est tout ce qui importe, votre maman a certainement apprécié votre présence auprès d'elle, et certainement oublié ce qui vous tourmente. Vous dites « elle a toujours été et elle reste la maman que j'aime et dont j'ai été très fusionnelle ». Aujourd’hui, vous avez ce lien vivant et précieux d'amour qui reste entre elle et vous, pensez-y !

Actuellement secrétaire général de l'association AVEC NOS PROCHES, et écoutant bénévole sur notre ligne d'écoute de 7h à 22h 7J/7 pour les proches aidants et les anciens aidants. Chez nous tous les écoutants ont connu une situation d’aide à un proche. Aussi, je vous invite à visiter notre site et à nous appeler.

Si vous le souhaitez, sachez que je suis régulièrement de permanence les vendredi, samedi et dimanche matin de 10 à 11 h, également sur rdv (formulaire sur le site), peut-être aurons-nous l’occasion d’échanger sur nos vécus d’aidants, peut-être à bientôt.

Je vous souhaite le meilleur

Bien cordialement

Philippe