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Merci pour vos conseils et votre soutien

Bonsoir Claire,

La situation que vous décrivez est malheureusement fréquente, je l’ai vécue et je vais tenter de vous donner quelques précisions et pistes pour vous aider.

Votre grand-mère est devenue aidante de son conjoint, celui-ci ayant été diagnostiqué d’une maladie neurodégénérative. Il faut savoir que ces maladies, dont l’évolution est très variable, peuvent s’avérer particulièrement difficiles à gérer au domicile, notamment en ce qui concerne les troubles du comportement.

Vous dites que, depuis peu la situation s’est fortement dégradée : troubles de la mémoire, cognitifs et physiques progressent, et que cette situation est devenue très compliquée pour votre grand-mère. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, que ses effets s’imposent au quotidien, cela nécessite une attention de tous les instants qui bien souvent conduit à l’épuisement de l’aidant, c’est en partie ce qui arrive pour votre grand-mère.

Ce qu’il est important de savoir, c’est que le plus difficile à l’avenir sera l’adaptation et l'ajustement de votre parent au quotidien, c’est l’aggravation des troubles et les difficultés à les gérer qui conditionneront la décision d’un départ du domicile.

Bien sûr, c'est une solution que d’envisager l'entrée dans un établissement adapté, mais c’est une décision difficile à prendre, qui génère souvent un lourd sentiment de culpabilité, c’est ce que ressent votre grand-mère. Comme le précise le médecin gériatre, l’entrée en établissement ne signifie pas la fin de l’aidance, c’est parfois plus compliqué pour d’autres raisons.

Certes, à un moment, le maintien au domicile deviendra quasi impossible, mais d’après ce que vous exposez sur la situation de votre grand-mère, il n’est pas opportun actuellement d’envisager une entrée en institution. Il existe des dispositifs et des solutions d’aménagement qui sont envisageables pour assurer un maintien au domicile dans de bonnes conditions pour tous les deux.

Sachez qu’il existe des équipes mobiles de gériatrie extra hospitalière, celles-ci dépendent soit d’hôpitaux gériatriques ou ayant un service dédié, soit d’Ehpad. Elles peuvent venir au domicile pour faire un état complet de la situation, proposer des pistes pour aider votre grand-mère et son conjoint (aménagement). Les membres de l’équipe pourront échanger avec votre grand-mère et son conjoint, et tenter de la convaincre de la nécessité d’accepter d’être accompagnée, souvent quand c’est un tiers qui intervient, cela peut faire la différence.

Votre grand-mère a déjà fait beaucoup, et c’est admirable. Vous pouvez essayer, avec délicatesse, de lui dire que savoir déléguer c’est aussi pour pouvoir se préserver, pour mieux s’occuper de son proche dans la durée, que ce n’est ni de la faiblesse, ni un signe d’impuissance.

Le maintien au domicile est toujours à privilégier lorsque cela est possible, c’est important psychologiquement pour le malade et son entourage d’être son milieu, mais cela doit être pensé et demander du soutien est primordial.

En ce qui concerne les séjours temporaires, c’est une solution qui permet une transition en douceur, avant une entrée permanente. Dans l’idéal, et pour éviter un changement trop brutal, les séjours devraient se faire dans l’établissement qui pourra l’accueillir le moment venu.

Enfin, concernant l’éventualité d’un hébergement permanent, les sorties sont possibles en fonction de l’état de santé du résident et dès lors que ça n’est pas déstabilisant (confusion).

Si cela vous intéresse, pour mieux connaître les maladies neurodégénératives et comment y faire face, je vous recommande ce petit livre précieux, il s’intitule :

« 100 idées pour accompagner une personne malade d’Alzheimer» aux éditions Tom Pousse

Voilà Claire, j’espère vous avoir apporté quelques informations qui vous seront utiles.

Bien cordialement

Philippe (Ecoutant bénévole chez Avec Nos Proches)