Forum

Bonjour à toutes et à tous,

Depuis trois ans, ma femme vit avec une maladie d’Alzheimer diagnostiquée à 57 ans. J’ai tenu à jour un document retraçant, aussi fidèlement que possible, toutes les démarches engagées et les décisions prises. À l’origine, ce document avait pour but de servir de référence en cas de démarche administrative ou juridique.

Et puis en ajoutant une entrée ce matin, je me suis dit qu’une version allégée (l’original fait 24 pages, sans les annexes…) serait peut-être utile à d’autres aidants, notamment à celles et ceux qui entrent dans ce monde inconnu, déstabilisant, parfois brutal, qu’est Alzheimer.

Alzheimer est une autre planète où, pour ma part, ce que j'ai appris dans la vie ne m'a pas servi à grand chose. « L’expérience est une lanterne qu’on porte accrochée dans le dos. » disait Confucius. Jamais je n'ai trouvé cette citation aussi juste qu'après ces trois années auprès de ma femme.

Je n’ai aucune prétention à "donner des conseils", mais j’espère que ces éléments très concrets pourront aider quelques-uns à anticiper certaines étapes ou tout simplement à ce qu'ils se sentent un peu moins seuls face à l’immensité de la tâche.

Accompagnement médical

• Examens psychotechniques réalisés au centre mémoire de xxxxx pour évaluer les fonctions cognitives.
• Ponction lombaire effectuée pour l’analyse des traceurs spécifiques à la maladie d’Alzheimer.
• Diagnostic de la maladie d’Alzheimer posé en mai 2022.
• Deuxième avis neurologique sollicité auprès d’un autre service hospitalier ; diagnostic confirmé.
• Décisions médicales prises systématiquement en concertation avec les médecins référents.
• Consultation du médecin du travail et décision de mise en arrêt maladie longue durée en mai 2022.
• Consultations trimestrielles chez le médecin généraliste pour reconduction de l’arrêt et suivi de l’évolution.
• Démarrage immédiat de séances d’orthophonie à raison de deux séances par semaine ; accompagnement maintenu sans interruption.
• Sollicitations répétées auprès des professionnels pour explorer d’autres options thérapeutiques ; aucune préconisation pour un accompagnement ou traitement complémentaire jusqu’à fin 2024.
• Jusqu’à décembre 2024 : pertes cognitives modérées, pertes d’objets, désorientation modérée à l’extérieur, difficultés lexicales.
• Fin décembre 2024 : apparition de phases délirantes, marquant une perte progressive de jugement et d’autonomie.
• À partir de janvier 2025 : augmentation de la fréquence des délires, incluant des accusations infondées typiques de la pathologie (infidélité, propos à connotation sexuelle).
• Nouvelle consultation avec le généraliste et orientation vers un neurologue ; ouverture recommandée d’un dossier Via Trajectoire.
• Fin février 2025 : mise en place d’un régulateur d’humeur ; six semaines d’observation préalables à toute éventuelle prescription d’antipsychotiques.
• À compter du 17 avril 2025 : passage à la dose nominale du régulateur d’humeur et début de la tenue d’un tableau des épisodes délirants heure par heure.
• Fin avril 2025 : fréquence des délires estimée à 35 % du temps ; en dehors de ces périodes, présence d’une logorrhée verbale quasi permanente, mais maintien d’une relative cohérence verbale quand on s’adresse à ma femme et que son attention est sollicitée ; incapacité croissante pour les tâches manuelles.
• Évaluation GIR 2 réalisée à la mi-mai 2025 par le médecin traitant et ajoutée au dossier Via Trajectoire.
• Depuis le début de la maladie : sollicitations régulières pour élargir la prise en charge ; réponses constantes des professionnels : pas d’accompagnement supplémentaire pertinent au vu de la situation.
• Tentatives multiples de mise en place d’un accompagnement psychologique ; refus systématique de la part de ma femme.
• Le 21 mai 2025 : rendez-vous neurologique, prescription d’un antipsychotique et recommandation formelle d’un placement en EHPAD.
• Le 22 mai 2025 : début du traitement aux antipsychotiques; maintien de la tenue du tableau des épisodes de délire.
• Le 29 mai 2025 : compte-rendu transmis au neurologue après sept jours de traitement. Diminution sensible de l'intensité des épisodes délirants, mais pas de leur fréquence à ce stade.

Accompagnement administratif

• Mise en place des démarches pour l’obtention du statut d’invalidité de niveau 2 dès le début de l’arrêt maladie.
• Statut obtenu en avril 2024.
• Lancement immédiat des démarches de déclenchement des indemnités mensuelles de la prévoyance.
• Depuis cette date : envoi mensuel des justificatifs à l’assureur pour maintien du versement.
• Recours à un cabinet spécialisé pour constitution du dossier retraite.
• Collaboration entamée en janvier 2025 pour la validation des trimestres et cotisations.
• Prévision de montage du dossier de demande de retraite début 2026.
• Entre décembre 2024 et janvier 2025 : recherche systématique de tous les EHPAD situés dans un rayon de 80 km autour du domicile.
• Collecte des informations sur les établissements : coûts d’hébergement, surcoût lié au GIR, présence de médecins généralistes à proximité.
• Constitution et validation du dossier MDPH.
• Dossier APA en cours.
• Changement de mutuelle réalisé en 2024 pour une couverture plus adaptée.
• Constitution d’un dossier de synthèse en vue d’une éventuelle mesure de protection juridique (curatelle ou tutelle), pour prévenir tout risque de décision contraire à l’intérêt de ma femme.
• Sollicitation de la famille concernant une éventuelle participation financière afin de permettre l’accès à un EHPAD de qualité.
• Après absence de réponse de la famille à plusieurs mails envoyés en avril 2025, finalisation du dossier Via Trajectoire le 14 mai 2025, sur la base des seuls revenus du couple.

Recherche d’activités et vie au quotidien

• Propositions successives d’activités adaptées (atelier de peinture, poterie, livres audio via tablette) → refus systématique de ma femme.
• Sollicitation régulière du cercle amical (quatre personnes) → environ trois à quatre visites par mois.
• Famille assez peu disponible.
• Début février 2025 : rendez-vous avec le pôle santé d'une association locale en vue d’un accueil de jour une fois par semaine.
• Refus catégorique exprimé par ma femme dès le début de l’entretien, malgré les efforts des professionnels (dont la directrice du pôle).
• Demande déposée auprès d’un établissement proposant une prestation de baluchonnage (intervention deux fois par semaine pendant trois heures par un professionnel pour accompagner ma femme dans quelque activité qu'elle souhaite). Relance effectuée début avril 2025 ; demande pour l'instant en attente.
• Tentatives permanentes de diversification des activités quotidiennes : coiffeur deux fois par semaine, manucure tous les quinze jours, marche quotidienne d’une heure selon conditions météo, courses alimentaires chaque matin avec de ma femme, sorties en terrasse, restaurants, goûters, shopping, visionnage partagé de films et séries, petits déplacements dans le département ou à sa périphérie, jardinage léger...
• Depuis fin décembre 2024 (début des délires) : réorganisation complète du logement :
  • Étiquetage des rangements,
  • Récupération quotidienne des objets égarés et mise en lieu sûr,
  • Fermeture sécurisée de la porte d’entrée pour prévenir l’errance.
• Prise en charge complète des actes de la vie quotidienne :
  • Réalisation intégrale des tâches domestiques, y compris celles liées à ma femme : aide à l’habillage, au coucher, à la toilette, à l’hygiène bucco-dentaire, à la prise des traitements... 
• En dehors des épisodes délirants : maintien d’une certaine cohérence dans les échanges verbaux, mais impossibilité de réaliser certains gestes manuels.
• Passage pour moi-même du test de Zarit en avril 2025 : score obtenu → 44, indiquant une charge élevée.

Voilà… Je reste à la disposition de tous ceux qui auraient des questions, sans aucune prétention d’avoir les réponses.