Protéger un proche sans limiter sa liberté

Accompagner un proche âgé ou en perte d’autonomie implique souvent de trouver un équilibre délicat entre sa sécurité et sa liberté. Peut-on accepter qu’il prenne certains risques pour préserver son autonomie et sa qualité de vie ? Jusqu’où faut-il le protéger ?

Dès qu’on est au monde, marcher, découvrir, grandir, vieillir font prendre des risques. Prendre un risque, c’est s’exposer à un dommage, un accident qui a une chance plus ou moins grande de se produire dans un contexte précis.

Ne prendre aucun risque est tout simplement impossible : cela efface le principe même du mouvement de la vie et de la liberté des personnes. Mais on peut mesurer le risque et décider de le prendre, en sachant que le risque zéro n’existe pas.

Pour l’aidant, une lourde responsabilité

À domicile ou en institution, c’est souvent l’aidant qui mesure le risque pour son proche, qui n’en a parfois pas conscience (refus de s’adapter au vieillissement, troubles cognitifs).

On en arrive alors à des situations où le moindre risque devient insoutenable pour le proche aidant, pour l’institution et… pour la personne accompagnée : le mouvement de la vie est figé et la surprotection déraisonnable devient une prison.

C’est là que les divergences surgissent et que les conflits éclatent : la personne veut continuer à vivre et à décider, tandis que son proche veut avant tout la protéger.

Il faut donc chercher la solution qui apporte le meilleur équilibre entre ce que la personne souhaite, les bénéfices attendus et les risques encourus.

Liberté ou sécurité : il y a toujours un choix possible

Il ne s’agit jamais de tout autoriser ou de tout interdire.

M. D. est un ancien sportif, mais il présente des troubles de l’équilibre dans le cadre d’une maladie neurocognitive sévère et il chute. Il prend des anticoagulants. À chaque chute, il saigne abondamment et est couvert d’hématomes, surtout au visage. Les soignants veulent le maintenir au fauteuil, la famille ne sait plus quoi faire.

« Comment permettre à Monsieur D. de continuer à bouger et à vivre, tout en réduisant autant que possible les conséquences d’une chute ? »

Éléments de réponse : pour M. D., ne plus bouger, c’est mourir ; pour la famille, le voir ainsi est douloureux. Les anticoagulants prescrits depuis 30 ans sont-ils indispensables au vu de la maladie avancée ? On prend le risque de les supprimer pour donner à M. D. la liberté de se déplacer et de chuter sans être défiguré.

Quid des chutes ? Prend-il des médicaments qui font chuter ? S’il chute constamment, il risque la fracture et alors, il ne bougera plus. On prend le risque de le contenir au fauteuil lorsqu’il est seul, avec une activité qui le distrait, et on l’accompagne dans des sorties qui vont lui permettre de se sentir debout, marchant, vivant.

Quelles sont les situations à risque les plus courantes ?

Parmi les situations dites « à risque » les plus fréquentes figurent :

• le risque de chute : marcher avec des troubles de l’équilibre ;
• le risque de fausse route : vouloir manger ou boire de tout malgré des troubles de la déglutition ;
• le risque lié à l’arrêt d’un traitement prescrit depuis très longtemps, notamment en cas d’évolution clinique sévère ;
• le risque de partir et de se perdre, lorsque la personne souhaite conserver sa liberté en déjouant la surveillance.

Comment trouver le juste équilibre entre bénéfices et risques ?

Il ne s’agit jamais de tout autoriser ou de tout interdire. L’idéal est d’aboutir à une alternative, un choix entre plusieurs options dont on va apprécier les craintes ou les élans que chacune d’elles nous inspire.

C’est la mesure de la balance bénéfice/risque, en suivant plusieurs étapes :

• Ne pas décider seul : partager la responsabilité.
• Poser clairement le problème.
• Distinguer un besoin réel d’une envie (voire d’un désir exprimé par un tiers). « Je veux sortir seul » peut traduire le besoin de retrouver de la liberté, de voir des amis ou simplement de ne plus se sentir surveillé.
• Mesurer la faisabilité du choix en fonction de l’état clinique, de l’environnement, des connaissances médicales et psychologiques, de la personnalité de la personne et des expériences similaires.
• Se montrer mesuré et raisonnable en proposant des alternatives.
• Décider en passant aux modalités concrètes du choix.
• Être prêt à accepter des conséquences imprévues.

Exercice : à vous de sélectionner une situation préoccupante et de suivre les différentes étapes de la mesure bénéfice/risque afin de choisir une solution acceptable pour votre proche.

Protéger sans empêcher de vivre

L’enjeu est donc de ne pas chercher à supprimer systématiquement toute prise de risque, mais de réfléchir à chaque situation pour trouver le meilleur compromis possible entre protection, autonomie, liberté et qualité de vie.

Attention ! Une décision réfléchie ne garantit pas qu’il n’y aura jamais d’accident : on ne peut pas tout contrôler.

(Bien évidemment, aller contre la volonté d’une personne pour lui éviter le risque d’abus, de spoliation pécuniaire ou de violence entre dans le cadre d’une obligation morale de protection de l’autre : elle est indiscutable et doit être radicale.)