Irina

6 janvier 2024 9:00

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Bonjour,

Mon mari en stade sévère de la maladie d’Alzheimer est rentré en Ehpad en juin 2023.

Il est dans l’unité protégée et son acclimatation a été extrêmement difficile. Son état s’est dégradé - avec les effets secondaires des neuroleptiques et l’évolution de la maladie même il n’arrive plus à marcher tout seul. Mais il marche avec moi 10-15 minutes par jour, en passant le reste du temps dans un fauteuil avec une fixation pour l’empêcher de se lever au risque de chutes qui ont été nombreuses. Il perd progressivement la capacité de parole.

 

Mais au bout de 6 mois je constate que mon mari commence à s’habituer à l’environnement, il n’est plus agressif ni agité. Il s’est habitué aux autres résidents, reconnaît et a un bon contact avec les aides soignantes - il sourit, mange avec un plaisir manifeste - il a enfin commencé à aller bien et ne se sent plus malheureux. Par conséquent moi aussi je commence à peine d’aller mieux et cherche à trouver une équilibre dans une nouvelle vie.

Or, l’Ehpad vient de m’annoncer d’avoir pris la décision de sortir mon mari de l’unité protégée pour le mettre dans la partie commune avec des résidents d’une maison de retraite. Cette décision a été prise sans demander mon avis ni mon consentement et tout simplement devant un fait accompli.

Mes arguments (le moindre changement des habitudes, de la routine de la vie quotidienne provoquera inévitablement la dégradation de l’état de mon mari, le fait de ne pas m’avoir consultée ni d’avoir demandé mon accord sur ces changements importants dans la vie d’un malade, côté néfaste et dangereux de ces changements de vie sans parler de la violence et absence d’empathie dans cette annonce) non pas été entendus. Vouloir à tout prix changer une organisation de vie qui fonctionne bien reste incompréhensible pour moi.

La raison de cette décision, telle que l’Ehpad me la présente, est que mon mari ne répond plus aux critères de placement dans une UP, principalement qu’il ne déambule plus la nuit. Or la première raison de placement dans l’UP est la maladie d’Alzheimer et personne ne peut prétendre que mon mari ne l’a plus… Cela aurait été formidable mais hélas ce n’est pas possible.

 

Je voudrais demander un avis professionnel sur ce sujet et sur cette notre situation.

Je vous en remercie d’avance.

Bien cordialement 

Irina 

Réponses
3 messages de membres 2 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 8 janvier 2024 11:34

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Bonjour Irina,

 

Premier point :

Sans information des proches, pas de décision définitive !

Lorsqu’il y a un réel besoin, les soignants se réunissent, prennent une orientation du plan de soins, puis, ils invitent la famille pour lui exposer ce qui se passe, faire valoir leurs arguments et entendre ceux des proches. En général, cette démarche est précédée de problèmes édictés qu’on aurait tenté de résoudre. Cela ne tombe pas brutalement sans explications.

Il est pour le moins surprenant que rien ne vous l’ai fait pressentir et qu’on ne vous ait pas avertie.

Mais il y a peut-être une « bonne » raison : on doit simplement se concerter.

 

Deuxième point :

L’UVP a rempli son rôle puisque globalement votre mari va mieux. Vous êtes très positive alors que la maladie est grave et c’est exactement ce qui devrait être ! Vous voyez l’apaisement, l’aggravation inéluctable et témoignez de la marche même brève : bravo ! Les soignants et l’institution devraient être contents puisque vous accompagnez fort bien votre époux.

Pourquoi changer quelque-chose qui fonctionne est la première question. Que se passe t’il ?

 

MAIS : ces unités n’obéissent pas aux limitations de Durée Moyenne de Séjour (DMS) des services hospitaliers de court séjour et de soins de suite. Normalement le contrat de séjour est signé pour une durée indéterminée : relisez le vôtre et les points de résiliation que vous auriez peut-être signés ? Normalement c’est l’Institution qui résilie (problèmes de comportement mettant en danger, défaut de paiement etc) en informant la famille et en offrant une aide pour trouver une autre solution.

 

A moins que certains éléments ne soient pas portés à notre connaissance, il semble que cette situation soit inadéquate.

Tenez nous informés

Bien à vous

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 8 janvier 2024 11:39

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Un autre point:

Au vu de l'évolutivité de la maladie qui, vous le savez, impacte l'espérance de vie, les établissements ne surchargent pas leurs capacités de résidence pour 10 ans et en plus cela leur rapporte sur le plan pécuniare...

Irina

8 janvier 2024 22:23

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Bonsoir Docteur et merci pour vos explications très claires et détaillées.

 

Il semble que notre établissement pratique ce genre de déplacements d'une unité à l'autre à leur guise et ils étaient aussi étonnés par mon désaccord ferme que moi stupéfaite par cette décision prise sans même demander mon avis. 

Tout d'abord mon mari n'est pas "un corps à déplacer" - avant de prendre quelque décision qui soit il doit y avoir un dialogue avec les propositions et des arguments de deux côtés. Le contrat avec l'Ehpad est aussi une forme de collaboration et en aucun cas les rapports ne peuvent se baser sur le principe: nous savons mieux que vous ce qu'il faut faire et laissez-nous faire notre travail (à comprendre - ce que vous en pensez ne nous intéresse pas). 

 

Nous sommes entrés dans cet établissement pour aller dans l'Unité Protégée. Le contrat est pour une durée indéterminée.

Il n'y a aucun problème avec mon mari, bien au contraire tout le monde constate qu'il se porte bien - effectivement pourquoi et comment peut-on vouloir changer quelque chose qui fonctionne bien?  

J'ai le droit non seulement d'avoir un avis mais de décider si le changement éventuellement proposé (et non imposé) nous convient ou non. Dans cette situation j'ai l'impression de devoir protéger mon mari contre l'Ehpad... 

 

Je vous tiendrai au courant.

Bien cordialement,

Irina

nml

nml

17 janvier 2024 14:39

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Je poste aussi ma demande d'aide sur le fil de cette discussion. Les situations malheureusement sont analogues. Les UVA manquent de places et un des critères d'exclusion semble être le fait qu'une personne ne soit plus en risque de fuguer.

Bonjour, notre mère est entrée dans L’UVA d’un EHPAD en Septembre 2018. Elle a aujourd’hui 92 ans.

Pendant le confinement elle s’est beaucoup affaiblie, s’est amaigrie et suite à une chute qui a occasionné une fracture de l’épaule , elle n’a plus remarché malgré la rééducation , et est en fauteuil roulant depuis. Je ne peux m’empécher d’y voir la conséquence à ce moment là d’un début de glissement. Depuis l’évolution de la maladie fait son œuvre, l’ensemble de ses facultés s’est dégradé, ses membres se sont raidis et nécessitent une stimulation par le kiné 2X dans la semaine, elle n’a quasi plus de langage et peu de langage articulé, elle est à présent entièrement dépendante. Elle continue cependant de manger avec aide et stimulation de bon appétit et malgré une attitude globale de retrait , elle est toujours capable d’avoir des interactions de regard et parfois des sourires. Dans l’UVA elle bénéficie de l’entourage de tout un petit groupe de résidents  qui interagissent entre eux et aussi avec ma mère. Pour dire que ma mère reste un être de sensibilité et de sensorialité perméable à son environnement. Et que plus l’on passe du temps avec elle, plus elle se révèle éveillée et attentive.

Il y a 1 an ½ nous avions déjà été convoquées avec la médecin coordinatrice, la cadre de santé et la directrice de l’EHPAD qui demandaient une réorientation de notre mère dans une unité classique car elle ne correspondait plus au projet d’établissement de l’unité Alzheimer (ne bénéficiant plus de façon optimale des stimulations et ne risquant plus de fuguer). Pour quel autre projet ? Malheureusement aucun et une prise en charge et un environnement surtout bien en deça de ce qu’elle rencontre dans l’unité Alzheimer aussi bien en terme de confort (chambres rénovées dans l’UVA) mais surtout lieu de vie et vivant (quand dans les autres unités les résidents très dépendants sont quasi uniquement dans leur chambres).

Malgré notre refus et nos argumentaires, nous n’avions obtenu qu’un délai pour ce changement, mais depuis, à la faveur de changements institutionnels (départ de la médecin coordinateur non remplacée à ce jour, départ à la retraite de la cadre de santé et changement de direction), il n’en avait plus été question.

Depui hier… où la nouvelle direction et le nouveau cadre de santé remette cette question d une réorientation évoquée en terme de  projet thérapeutique pour notre mère.

 Je ne comprends pas que l’on puisse infliger à des personnes très agées et diminuées un tel changement de leur cadre de vie , de tout ce qui faisait leurs derniers repères, pour ce qui sera une prise en charge minimaliste, au nom d’un projet d’établissement faisant fi tout à coup de toutes les régles de continuité des soins , et de bienveillance, au risque de provoquer le glissement et la précipitation d une fin de vie.

Qui plus est cette décision peut elle se faire sans la présence dun médecin coordonnateur et sans notre accord ?

Merci de m’éclairer sur les recours possibles, ou autres arguments à avancer pour maintenir notre Maman dans son cadre de vie habituel, là où nous en sommes convaincues, elle y est pour le mieux.

Cordialement

Laure Castel

Laure Castel

17 janvier 2024 17:06

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Bonjour nml,

 

Le Dr Charret vous a répondu ici https://www.aidonslesnotres.fr/aidants/discussions/recours-contre-une-sortie-de-luva-et-reorientation-en-service-classique-dun-ehpad/

Irina

17 janvier 2024 19:12

Changer l’environnement d’un malade d’Alzheimer.  

Bonjour,

J’ai promis de vous tenir informé du développement de la situation.

Devant ma fermeté et mes arguments que je trouve solides l’Ehpad a été magnanime et mon mari reste finalement dans l’unité protégée mais ils m’ont promis de revenir sur le sujet dans quelque temps… Je devrais être la seule et unique personne à opposer de la résistance à des décisions qu’ils prennent sans même se donner la peine de demander l’avis des proches. 

Je vous avoue que cet épisode m’a énormément bouleversée…, 2 semaines ont passé et je n’arrive toujours pas à m’en remettre. Ce sentiment d’impuissance d’aider un être cher est insupportable. Cette bataille avec l’organisme censé nous accompagner dignement dans le malheur, organisme que je paie très cher, m’a complètement épuisée, cela n’aurait pas dû avoir lieu. 
Je vous remercie de m’avoir lue.

Irina 

 

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nml

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Irina


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