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Vanille
27 août 2026 13:20Bonjour,
Je vis 24h/24h avec ma sœur atteinte de la maladie d’alzheimer. Elle est en gir 4. Son médecin traitant m’a conseillé d’entreprendre les démarches pour une entrée en hepad, car je suis très fatiguée. Ma sœur n’ayant aucune conscience de son état, je ne sais comment aborder le sujet avec elle. Hepad permanent, temporaire, accueil de jour, je suis perdue. Pourriez-vous me conseiller.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Oui, comme cela est éprouvant d’accompagner au quotidien une personnes atteinte d’une maladie cognitive ! Car il ne s’agit plus de vivre avec quelqu’un, partager un agréable compagnonnage avec une personne dans une relation réciproque d’équilibre des tâches, des décisions, des loisirs etc. NON ? il s’agit de prendre soin, de partager certes, mais dans une relation qui ne peut être équilibrée.
Voilà ce qu’est être un proche aidant. Notre communauté « Aidons les nôtres » est faite pour vous soutenir.
Vous êtes consciente, et vous l’exprimez avec beaucoup de douceur : « Je suis fatiguée ». Ce qui signifie : « Pour que je tienne le coup sur la durée, il faut que je me repose un peu ». Très sage décision.
Votre sœur est en GIR 4, ce qui lui permet d’être encore en capacité de faire des petites choses, d’en profiter. Le Centre d’Accueil de Jour est tout à fait indiqué pour elle : en plus de vous donner une ou deux journées de répit, cela lui apportera beaucoup. Mais il faudra vous gendarmer à trouver un équilibre sans elle ces jours-là et que vous acceptiez, non pas de vous lancer dans des tâches stressantes (« j’en profite pour faire des papiers ou le ménage à fond puisqu’elle n’est plus dans mes jambes !! ») Ne rien faire ou faire des choses pour vous sera la seule façon de décompresser mais cela prendra du temps pour vous ajuster à un autre rythme.
Requérir les services d’une personne pour la promenade, passer un après-midi avec elle pourrait être une autre solution. Il existe des associations de musique, de sorties spécialisées.
Mais si vous êtes trop fatiguée, un séjour de répit peut devenir indispensable. Cependant, en GIR 4, se retrouver avec des personnes dont la pathologie est évoluée peut être délétère pour vous comme pour elle.
Comment le lui dire ? Rien n’est plus simple ! « Je suis épuisée, tu sais, pas seulement à cause de l’aide que je t’offre, mais j’ai besoin de temps pour récupérer. Ce serait dommage que je tombe malade, non ? On ne pourrait plus être ensemble ! »
Rien ne vous empêche par ailleurs de commencer à prospecter pour trouver un lieu chouette pour plus tard ou si quelque chose vous arrive à vous. Ce n’est pas souhaitable, mais raisonnable.
Bon courage pour cette aventure qui devra être gérée sans culpabilité. Vous êtes avisée et faites déjà beaucoup.
Vanille
28 août 2026 21:18Bonsoir,
Merci infiniment d’avoir pris le temps pour me répondre.
Ma sœur a été classée en gir 4 mais elle n’ est plus du tout autonome. Elle ne peut plus rien faire. Mettre le couvert par exemple, elle ne sait plus. Elle ne se lave plus, ne sait plus s’habiller en fonction de la saison, cache ses affaires. Si je ne la stimule pas pour le repas, elle ne mange pas. Elle ne fait plus aucune activité de loisirs comme le scrabble qu’elle adorait. Elle est aphasique. Heureusement il lui reste la randonnée avec moi, même sur des longues distances, nous faisons partie d’un groupe de randonneurs qui la soutiennent et la tirent. Aujourd'hui nous avons fait 17km.
Elle n’a pas conscience de ses difficultés, elle donne le change. Si on ne la connaît pas, on ne voit rien.
Chaque fois que j’essais doucement d’évoquer le sujet, elle se met en colère, me retorquant que le problème c’est moi. J’ai beau lui dire que je suis fatiguée et même évoquer que si je suis malade elle ne pourra pas rester seule, rien ni fait.
J’ai entrepris et envoyé des dossiers à différents établissements pour le moment sans réponse.
Je dois reprendre contact avec un accueil de jour, mais le souci est comment l’y amener.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Merci de ces précieuses précisions.
Il tombe sous le sens qu’il est urgent de refaire une évaluation du GIR, quel que soit l’avenir qui se profile. Il serait même pertinent de faire une véritable évaluation gériatrique avec un ou une neuropsychologue pour affinerles capacités et incapacités.
Cela vous offrirait des droits à l’aide à domicile.
C’est formidable que votre soeur et vous-même puissiez randonner pendant 17 km , mais il est néanmoins interpellant que si elle ne peut rien faire toute seule, cela ne se remarque pas ( sortir une gourde, relacer ses cahussures, aller satisfaire un besoin pressant etc). Vous devez certainement tellement bien vous en occuper qu’elle se « laisse porter » !
De votre côté, dire : « oui, c’est peut-être moi le problème, mais je suis fatiguée et je dois prendre du temps pour moi, un point c’est tout » est un risque à prendre. Que se passerait il si, trop préoccupée , vous aviez un accident ? Le choix ne se poser ait même pas !
Le bénéfice à anticiper les problèmes est supérieur au risque de la froisser.
Bon courage
Vanille
17 septembre 2026 20:47Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous informer de l’avancée de la situation.
Ma soeur a accepté l’accueil de jour. Elle a commencé mercredi une journée à l ’essai et était très souriante à son retour. J’espère qu’on pourra lui proposer une journée de plus par semaine.
J’ai passé ma journée de répit à chercher une place en hepad en unité de vie protégée dans un rayon de 70km. Toujours la même réponse. Pas de place, même pas en liste d’attente. Délais d’un an. On me conseille de la faire hospitaliser pour débloquer, à situation.
Dans un premier temps, l’accueil de jour est une solution pour elle et pour moi, mais pas à long terme.
Comment débloquer la situation, je ne souhaite pas une place par défaut, mais j’aimerai pouvoir choisir son lieu d’hébergement.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Vous cherchez une place en établissement pour votre sœur, et vous aimeriez trouver une place dans un établissement proche géographiquement, et qui corresponde à vos critères de choix. La situation est compliquée car toutes vos démarches aboutissent à des réponses négatives.
La première démarche à effectuer est de faire une demande sur le site via-trajectoire. Celui-ci permet de faire son dossier en ligne et de le faire parvenir aux établissements sélectionnés.
Vous pouvez aussi vous adresser au service personnes âgées de votre département, qui vous fourniront des listes d'établissements.
Le site AgeVillage.com, quant à lui, recense l'ensemble des offres existantes pour les personnes âgées.
Si ces démarches ont déjà été faites ou ne donnent rien, avez-vous songé à chercher du côté des Unités de Soins Longue Durée (USLD) ? Il s’agit de structures d’hébergement et de soins destinées aux personnes âgées très dépendantes qui ne peuvent plus rester à domicile et qui ne peuvent pas résider dans les autres types d'établissements du fait de la nécessité d'une surveillance médicale constante. Les USLD sont des structures hospitalières qui, comme dans les EHPAD, s’occupent de la vie quotidienne et de la coordination des soins. Vous pouvez effectuer cette recherche aussi par le site via trajectoire.
Enfin, vous pouvez orienter vos recherches vers les familles d'accueil. Il s'agit d'un hébergement au sein d'une famille habilitée par le département. L'avantage réside surtout dans l'intimité préservée pour la personne placée. Votre département pourra vous fournir les coordonnées de familles proches de chez vous. Votre situation étant très lourde, vous pouvez aussi envisager de vous faire accompagner par un professionnel, afin d'être soutenue moralement.
En espérant avoir pu répondre à votre demande. Cordialement
Bonjour Vanille,
Merci beaucoup de ces nouvelles. Vous vous êtes remarquablement organisée avec cet accueil de jour, peut-être plus fréquent et votre sœur y trouve son compte ! Quelle chance elle a !
Vous allez trouver vos repères lors de ses absences et progressivement vous autoriser à faire des choses rien que pour vous au lieu de continuer d’être très préoccupée par l’avenir. Il faut s’en préoccuper mais vous avez tellement donné de votre affection et de votre temps que les problèmes prennent une grande proportion lorsqu’ils se présentent.
DOM Plus vous a communiqué une marche à suivre.
Deux ajouts :
Il est recommandé de reconsidérer la notion de durée. Vous évoquez un an pour avoir une place : ce n’est pas si long vous savez ! et pendant ce temps, elle peut faire de petits séjours de répit qui n’empêchent pas l’accueil de jour et vous offriront du repos.
Il faut vraiment que vous soyez bien conseillée pour le choix du type de structure. Vous semblez indiquer l’unité protégée. Pourquoi ? C’est une unité lourde en termes de malades et qui s’adresse aux troubles sévères du comportement. En imaginant votre sœur en randonnée, il semble que ce choix soit excessif. Mais de loin, c’est difficile de conseiller.
Vous êtes vraiment sur une belle voie, fatigante, certes, mais structurée, ce qui augure du meilleur pour vous deux
Bien à vous
Vanille
25 septembre 2026 10:57Bonjour,
J’ai effectué toutes les démarches possibles sur via trajectoire. Soit la demande n’est pas lue, soit liste d’attente, soit la structure ne correspond pas.
Si je recherche une unite de vie protégée, c'est que ma sœur a tendance à partir si elle est frustrée. Elle a déjà été récupéré dans la rue par une secrétaire lorsque j’étais chez le kine, parce qu’elle ne voulait pas que quelqu’un s’assoit à côté d’elle. Elle ne supporte plus d’avoir sa porte de chambre fermée et elle allume toutes les lumières. J’ai essayé les veilleuses sans succès. Elle déambule aussi beaucoup, donc je ne dors plus.
Je n’avais pas envisagé la famille d’accueil. Je vais me renseigner.
Merci beaucoup pour vos conseils.
Bonsoir,
Encore merci pour la lecture des recommandations et vos essais pour les mettre en pratique: vous réussissez d'ailleurs fort bien.
Vous devez vous reposez en urgence. Vous ne dormez plus, vous vous démenez pour offrir le mieux à votre soeur, vous cherchez la meilleure structure etc.
Les professionnels sont habitués à tous ces troubles du comportement d'une part et d'autre part, nul ne peut prévoir si votre soeur aura les mêmes comportements avec des soignants ou dans une institution. Elle ne s'enfuit pas de l'accueil de jour n'est ce pas? Cela vaut aussi pour le choix de l'unité fermée.
L'accueil temporaire semble être une solution pour vous. Vous en faites tant ! Un répit de deux ou trois semaines serait idéal .
Dans l'état actuel des choses, penser à vous en confiant votre sœur à un lieu de confiance serait idéal.
Bien à vous
Vanille
25 septembre 2026 22:11Bonsoir,
J'ai passé ma journée à rechercher un accueil temporaire, sans succès. Toujours la même réponse. Peu de places pour beaucoup de demandes. Peut-être vais je m’orienter vers un accueil familial. A qui dois-je m'adresser au niveau du département ?
Cordialement
Bonjour Vanille,
Devant l'impossibilité de trouver un accueil temporaire, vous souhaitez étudier l'accueil familial. C'est une idée très intéressante qui peut être un vrai soutien dans votre situation.
En effet, l'accueil familial est une véritable alternative au placement en établissement spécialisé. Il consiste à héberger des personnes âgées au domicile même de l’accueillant. L’accueil se fait selon les besoins des personnes et peut ainsi être temporaire ou permanent, à temps complet ou partiel. Le coût de l’accueil peut être négocié librement entre l’accueillant familial et la personne accueillie, dans la limite du cadre fixé par la réglementation. Des aides financières existent telles que l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).
Pour recourir à un accueil familial vous devrez sélectionner une famille agréée et ensuite établir un contrat d’accueil dont une copie devra être envoyée au Conseil Départemental.
Pour trouver des accueils familiaux vous pouvez vous adresser à votre Conseil Départemental, et également consulter le site de l’association FAMIDAC, qui propose une carte de France des accueillants familiaux : https://www.famidac.fr/?Carte-de-France-des-accueillants-familiaux .
En espérant que ces informations vous aident à retrouver un équilibre de vie.
Cordialement
Vanille
3 octobre 2026 8:32Bonjour,
Enfin mardi, un appel me proposant une place en accueil temporaire pour 3 semaines à l’essai en vue d’un accueil permanent. A 20mn de chez nous et l’établissement qui me paraissait le mieux répondre aux besoins de ma sœur. En UVP. Elle doit intégrer l’établissement le 8 octobre.
Je prépare ces affaires en cachette, mais la question se pose de comment la préparer. J’e crains sa réaction quand je vais aller lundi déposer son trousseau.
Une autre question. Quand dois-je aller la visiter.
Merci encore pour votre écoute bienveillante.
C'est vraiment bien pour vous donner du courage: quelle bonne nouvelle!
Vous devez vous préparer à entendre pis que pendre pour cette organisation: tenez bon! Vote soeur ne dira pas les choses intentionnellement mais parce que c'est trop difficile pour elle de se rendre à la raison.
N'exagérons rien: VOUS comme ELLE avez besoin d'une respiration pour vous reprendre et aller mieux. C'est tout "Je suis si fatiguée, toi et moi allons aller dans une maison pour nous reposer". "Nous ne nous séparons pas, nous allons juste reprendre des forces". Cela arrive à plein de gens!
Donc, faites confiance aux professionnels, ils savent gérer.
Tout plein de forces pour mener jusqu'au bout, sans fléchir, ce projet.
Vous seule pouvez le faire.
merci de votre confiance,
Vous ne trouverez pas deux fois une telle opportunité!
Vous avez fait tallement, vous allez y arriver et tout le monde se sentira mieux!
Vanille
9 octobre 2026 9:23Ma soeur est entrée en accueil temporaire hier, en uvp. Elle a bien accepté son entrée, a participé avec moi a une animation de danse bretonne,a bien goûter, mais au moment de mon départ, elle est entrée dans une colère. Ne voulait pas rester. Je me suis éclipsée sans qu'elle me voit. J'ai pris de ses nouvelles. Elle a frappé dans les fenêtres et les portes pour sortir. Puis elle s'est calmée seule, ses assises avec d'autres résidents. Elle a bien mangé. A mis son pyjama.
J'attends 10h pour les nouvelles de la nuit.
Le médecin coordonnateur a rempli sa grille gir sans rien noter sur la communication et le comportement. Cela me questionne.
Pour la suite, dois-je lui rendre visite ou la laisser s'installer.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Le 6 octobre était la journée nationale des aidants. En ce jour, on reconnait l'immense travail de solidarité au quotidien auprès de leur proche. On met aussi à l'honneur, l'affection et la dévotion qu'ils déploient, tout en reconnaissant leur fatigue, leurs découragements. On peut dire que lorsqu'on est aidant, il ne s'agit pas d'un seul jour, mais d'années, d'entraide!
Votre première question date du 27 août et voyez où vous êtes arrivée à faorce de persévérance et de confiance dans les conseils.
Bien sûr que cela
Suite,
Bien sûr que cela prendra du temps, mais l'adaptation au centre de jour, la participation à l'activité augurent du mieux à venir. Finalement, rien de plus rassurant qu'un cadre et des liens réguliers avec les professionnels. Ce sonrt eux qui vous diront si votre soeur vous réclame et quand elle vous réclame.
Cela va vous faire tout drôle, mais à vous de ramasser la balle au bond, balle de"liberté", de"moins de souci", d'"autonomie", balles des moments"rien que pour vous" et il est à parier que nous vous aiderons aussi pour ce volet de votre avenir: ce n'est pas si simple et votre finesse d'analyse depuis le début des échanges prouve que vous le savez... Laisser votre soeur après tant de temps de responsabilité crée un manque, avant que la vie se structure.
Il serait souhaitable d'établir un calendrier de visites EN FONCTION de vos activités sans négliger les besoins comme le linge, des petits plaisirs gustatifs par exemple. Ne multipliez pas trop votre présence car elle ne comprendrait plus rien du tout et ne s'adapterait pas.
le médecin attend avant d'évaluer les fonctions relationnelles .
Bravo, et votre expérience servira vraiment à des aidants dans votre cas
Bien sincèrement
Vanille
10 octobre 2026 6:52Merci infiniment pour vos retours et votre bienveillance qui m'ont aidé à aller de l'avant. Aujourd’hui je me sens apaisée. Je perçois l’avenir sous un nouveau jour, malgré la douleur que représente cette séparation. Je vous tiendrai informé de l’évolution nous concernant.
Cordialement
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