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Vanille
27 août 2026 13:20Bonjour,
Je vis 24h/24h avec ma sœur atteinte de la maladie d’alzheimer. Elle est en gir 4. Son médecin traitant m’a conseillé d’entreprendre les démarches pour une entrée en hepad, car je suis très fatiguée. Ma sœur n’ayant aucune conscience de son état, je ne sais comment aborder le sujet avec elle. Hepad permanent, temporaire, accueil de jour, je suis perdue. Pourriez-vous me conseiller.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Oui, comme cela est éprouvant d’accompagner au quotidien une personnes atteinte d’une maladie cognitive ! Car il ne s’agit plus de vivre avec quelqu’un, partager un agréable compagnonnage avec une personne dans une relation réciproque d’équilibre des tâches, des décisions, des loisirs etc. NON ? il s’agit de prendre soin, de partager certes, mais dans une relation qui ne peut être équilibrée.
Voilà ce qu’est être un proche aidant. Notre communauté « Aidons les nôtres » est faite pour vous soutenir.
Vous êtes consciente, et vous l’exprimez avec beaucoup de douceur : « Je suis fatiguée ». Ce qui signifie : « Pour que je tienne le coup sur la durée, il faut que je me repose un peu ». Très sage décision.
Votre sœur est en GIR 4, ce qui lui permet d’être encore en capacité de faire des petites choses, d’en profiter. Le Centre d’Accueil de Jour est tout à fait indiqué pour elle : en plus de vous donner une ou deux journées de répit, cela lui apportera beaucoup. Mais il faudra vous gendarmer à trouver un équilibre sans elle ces jours-là et que vous acceptiez, non pas de vous lancer dans des tâches stressantes (« j’en profite pour faire des papiers ou le ménage à fond puisqu’elle n’est plus dans mes jambes !! ») Ne rien faire ou faire des choses pour vous sera la seule façon de décompresser mais cela prendra du temps pour vous ajuster à un autre rythme.
Requérir les services d’une personne pour la promenade, passer un après-midi avec elle pourrait être une autre solution. Il existe des associations de musique, de sorties spécialisées.
Mais si vous êtes trop fatiguée, un séjour de répit peut devenir indispensable. Cependant, en GIR 4, se retrouver avec des personnes dont la pathologie est évoluée peut être délétère pour vous comme pour elle.
Comment le lui dire ? Rien n’est plus simple ! « Je suis épuisée, tu sais, pas seulement à cause de l’aide que je t’offre, mais j’ai besoin de temps pour récupérer. Ce serait dommage que je tombe malade, non ? On ne pourrait plus être ensemble ! »
Rien ne vous empêche par ailleurs de commencer à prospecter pour trouver un lieu chouette pour plus tard ou si quelque chose vous arrive à vous. Ce n’est pas souhaitable, mais raisonnable.
Bon courage pour cette aventure qui devra être gérée sans culpabilité. Vous êtes avisée et faites déjà beaucoup.
Vanille
28 août 2026 21:18Bonsoir,
Merci infiniment d’avoir pris le temps pour me répondre.
Ma sœur a été classée en gir 4 mais elle n’ est plus du tout autonome. Elle ne peut plus rien faire. Mettre le couvert par exemple, elle ne sait plus. Elle ne se lave plus, ne sait plus s’habiller en fonction de la saison, cache ses affaires. Si je ne la stimule pas pour le repas, elle ne mange pas. Elle ne fait plus aucune activité de loisirs comme le scrabble qu’elle adorait. Elle est aphasique. Heureusement il lui reste la randonnée avec moi, même sur des longues distances, nous faisons partie d’un groupe de randonneurs qui la soutiennent et la tirent. Aujourd'hui nous avons fait 17km.
Elle n’a pas conscience de ses difficultés, elle donne le change. Si on ne la connaît pas, on ne voit rien.
Chaque fois que j’essais doucement d’évoquer le sujet, elle se met en colère, me retorquant que le problème c’est moi. J’ai beau lui dire que je suis fatiguée et même évoquer que si je suis malade elle ne pourra pas rester seule, rien ni fait.
J’ai entrepris et envoyé des dossiers à différents établissements pour le moment sans réponse.
Je dois reprendre contact avec un accueil de jour, mais le souci est comment l’y amener.
Cordialement
Bonjour Vanille,
Merci de ces précieuses précisions.
Il tombe sous le sens qu’il est urgent de refaire une évaluation du GIR, quel que soit l’avenir qui se profile. Il serait même pertinent de faire une véritable évaluation gériatrique avec un ou une neuropsychologue pour affinerles capacités et incapacités.
Cela vous offrirait des droits à l’aide à domicile.
C’est formidable que votre soeur et vous-même puissiez randonner pendant 17 km , mais il est néanmoins interpellant que si elle ne peut rien faire toute seule, cela ne se remarque pas ( sortir une gourde, relacer ses cahussures, aller satisfaire un besoin pressant etc). Vous devez certainement tellement bien vous en occuper qu’elle se « laisse porter » !
De votre côté, dire : « oui, c’est peut-être moi le problème, mais je suis fatiguée et je dois prendre du temps pour moi, un point c’est tout » est un risque à prendre. Que se passerait il si, trop préoccupée , vous aviez un accident ? Le choix ne se poser ait même pas !
Le bénéfice à anticiper les problèmes est supérieur au risque de la froisser.
Bon courage
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Vanille
