Belouette

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23 décembre 2023 23:20

Évolution maladie alzheimer  

Bonsoir,

Cela va faire bientôt un an que ma maman est en structure fermée alzheimer et depuis le décès de mon papa ( 5 mois et 60 ans de mariage )la perte des repères s’est accentuée. Aujourd’hui, plus un mot concernant notre papa et de nombreuses confusions dans son discours notamment une fille aînée qui va venir la chercher pour Noël et qui n’existe pas. ( étant l aînée).

Malgré l’acceptation de la maladie et de l’évolution ,j’ai été très déstabilisée par cette réaction et triste de ne plus avoir cette place dans la fratrie (au contraire de mon frère qui a souri à propos de cette remarque et a même fait de l’humour ).

Quelle attitude avoir ? Entrer dans cette conversation et dans le jeu ou rappeler les faits réels…. La perte rapide des repères m’inquiète et j’avoue avoir peur du jour où maman ne nous reconnaîtra plus. J’ai le  sentiment que chaque étape de la maladie et un arrache coeur pour moi malgré des aides extérieures et groupe de parole.

Merci par avance pour tous les conseils que vous me donnerez.

 

 

 

Réponse
1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 26 décembre 2023 17:12

Évolution maladie alzheimer  

Bonsoir Belouette,

 

Oui, la maladie ne peut qu’évoluer puisqu’elle est neuro évolutive, cognitive et cérébrale. Il n’y a que des paliers puis des étapes successives.

 

Il est aisé de donner des conseils pour voir les choses un peu autrement que : palier suivi d’étages à dégringoler, pertes, aggravation ou autre vérités noires, certes ; mais il y a aussi un façon de comprendre et ainsi de ne pas se buter sur ce qui est vécu, douloureusement, c’est compréhensible, comme des drames de l’évolution de la maladie.

 

Chez les malades qui souffrent de maladies de la mémoire (troubles mnésiques) et de prosopagnosie (non reconnaissance des visages fusse le leur propre) et désorientation temporo spatiale, ce qui compte c’est la satisfaction d’un besoin de repères perdus et donc une réassurance permanente.

En disant qu’elle attend une fille ainée, elle cherche ce besoin : or, elle vous reconnaît mal, ne sait plus trop où elle se situe sur la ligne du temps de l’histoire familiale, a peut-être une représentation floue et ancienne de cette fille : en tous cas, cela ne peut correspondre à vous. Afin de rompre l’attente anxieuse, deux outils : votre parole, l’objet de substitution.

Parole :

 

  • Décrire cette fille attendue : « Cette fille aînée, c’est …(un prénom), elle est grande, elle est douce, c’est la plus grande de ses frères et sœurs, elle est (un métier) etc
  • La faire parler d’elle-même : Tu es rassurée d’être avec elle ? Tu te fais du souci pour elle ? Comment ça fait ? Tu veux lui parler ? Tu veux qu’elle te prenne dans ses bras ?
  • Lui exprimer que vous feriez pareil qu’elle, que vous comprenez
  • Présentez vous : « je suis là pour t’aider à la sentir près de toi ». Cela devient votre rôle…En fonction de ce qu’elle dira, faites-lui (toucher, balade, …)

Objet :

-Présentez lui un objet tel un pull, une écharpe en lui disant que c’est pour elle de la part de sa fille aînée et faites en sorte qu’elle le garde près d’elle.

 

Le dernier point c’est « mentir » ou pas : dire « elle pense à toi, pas d’inquiétude, parlons-en en attendant, le temps passera plus vite » n’est pas mentir !

 

Vous vous demandez comment sera l’avenir ? Probablement, les reconnaissances vont s’estomper mais JAMAIS le besoin à satisfaire d’être en lien.

En lui rendant visite, en mentionnant les prénoms aimés, en écoutant des airs aimés, en témoignant de l’affection, en apportant des biscuits, en faisant une promenade, vous allez de façon surprenante, créer des « mémoires secondaires » en les ritualisant (toujours les mêmes) et elle passera à tout autre chose que l’attente d’une personne qui est face à elle mais qu’elle ne reconnaît plus.

 

On touche alors à la relation en présence, qui se passe de la vraie reconnaissance selon l'identité. C’est à nous de nous adapter totalement…

Quand c’est fait avec confiance, c’est très beau mais poignant pour les proches

 

Bien à vous

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